Anasayfa Arşivler 2020 Şubat

Aylık ArşivŞubat 2020

1 1.215 görüntüleme

Tip-1 Diyabetimizi Beraber Yönetiyoruz – 26.2.2020

Sizlerle daha önce paylaştığım gibi 10 kişi ile bir grup oluşturduk.

Sabahtan akşama kadar tüm tip-1 diyabet verilerimizi paylaşıyoruz.

Tüm öğünlerden önce ve sonra kan şekerimizi, yediklerimizi, öğünle ilgili bildirmek istediğimiz notları vs yazıyoruz.

Hepimiz zaten insülin pompası kullanıyoruz. Benim gibi sensör kullananlar da var.

Dün ilk günümüzdü. Hem birbirimizi hem de günlük gidişatımızı tanımaya başladık. Bazı noktalarda gidişatlarımız hakkında yorum da yaptık.

“Herkese selam,
Paylaşımlarımızı gördükçe neler düşünüyorsunuz? Yorumlarınızı almak isterim.” dedim. Ve gelen birkaç yorumu sizlerle paylaşmak istiyorum.

Duygu’nun yorumu

Burada benden daha kidemli diyabetliler de var ya da diyabetle yeni tanışanlar da… Eski ya da yeni olmak her ne olursa olsun farklı tecrubelerden edineceğim bilgiler olduğunu düsünüyorum. Öncelikle bu grup ben de bir mahalle baskisi oluşturdu ki bunu olumlu anlamda yazıyorum. Ekstra bir sorumluluk hissediyorum.

Şüheda’nın yorumu

Öncelikle beni düşündürüyor tüm paylaşımlar. Ve daha ilk günden çokça düşündüm. Okulumda ailemde benim gibi diyabetli yok o yüzden çok az da olsa kendimi yalnız hissettiğim zamanlar oluyor ve bu beni birazcık üzüyor. Ama buraya gelirsek eğer , daha kahvaltı öğünlerin paylasmada bile düşündüm evet Şüheda bak böyle olmalı dedim, üşengeçliğin seni iyi yerlere götürmeyecek ha gayret sen de yapabilirsin dedim kendi kendime. Kş yüksek olduğunda öfke hakim oluyor ve moralim bozuluyor neden böyle oldu ne yaptım ne yapmadım diye düşünmeye başlıyorum fakat burda da yüksek kşleri görünce yalnız olmadığımı benim gibi olan herkesin yüksek iş görebileceğini düşündüm ve kendimi bir nebze teselli ettim. Veya sabah daha hipo yaşayanlar vardı burada ben de akşam hipo yaşadım ve bu durumun olası bir durum olduğunu bir sonraki sefere daha dikkatli olmam gerektiğini veya ne kadar dikkat etsek de bazı şeylerin yolunda gitmeyeceğini sadece elimden gelenin en iyisini yapmam gerektiğini düşündüm. Bence bu grup bu çalışma bana çok şey katacak ve bu kadar kısa zamanda kattığı şeyler iyi şeyler olacaktır.

Cengizhan’ın yorumu

İçinizde diyabetle en geç tanışan sanırım benim, henüz 1.5 yıldır diyabetliyim, 30 yaşında tip 1 diyabet oldum. Elimden geldiğinde yabancı kaynaklar dahil okumaya araştırmaya çalışıyorum ama hala diyabetli olmanın travmalarını ve üzüntüsü yaşıyorum. Ama bu grupla tanıştıktan ve ortak sıkıntılarımı paylaşan insanlarla beraber olduktan sonra artık hastalığımı biraz daha kabullendim ve şimdi sizlerin sayesinde daha güçlü hissediyorum. Henüz beraber çalışmaya başlayalı 1 gün oldu ve şimdiden bir sürü kendi lehime sonuç çıkardım. Günün sonunda oldukça güzel hissettiriyor bu. Hepinize ayrı ayrı teşekkür ediyorum.

Son olarak 26.2.2020’nin tablosunu sizlerle paylaşıyorum. Tek ekran görüntüsüne sığdıracağım diye küçültmek zorunda kaldım 🙂

Dokümanı detaylı incelemek için  Tip-1 Diyabet Grup Çalışması ‘na tıklayabilirsiniz.

 

6 1.077 görüntüleme

Tip-1 Diyabetimizi Bir Hafta Beraber Yöneteceğiz

Tip-1 diyabet yönetimimizle birbirimize pozitif yönde rehber olmaya çalışıyoruz.

Şekerimiz yüksek veya düşük ya da dalgalı giderken tüm çabamız kan şekerimizi regüle etmek. Yani hedef aralıkta daha uzun zaman geçirmek☺️

İşte bu hedef aralıkta kalma süresini uzun tutmak, kan şekeri dalgalanmalarını azaltmak önemli. Hedef aralıkta kalmak için yaptıklarımızın ise ayrı bir önemi var.

🎈İnsülin pompası kullanan, 20 yaş üstü, 7 kadın ve 3 erkekten olan bir çalışma grubuyuz☺️

Çok talep geldi. Ben dahil 5 kişi ile yaparız diye düşünmüştüm ama talep fazla olunca ben dahil 10 kişilik bir grup olsun dedim. Bir sonrakine bana mesaj atan diğer akranlarımla kurarız 🙂 

🎈Kan şekerimizi, grup olarak belirlediğimiz süre boyunca, 80-180 mg/dL arasında tutacağız.

🎈Bir WhatsApp grubu kurarak da günlük gidişatımızı kendi içimizde paylaşacağız, tartışacağız, yorum yapacağız. Bu sayede yaşanabilecek tüm olumlu/olumsuz süreçlere daha da fazla odaklanmış olacağız.

🎈WhatsApp’tan birbirimize zaman ayırmamız gerekecek. Biliyorsunuz benim tempo da çok yoğun ama bu tarz bir grup çalışması için zaman ayıracağım🙈☺️

🎈Ne yiyip içtiysek, insülin dozlarımızı, günlük hareketlerimizi, açlık-tokluk kan şekerlerimizi “objektif” olarak birbirimize yazacağız.

🎈Her günümüzün kısa özetini ise sizlerle sosyal medyadan paylaşacağız. Ki sizlere de rehberlik etsin.

🔵Böylece küçük de olsa bir grubun, belli hedefte ilerlerken, birbirlerinden pozitif olarak etkilenmesini ve ortak yaşam şekillerindeki iyi yöndeki gidişatını tecrübe edeceğiz. Ve bu sayede doğru bir tip-1 diyabet yönetimi ile hedef aralıkta kalma süremizi geliştireceğiz.

Ümidim her şeyin elbette pozitif yönde gitmesi☺️🙈

Nasıl Bir Yol İzleyeceğiz?

26 Şubat 2020 Çarşamba günü başlıyoruz. 2 Mart Salı akşamı tamamlıyoruz.

1 hafta boyunca da grubumuzla beraber tip-1 diyabetimizi yöneteceğiz.

Hepimiz insülin pompası kullanıyoruz.

📌Her “ana öğün” öncesi herkes kan şekerini ölçüp fotoğrafını gruptan paylaşacak. Yediği menüyü de. Öğünler sonrası yani 2 saat sonraki kan şekerimizi de ölçüp fotosunu paylaşacağız. Fotoğraf çekemeyenler ise menülerini yazacak.

📌GoogleDrive’da verilerimizi tutacağız. Gün gün takip için bir şablon oluşturduk.

Şekerimiz iyi gidebilir veya gitmeyebilir. Şekerimiz kötü de çıksa paylaşmaktan çekinmeyeceğiz. Belki birbirimizden bir şeyler öğreneceğiz ama birbirimizin dozuna vs kesinlikle karışmayacağız.

Zorlandığımız, kendimizi iyi hissetmediğiniz durumlarda ise yazmaktan, belki de gruptan çıkmaktan çekinmeyeceğiz 🙂

4 3.942 görüntüleme

Yeni Nesil Hücre Tedavisi: Tip-1 Diyabete Çözüm Olacak Biyo-Yapay Pankreas

VANGUARD projesi,  tip-1 diyabette kullanılana ve kullanılacak tedavilerin sınırlamalarının üstesinden gelen, tip-1 diyabete hücre temelli yeni bir tedavi olmak amacı güdüyor. Bu tedavi yönteminde, biyo-yapay pankreas üretmek için gelişmiş doku mühendisliği teknikleri kullanılacaktır.

Bu projede bir çok strateji yani bir çok çözüm hep birlikte kullanılacak. Yani; insülin üreten 3D organoid üretimi, hidrojel tasarımı, biyo-yapay organ düzeneği ve CRISPR-Cas9 gen düzenleme gibi gelişmiş doku mühendisliği stratejileri birleştirilecek.

Bu yenilikçi çözüm üzerinde; Cenevre Üniversitesi Cerrahi Bölümü’nden Dr. Ekaterine Berishvili liderliğinde İsviçre, İtalya, Fransa, Almanya ve Hollanda’dan çok disiplinli bir araştırma ekibi çalışmakta. Berishvili’ye göre “VANGUARD multidisipliner ekibi tip I diyabet için rejeneratif ilaçları tezgahtan yatağa getirecek”. Proje toplamda altı akademik kurulu yani; biyomühendislik, transplantasyon, gen terapisi, immünoloji ve etik, iki KOBİ ve bir STK alanlarındaki önde gelen bilim insanlarını bir araya getiriyor.

VANGUARD projesi, Avrupa Pankreas ve Adacık Nakli Derneği yıllık sempozyumu ile entegre olarak geçen ay yani Ocak 2020’de resmen başladı.

VANGUARD projesi, sağlık programı kapsamında Avrupa Araştırma ve Yenilik Programı olan Horizon 2020 (H2020) (proje numarası 874700) tarafından finanse edilmektedir. Bununla birlikte resmi olarak Ocak 2020’de başlayan ve Aralık 2024’te sona erecek olan beş yıllık bir projedir. Yedi Avrupa ülkesinden dokuz proje ortağı içerir ve bütçesi 6,8 milyon € ‘dur.

Projenin web sitesi: https://vanguard-project.eu

Beş yıllık bir proje olduğundan bu projeyi hep beraber yakından takip edeceğiz 🙂

4 974 görüntüleme

Sensörler ve İnsülin Pompa Tedavisi Giderlerinin SGK Tarafından Karşılanması İçin Dava Açıldı

Diyabetli çocukların  sağlığının geliştirilmesi için kurulan Diyabetli Çocuklar Vakfı (“DİYAÇEV”) olarak diyabetli çocukların sağlıklı  ve  başarılı bir yaşam sürmelerini sağlamak üzere  başta Arkadaşım Diyabet Kampları olmak üzere  birçok faaliyet yürütmekteyiz. Özellikle son zamanlarda birçok etkinlikte tüm Tip 1 diyabetli çocukların diyabet teknolojilerine ulaşmaları gerektiğine “Sensörleri ve İnsülin Pompasını Devlet Ödesin, Parmak Uçlarımız Bize Kalsın” sloganıyla dikkat çekmiştik. Bu kapsamda detaylı bir rapor hazırlayarak taleplerimizi T.C. Sosyal Güvenlik Kurumu Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü Tıbbi Cihaz Daire Başkanlığı’na ilettik.

Taleplerimize ilişkin henüz tarafımıza bir cevap verilmemiş olsa da ilgili kurumlarca değerlendirmeye devam edildiği bilgisine sahibiz. Sürecin olumlu neticelenmesi ve tüm Tip 1 diyabetli çocukların hak ettikleri gibi en doğru ve etkili şekilde tedavilerinin yapılması için devlet desteğinin sağlanması en büyük temennimizdir. Bu konuda ilgili İdarelerce çalışmalar tamamladığında olumlu cevaplar alacağımızı umuyoruz. Bununla birlikte Kanunların bize tanıdığı haklar kapsamında sesimizi duyurabilmek,  taleplerimizi bu  kez hukuk dili  ifade etmek ve diyabetli çcoukların haklarını aramak için  DİYAÇEV olarak Danıştay’da  dava açılmıştır.

İdarenin eylemsizliğinden doğan hukuka aykırılığın giderilmesi ve böylece Sürekli Glukoz İzlem Sistemleri ve insülin pompa tedavisinin, uygun sağlık kurulu raporları ile 18 yaşın altındaki Tip 1 diyabetlilerin tümü için tam olarak geri ödeme kapsamına alınmasını sağlayacak düzenlemelerin bir an önce yapılması için açtığımız davada, T.C. Sosyal Güvenlik Kurumu Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü Tıbbi Cihaz Daire Başkanlığı’na vermiş olduğumuz detaylı raporumuzdaki verilerle mevzuattaki eksikliği Danıştay’a açıklamaya çalıştık.

Davanın avukatlığını Diyabetli Çocuklar Vakfı Yönetim Kurulu üyesi  ve kendileri de Tip 1 diyabetli Avukat Çağrı Çakıcı ve Avukat Gamze Gedikli’nin yapıyor olmasından ise ayrıca kıvanç duyduğumuzu belirtmek isteriz. Danıştay’da açtığımız dava ya da ilgili İdarelerce yürütülen çalışmalar neticesinde sevindirici haberler almayı ve Sürekli Glukoz İzlem Sistemleri ve İnsülin Pompa Tedavisinin geri ödeme kapsamına alınmasını bekliyoruz.

13 Şubat 2019

Prof. Dr. Şükrü Hatun

Diyabetli Çocuklar Vakfı  (DİYAÇEV) Başkanı

 

3 805 görüntüleme

Diyabetimben.com 9. Yaşında

Öyle büyük büyük cümleler kurmayacağım. Şunu yaptık, şunu ettik, şöyle farkındalık oluşturduk, böyle uçtuk gibi… Çünkü asıl mevzunun insanların akıllarında bırakılan iz.

Diyabetimben.com 17 Şubat 2012’den bu yana hayatımda, hayatınızda.

Ne ara 9. yaşına giriyor inanın anlayamadım.

Gerçekten daha dün gibi bir başlangıç…

Ha bugün ha yarın tip-1 diyabetin son bulma ümidi içimizdeyken; durmadan, vazgeçmeden, sabırla, keyifle yazmışım. Elbette sizlerin yazdıkları, paylaştıklarınızın da rehberliği ve katkılarıyla. Çünkü bir o kadar sizlerin katkıları da azımsanmayacak ölçüde 🙂

Ama şunu da biliyorum ki, bu kadar yıldır, “içsel tatmin dışında”, “başka beklentiler” olmadan paylaşmışım.

Belki en büyük cümlem şu olabilir;

Diyabetimben.com ile bir nesil büyüdü, büyümeye de devam ediyor.” 

Hoş asıl büyüyen çocuklarımız mıydı, yoksa biz miydik…

Diyorum ya; daha dün gibi aklımda bloğun kuruluşu, yaşadığımız heyecanlar, merak… Yıllar boyunca tanıştığım, tanıştığımız, hatta ‘dost’ olabildiğimiz kişiler.

Benim anlatacak çok hikayem var. Sinirlendiğim, mutlu olduğum, belki de tahmin ettiğimden de tepki verip bir o kadar coşkulu sevindiğim.

Tanıştığım ve hatta hayatımda olan çok değerli insanlar da var.

Bu sefer diyabetimben.com’un yaşını sizin paylaşacaklarınızla ‘kutlasak’.

Diyabetimben.com ve dolayısıyla benimle tanışma hikayeniz ve size kattıkları… Siz yazın, ben ve bizler okuyalım.

Ve son olarak; 9. yaş kutlu olsun mu bilemiyorum. Biliyorum ki; tip-1 diyabet son bulana kadar birbirimizin yol arkadaşı olmaya devam ederken, 17 Şubat 2012’de hayatıma, hayatınıza diyabetimben.com‘un girdiğini ben hep hatırlayacağım.