Anasayfa Arşivler 2021 Eylül

Aylık ArşivEylül 2021

1 423 görüntüleme

Eylül’ün Okuldaki Tip-1 Diyabet Yönetimi

1 haziran 2021, yani 3 ay önce, aşırı kilo kaybı sebebi ile bebeklikten bu yana takibini yapan canımız doktorumuzun tanısı ile başladı serüven.

Acil Bakırköy Sadi Konuk Hastanesi’ne sevk ve yatışımız yapıldı. 8 gün boyunca eğitim aldık. Elimize insülin dozlarını verip gönderdiler. Baktım olacak gibi değil! Hipo yaşıyor kızım. Açtım, geceler boyu okudum, izledim.

Size ne kadar teşekkür etsem az. Videoalarınız ile karbonhidrat sayımını öğrendim. Blog yazılarınızla sensör ve pompayı.

1 hafta sonra kontrolde, diyabet hemşiremize karbonhidrat sayıp yapıyoruz insülini dediğimde inanamadı 🙈

Yazın sorunsuz 20 günlük Antalya tatili yaptık ve eve dönüş. Okullar açılmadan (kızım 7. sınıfa geçti) sınıf öğretmenini aradım. “Tek isteğimin iğnesini yapacak bir ortam sağlanması.” olduğunu söyledim. İlk gün okulda öğretmenimize glükagon iğnesini olası bir komplikasyonda nasıl yapacağını anlattım.

Eylül (kızım) diyabetini kendi yönetebiliyor çok şükür. Bir kez bile iğne yaptırmadı bana ve kimseye. Şimdi sensör siparişi verdik Medrotonic firmasına. İşimiz daha kolay olacak o zaman.

Kızım devlet okulunda, 1500 kişilik bir okulda, okuyor. Küçük diyabetli çocukların devlet okullarında öğretmenlerin sorumluluk almak istememesi sebebiyle sıkıntılar yaşadığını duyuyorum. İmkanı olan sırf bu yüzden özel okulları tercih ediyor.

Diyabeti benim kabullenmem kızımdan daha zor oldu. Yaşadığım şok yüzünden günlerce hiçbir şey yiyemedim. Çok ağladım ama sonra dedim ki tedavisi var.

Beslenme konusunda hep dikkatliydim. Şimdi ise biraz daha ayrıntılı. Bağışıklığını hep destekliyorum kızımın. Sabah kahvaltısını yapıyor evde. Öğlen meyve, kuruyemiş, ayran ve sağlıklı sandiviçler hazırlıyorum beslenmesine.

Mesela yarın anne köftesi ve ayran var menüde 😍 Okulumuzda yemekhane var ama tercih etmedik. Çünkü liste tavuk dünyası gibiydi😂 Tavuk kırmızı çizgim. Gerekirse ayda bir kez yesin ama organik yesin diye düşünüyorum. Haftalık dondurucuda yemekler hazırlamak çok işe yarıyor. Kıymalı ve patatesli börekler, zeytinyağlı yaprak sarma, anne köftesi gibi.

Hipo ve hiper zamanlarında müdahaleyi kendi yapıyor. IDF’sini biliyor. Kısacası okulda beni zorlayan bir davranış ile karşılaşmadım. Her şey yolunda gitti.

Sevgiler,

Hülya

Not: Birbirinize rehberlik etmek adına;

👉Diyabetli çocuğunuzun/çocuklarınızın okul süreçlerini nasıl yönetiyorsunuz?
👉Öğün planlamasını nasıl sağlıyorsunuz?
👉Okulda enjeksiyon veya kan şekeri ölçümü konusundaki çözümleriniz neler? Çocuğunuz bunları kendi başına yapabiliyor mu? Ya da nasıl yapıyorsunuz?
👉Hipoglisemi ve hiperglisemi anlarında çocuğunuz ne yapması gerektiğini biliyor mu? Hangi durum için ne yapıyorsunuz?
👉Okulda destek alabildiğiniz kişi/kişiler var mı? Varsa bu desteği almak için nasıl bir yol izlediniz?

Bu konularla ilgili yorum yapabilir veya diyabetimben.com’da, herkesin deneyiminizi okuması adına, yayınlanması için bir yazı yazabilirsiniz. Yazıyı esra@diyabetimben.com‘a mailleyebilir veya Diyabetimben Instagram hesabına DM ile bana atabilirsiniz.

1 484 görüntüleme

Tip-1 Diyabetinizi Bazı Kişilerden Koruyun!

Geçenlerde Twitter’da denk geldiğim bir Tweet ve bana gönderilen mailler, mesajlar sebebiyle bu yazıyı yazmak istedim.

Tip-1 diyabetli olduğumuzda ya yakınlarımız ya da bizler mutlaka Google’da araştırır dururuz. “Acaba geçiyor mu?” “Acaba insülin dışında bir çözümü var mı?” “Mutlaka bir çözümü vardır.” vs vs diye bu araştırma sürüp gidiyor.

İnternetteki bilginin ise ucu bucağı yok. Doğru bilgi olduğu kadar doğru olmayanlar daha da çoğunlulukta.

“Diyabeti bitiriyorum.” “Diyabeti sonlandırıyorum.”

“Diyabete kesin çözüm.” “Diyabete ameliyatla çözüm.”

Bu cümlelerin olduğu Google reklamlarından tutun, tıp fakültesinden mezun olan veya tip-1 diyabetlilerin umutlarıyla oynayan insanlar, kronik yaşam şekli olan bizleri, maalesef markaja alıyor. Birden hedef kitleleri oluyoruz.

Bu kişilerin uyguladığı yöntemler de genelde şu şekilde oluyor;

  • Ozon tedavisi
  • Düşük karbonhidratlı beslenme
  • Organik beslenme
  • Takviyeler
  • Arınma

Biliyoruz ki şu an için tip-1 diyabetin bir çözümü yok. İnsülinin yerine geçebilen, şeker ölçümünü sonlandırabilen (Diyabet teknolojileri dışında.), karbonhidrat sayımını engelleyecek vs bir çözüm maalesef bulunmuyor.

TV programlarına dahi çıkan, sosyal medyada paylaşım yapan bazı “ünlü olmuş”, “ün yapmaya çalışan” kişiler (Bu kişiler ya tıp fakültesi mezunu ya da insanların umutlarına göz dikenler.) ücreti mukabilinde insülini bıraktıracaklarını vaadediyorlar. Bu kişilere inanan yetişkin tip-1 diyabetliler olduğu gibi çocukları diyabetli olan aileler de var.

Vurgu yapa yapa, altını çize çize söylemek gerekir ki; tip-1 diyabetin şimdilik bir çözümü yok. Şekeri regüle etmeye yarayan ya da insülinin yerine geçen bir şey de maalesef bulunmuyor.

Bunu iddia eden kişilerden uzak durun. Bu kişiler sizlerin sağlığına, para kazanma hırsıyla, göz dikmiş insanlar. Ben bu kişileri “katil adayı” olarak görüyorum. Belki çok rahatsız edici bir tanımlama ama böyle. Hatta diyabetli çocuklarını bu kişilere götürenler de, yetişkin bir diyabetlinin bu kişilere gitmesi de bence aynı kefede.

Elbette bir umut diyerek her yere saldırıp bir çözüm aranıyor ama konumuz tip-1 diyabet. Ve şu an için geçebilecek bir yaşam şekli değil.

Ne kimsenin umutlarınızla oynamasına izin verin ne de ne kendinizin ne de çocuğunuzun sağlığını tehlikeye atın. Bu kişiler tehlikeli kişiler.

Bir diğer konumuz da tip-1 diyabetli kişilerin takibi…

Sosyal medyanın hayatımıza girmesiyle herkes bir varolma çabası içinde. Bu noktada yaş, cinsiyet vs hiç fark etmiyor.

Son yıllarda bu daha da belirgin bir hal aldı. Bazı doktorlar, ekipler tip-1 diyabetlilerin diyabet yönetimlerine katkı sağlamaya çalışırken konuyu sosyal medya üzerinden de ilgili çekici hale getirmeye çalışıyor. Bu çok ince bir çizgi. Yani sağlık profesyoneli olmak ile sosyal medya paylaşımları yapan bir sağlık profesyoneli arasında çok ince bir çizgi var.

Şunu yaptık, bunu başardık vs bilgilerinden öteye gidilmesi lazım.

Bilgi içeren, yönlendirme yapan her paylaşım çok kıymetli. Severek, ilgiyle takip ettiğimiz bazı hesaplar da var.

Ama bizler bu kişilerin, sosyal medyada varolma çabalarından ziyade diyabet yönetimimize katkı sağlamalarını, bu önemli takım oyununda özne olan biz diyabetlilerin gerçekten özne olmasını bekliyoruz.

Son bir konum da kullandığımız diyabet teknolojileri…

Kan şekeri ölçüm cihazlarından sensörlere, insülin pompalarına kadar birçok farklı diyabet teknolojisi var. Bunlardan en azından glükometreyi hepimiz kullanmak zorundayız. Ve hemen hemen tüm diyabet teknolojilerinin de bir maliyeti var. Ve bu maliyetler az da çok da olsa bizlerin cebinden çıkıyor.

Bir diyabet ekibi, bir endokrin uzmanı veya bir hemşire, takibindeki bir kişiye, ülkemizdeki tüm diyabet teknolojilerini objektif anlatmalı. Hepsinin özelliği, olumlu/olumsuz yönleri anlatılırken kişinin beklentileri de anlaşılmalı. Ve kişi ya da ailesi en doğru kararı versin ki daha katılımcı bir diyabet yönetimi olsun.

Direkt marka öneren, mutlaka bunu almalısınız diyen, bu markayı almazsanız size yardımcı olamam diyen sağlık profesyonellerini duyuyoruz. Bunlar bana çok şaşırtıcı geliyor. Eminim sizlere de geliyordur.

O teknolojiyi/teknolojileri kullanacak, takacak kişinin düşüncesi ve beklentisinin öğrenilmeden verilen kararları doğru bulmak mümkün değil.

Her fırsatta söylüyoruz. Tip-1 diyabet yönetiminin merkezinde tip-1 diyabetlinin olduğu gibi, doktor, hemşire, diyetisyen, aile ve diğer birçok paydaşıyla bir takım oyunu. Bu takım oyununda umutlarınıza ve paranıza göz dikenlere fırsat vermeyeceğiniz gibi aldığınız sağlık hizmetinin iyi olması için de koşulları, kişileri maksimum düzeyde zorlayın.

Adım adım daha iyi giderken bunlara ihtiyacımız var…

4 675 görüntüleme

Okullar Tip-1 Diyabetli Çocuklarımız İçin De Açıldı!

Uzunca bir aradan sonra okullar tüm çocuklar için olduğu gibi tip-1 diyabetli çocuklarımız için de açıldı.

Belki ilk kez okula giden belki de kaldığı yerden okula devam eden çocuklarımız var. Umarım hem aileler hem de çocuklarımız için çok da zor olmadan başlamıştır bu okul dönemi.

Eğitim hayatına yeni başlayan veya devam eden “tip-1 diyabetli çocuklarımız olduğu gibi” “birçok kronik yaşam şekline sahip çocuklarımız da” benzer süreçlerde. Ve öyle ya da böyle herkesin okullarda yaşadığı olumlu, olumsuz deneyimler söz konusu. Ya da yaşanılan zorluklar da mümkün.

Bazı program veya önerilerle okullu olacak veya okulda olan diyabetli çocuklarımız ile öğretmenlerin kolkola çalışması “tavsiye” edilse de gerçek hayatta bu tavsiyelerin karşılığını maalesef görülemiyor. Kanunlaşan konular olmadığı için bunu özellikle vurguluyorum. “Tavsiye” niteliğinde öneriler bulunmakta. Ve bunlar yeterli değil.

Yani; okulda insülin enjeksiyonu için revir sağlanmasından, şeker ölçümü konusunda destek olunmasına, okul kaydı yapılırken diyabetli çocuk olmanın biz dezavantaj olmaması gerektiğinden, acil durumlarda müdahil olunmasına kadar birçok beklentiler var. Ancak şu unutulmamalıdır ki; ülke eğitim sistemimizde eğitmenlere, bilmedikleri kronik yaşam şekillerinin bir parçası olma sorumluluğunun verilmesi veya onlardan beklentilerimiz olması çok mümkün görünmüyor.

İdealde, her okulda mutlaka hemşire olmalı ve kronik yaşam şekli olan çocuklara tek elden destek olunmalı. Hem de bir sağlık profesyoneli olarak.

Elbette diyabetli veya başka kronik yaşam şekilleri olan çocukların okula kabul edilmemesi gibi paylaşımlar okuyup üzülüyoruz. Ya da öğretmenler veya okul yönetiminden, diyabet yönetimine okuldayken destek olmalarını beklerken olmamaları ve hatta konunun tartışmaya evrilmesi sebebiyle sinirlenebiliyoruz. Ama bunları yaşamak bizlerin hayatında kötü birer anı olarak kalıyor. Bize çözüm getirmiyor.

Kronik bir yaşam şekli olan çocuk sahibi olsam ve okul hayatına başlasa bu önemli sorumluluğu okuldaki hiç kimseye vermezdim. Kendi pratiklerimi ve çözümlerimi üretirdim. Çünkü kimse, kimsenin kronik yaşam şeklini bilmek zorunda olmadığı gibi hiç kimseye de bu sorumluluğu yüklemek istemezdim.

Tekrar vurgulamak gerekirse; her okulda bir sağlık profesyoneli olmalı…

Bu gibi konuları düşünerek emimin tüm aileler de kendi çözümlerini üretiyorlardır.

Birbirinize rehberlik etmek adına;

  • Diyabetli çocuğunuzun/çocuklarınızın okul süreçlerini nasıl yönetiyorsunuz?
  • Öğün planlamasını nasıl sağlıyorsunuz?
  • Okulda enjeksiyon veya kan şekeri ölçümü konusundaki çözümleriniz neler? Çocuğunuz bunları kendi başına yapabiliyor mu? Ya da nasıl yapıyorsunuz?
  • Hipoglisemi ve hiperglisemi anlarında çocuğunuz ne yapması gerektiğini biliyor mu? Hangi durum için ne yapıyorsunuz?
  • Okulda destek alabildiğiniz kişi/kişiler var mı? Varsa bu desteği almak için nasıl bir yol izlediniz?

Bu konularla ilgili yorum yapabilir veya diyabetimben.com’da, herkesin deneyiminizi okuması adına, yayınlanması için bir yazı yazabilirsiniz. Yazıyı esra@diyabetimben.com‘a mailleyebilir veya Diyabetimben Instagram hesabına DM ile bana atabilirsiniz.

Birbirimize rehberlik ederek adım adım daha iyiye gidebiliriz…

1 350 görüntüleme

Tip-1 Diyabetli Melis’in Doğum Hikayesi – Bölüm5

Ve sona doğru yaklaşırken nurtopu gibi başka büyük problemlerimiz vardı artık🥺

3. trimesterde yeniden halsizlikler başlamıştı maalesef. Karnım epey şişmiş, çoğu hareketlerim kısıtlanmıştı. Bu dönemin ortasına doğru sabah açlık şekerim yeniden yükselmeye başlamıştı. 300 lerde değildi ama genelde 200 veya 200 e yakın değerlerdi.

Doktorum bu dönemde beklenilen bir durum olduğunu, sona doğru insülin ihtiyacının artabileceğini söylemişti. Bir nebze rahatlamıştık. Tabi gün içinde diğer açlık değerlerim 70-90 arası, tokluk değerlerim ise genelde 110-130 arası idi. Bu sebeple sabah yükselişleri ortalamada bertaraf oluyordu ve HbA1c de hala 5.8 idi🥳

Kapı önü yürüyüşlerini de aksatmadan, günlük rutinime tam gaz devam ederken, hem doğum ve Corona ikileminin yarattığı problemlere nasıl çözüm bulacağımızı düşünüyor hem de moralimizi yüksek tutmaya çalışıyorduk.

Şehirlerarası yasak vardı zaten. Sakarya’da arayacaktık çözümü. Orası kesindi. Pandemi sebebiyle doğum ve refakatçi prosedürü de belliydi. Doğum anı ise tam bir muallaktı… Bebek emzirme, banyosunu yaptırma vb. Bebek bakımı ile ilgili ne bilmemiz gerekiyorsa doğum ve sonrasında yalnız olma ihtimalimize karşı her şeyi not almış, ders çalışır gibi çalışmıştım Akşamları da eşim işten gelince ona özet geçiyordum.

Evet bu dönemde de bazı şeyler ters gitti, bazı şeyler ise tamamen belirsizdi. Ama bizim için en önemli kısım bebeğimizin o ana kadar sağlıklı gelmiş olmasıydı. Bu sorunlar da geçerdi. İnanıyorduk ve çokça umutluyduk. Moralimizi yüksek tutmak o yüzden başlarda olduğu kadar zor değildi artık.

Derken 32. haftaya yaklaşırken tesadüfler silsilesiyle jinekolog Sedat Umur’dan haberdar olduk. Aslında ismini ve methini çok önceden duymuştuk ama aynı zamanda riskli gebelikler uzmanı olduğunu duymamıştık maalesef. Ah bilseydik. Gerçi şimdi düşününce demek ki diyorum doğru zaman değildi…

Tamam öğrendik ama muayene olmaya gitsek de belki bizi kabul etmezdi. Neticede artık doğuma neredeyse sayılı gün kalmıştı ve takipli hastası değildim ☹️

Muayene olduk. Dosyalarımı inceledi ve beklediğimiz an geldi. Müjdeli ve umut dolu konuşmasını yaptı. Doğumumu yaptıracaktı. Her şey gayet yolundaydı. Bebek de ben de bu süreci çok iyi atlatmıştık. Az bir yol kalmıştı ve böyle devamdı💜

Sabah açlık değerlerimi hala düşürememiştik ama Sedat Bey; “Korkma.” dedi. “Olabilir durumlar bunlar. Bundan sonrası bebeğin zihinsel veya bedensel gelişimine olumsuz etki etmez. Ancak yine de doğum esnasında veya sonrasında bazı zorluklar oluşturabilir. O yüzden 200 üzerine çıkmamamız önemli.” dedi.

Her şeye fazlaca dikkat ediyorduk. Endokrincim de özenle değişiklikler yapıyordu ama değerler düşmüyordu. Tek tesellim 200 üzerine nadiren çıkmasıydı…

Melis

Devamı gelecek…

Melis’in bir önceki deneyimlerini okumak için: https://www.diyabetimben.com/?s=Tip-1+Diyabetli+Melis’in+Doğum+Hikayesi

1 291 görüntüleme

“Diyabetimben İle Deneyim Paylaşımları’nın” İkinci ve Üçüncü Gününden Geriye Kalanlar…

Üç gün boyunca süren “Diyabetimben İle Deneyim Paylaşımları” etkinliğinin 2. ve 3. gününden söz etmeye fırsat olmamıştı.

İlk günü “Diyabetimben İle Deneyim Paylaşımları’nın” İlk Gününden Geriye Kalanlar…  linkinde ilk günün ardındaki notları okuyabilirsiniz.

İkinci günkü konumuz: tip-1 diyabetle okul ve/veya iş hayatı idi. Canlı yayın kaydını aşağıdan izleyebilirsiniz.

3. günkü konumuz ise; Kullandığın diyabet teknolojilerinin tip-1 diyabetli hayatına sağladığı pozitif/negatif yönleri neler? idi.

Her konuşmacının deneyimleri oldukça kıymetliydi.

Tip-1 diyabetle okul ve/veya iş hayatını konuşurken ülkemiz ve dünyanın birçok yerinde olan kişiler tip-1 diyabeti hayatlarına nasıl yedirdiklerini vurguladı. İş hayatında varolan tip-1 diyabetli akranlarımız olduğu gibi okul yaşamı devam edenler de vardı. Ve hepsi bir şekilde tip-1 diyabetle yaşama alışmış, hayatlarının hangi aşamasında olurlarsa olsun tip-1 diyabeti anlamış ve onunla beraber ya iş ya okul hayatlarına devam ediyorlar.

Ada’nın bıcır bıcırlığı, Burcu ve Elif’in deneyimliliği ve diğer akranlarımızın bizde bıraktıkları. Çok kıymetliydi.

Son günde ise diyabet teknolojileri konuştuk. Herkes elindeki teknolojiden maksimum fayda sağlamaya çalışıyor. Kablosuz insülin pompası Omnipod’u Dexcom ile entegre çalıştırıp loop sisteminden faydalanmaya çalışan Özlem’in deneyimi de önemliydi. Çocuğunun tip-1 diyabeti sebebiyle tanıştığı ailelerden aldığı destek oldukça kıymetliydi. Tip-1 diyabetli olmamız yetiyor iyi insanlarla tanışmaya. Elbette aralarda “iyi olmayan insanlar” var ama öyle ya da böyle iyi iyiyi çekiyor galiba.

Şunu da tekrar anladık ve vurguladık. Giyilebilir diyabet teknolojisine sahip olmak yeterli değil. Yani bir teknolojiyi satın aldık ve bitti diye bir durum yok. Karbonhidrat saymaya devam. Sensör dedike çalışan sistemlerde sensörün doğru çalışıyor olması mutlaka önemli. Aksi halde otomatik modda kalmak mümkün değil vs vs.

Şu an için tek başına mükemmel bir sistem yok. Yani birlikte çalışan sensör ve pompa sisteminden bahsediyorum. Benim için de tek tek çalışan en iyi sistemler Dexcom G6 ve Omnipod. Bunun ikisinin birlikte çalışacağı Omnipod5’in tip-1 diyabetli hayatları ve yönetimi ne denli değiştireceğini hayal edebiliyorum. Ama bunda da karbonhidrat sayımı mutlaka ama mutlaka gerekecek vs.

Her yaştan akranımızın; Berkan’ın, Cenker’in, Duygu’nun, Ender ve İlknur’un da deneyimleri ayrı ayrı önemliydi. Zira hepsi ellerindeki diyabet teknolojilerini farklı kullanıyor ve maksimum faydayı sağlamaya çalışıyor.

Ve 3 günün sonunda da gördük ki tip-1 diyabet yönetiminde tek doğru, tek yol ve yöntem yok. Tip-1 diyabet literatüre göre tek bir isimle adlandırılsa da herkesteki etkisi ve herkesin yönetim şekli farklı. Bu farkındalıkla tamamladık.

Kim bilir belki her yıl, belli bir rutinle de tekrarını yaparız 🙂 🙂 🙂