Anasayfa Arşivler 2021

Yıllık Arşiv2021

1 2.362 görüntüleme

A’dan Z’ye Omnipod Kablosuz İnsülin Pompası Deneyimim…

31 Mart 2021’de kullanmaya başladığım Omnipod Dash kablosuz insülin pompasını 9 aydır kullanıyorum.

Kullandığım süre boyunca yaşadığım tüm deneyimleri sizlerle bu videoda paylaştım.

Omnipod ile ilgili diyabetimben.com’daki diğer içeriklere de https://www.diyabetimben.com/?s=omnipod linkindeki yazıları okuyarak ulaşabilirsiniz.

4 1.591 görüntüleme

Tip-1 Diyabete Yaklaşımdaki İnce Çizgiler…

Yıllar önceden hatırladığım bir diyalog;

“Diyabetli çocukları olan ailelerin çocuklarına neden ‘tip-1 diyabet hastası’ ya da ‘şeker hastası’ denmesini istemediklerini anlayamıyorum. Tip-1 diyabetli denmesini istiyorlar.” demişti. Hassasiyetleri olan bir hekimdi. Ben de bu cümleleri kurarken kendisini şaşırarak dinlemiş ama gereken tavırda yanıt vermiş, nedenleri anlatmıştım.

Tip-1 diyabete yaklaşımda ince çizgiler var.

Tip-1 diyabet gibi birçok ‘süregelen yaşam şekli’ var. Yani ilaç veya herhangi destekle hayatlarına devam edebilen büyük bir insan popülasyonundan bahsediyorum.

Bizler ‘hastalık’, ‘engellilik’ veya ‘özürlü’ gibi tanımların ne amaç ve kimler için kullanıldığını biliyoruz. Bu da doğru değil elbette.

İlaç verilerek geçen her şey bizler için hastalık. Ama tip-1 diyabet geçmiyor ki!

Ya da herhangi görünen bir uzuv kaybı olanlara ‘engelli’ veya ‘özürlü’ deniliyor. Biz söylemesek kimse fark etmeyecek ki tip-1 diyabetli olduğumuzu.

Bu sebeple diyabetimben’de yıllardır bu tanımları kullanmıyorum. Tip-1 diyabeti zorunlu bir yaşam şekli olarak tanımlıyorum. Tip-1 diyabeti olan her kişiyi de tip-1 diyabetli olarak. ‘Engelli’, özürlü’ raporu konusundaki tanımlamaları da ‘öncelikli raporu’ ve ‘öncekli kişi’ olarak yapıyorum.

Bu ne kendimi ne de bulunduğum durumu kabullenmemem değil. Ama diyorum ya; tip-1 diyabet gibi kronik veya süregelen yaşam şekilleri olan bizleri, kendimi ‘hasta’ kavramına oturtamıyorum.

Özellikle de önce sağlık profesyonellerinin ardından ailelerin (Özellikle annelerin.) bu kavramlara dikkat etmesini önemli görüyorum.

Sıklıkla duyduğum ve kullanılmaması gereken tanımlamalar;
❌Şeker hastası
❌Tip-1 diyabet hastası
❌Diyabet hastası
❌Engelli raporu
❌Özürlü raporu
❌Engelli
❌Özürlü

Kullanılması gereken tanımlamalar ise;
✅Tip-1 diyabetli
✅Diyabetli
✅Diyabetli çocuk, genç
✅Çözger raporu (18 yaşına kadar alınan rapor için.)
✅Öncelikli raporu (Kullanmayı hiç sevmediğim ‘engelli veya özürlü raporu’ yerine.)

Hep söylüyorum; tip-1 diyabette eğitim ama doğru eğitim ve insancıl yaklaşım çok önemli.

Bu takım oyununun her üyesinin tip-1 diyabetliye, diyabetle yaşama böyle bakması pozitif etki yaratır.

Adım adım daha iyiye.

1 1.941 görüntüleme

Diyabetli Çocukların, Yaşam Ustalarının, Hayatına Dokunan Prof Dr İlknur Arslanoğlu

Bu hafta, ailemizdeki özel bir konu sebebiyle, Düzce Üniversitesi’ne gittik. İlknur Hanım’ın desteğine ihtiyacımız vardı. Elinden gelen her şeyi bizim için yaptı. Sonucu iyi olmasa da; ortak noktası tip-1 diyabet olan insanların birbirlerine sağladığı destek muazzam. Bu sebeple yazıma minnettarlık duygusu ile başlıyorum.

Yaklaşık bir hafta önce de kansere yenik düşerek hayata gözlerini yuman Yıldız Sönmez Çetin’in adına Düzce Üniversitesi Hastanesi Çocuk Diyabet Birimi‘nin yapıldığını okumuştum. Düzce’ye gitmişken de İlknur Hanım ile hem yeni hem de mevcut birimi gezdik. Bolca sohbet ettik.

Prof Dr İlknur Arslanoğlu, Düzce Çocuk Diyabet Ekibi ve

Düzce Diyabetli Çocuklar Derneği

Çocuk Endokrinoloji ve Diyabet Derneği sayfasında, “Prof. Dr. İlknur Arslanoğlu yılın doktoru seçildi.” haberindeki bir bölüm İlknur Hanım’ı ve hayatını çok güzel özetliyor.

“Sebeb-i hayatım, mucibi hayretim” (yaşam ustaları) dediği diyabetli çocukların sadece tedavilerini düzenlemekle kalmadı. Diyabetli çocuklara yönelik kamplar, yaz okulları, haftalık toplantılar, toplu yemekler düzenledi, devamsız diyabetli çocukların bulunması için dedektif gibi iz sürdü.

Kendisini tanıdığım günden bu yana da tip-1 diyabetli çocukların ve ailelerinin hayatındaki dokunuşlarının kıymetini bilirim. Sadece onlar değil elbette. Biz yetişkinler de bence çok feyz alırız.

Düzce Üniversitesi Hastanesi’nde geçirdiğimiz birkaç saat içinde bunun ne denli vücut bulduğunu görmemek mümkün değil. İlknur Hanım herkesle selamlaşıyor. Kendini tanıyan çocuklar ve aileleriyle denk geldiğinde mutlaka ayak üstü de olsa sohbet ediyor. “İlknur Hanım takiplerindeki tüm çocukların insülin dozlarını ve diyabet verilerini hafızasına kazımıştır. Onların sadece diyabetli hayatları değil gündelik hayatlarını da bilir.” demişlerdi yıllar önce bana. Bu anlarda aklımdan bu cümleler geçip durdu.

Düzce Çocuk Diyabet Ekibi de, bu ekibin yine mihenk taşlarından Hemşire Figen Hanım ve Elif Hanım da çok kıymetliler.

Bu harika ekip Düzce ve yakın yerlerdeki diyabetli çocuklar ve aileleri için emek vermeye devam ediyor.

Ve bunu kamu koşullarında yapıyorlar. Olmazı olduruyorlar.

Çocuk Diyabet Birimi’ne girince duvarlarda tip-1 diyabete dikkat çekilen ve eğitsel tabelalar bulunuyor.


Odanın ortasında da uzun bir özel masa durmakta. Bu masa ağaç bir masa ve belli kısımları şeffaf ve içinee diyabet araç-gereçleri gömülmüş.

Odanın solunda yine bir oda bulunuyor. O oda da diyabetli çocukların oynama, kitap okuma ve vakit geçirme alanı olarak planlanmış.

Sağ tarafta ise iki oda daha bulunmakta. Hem hemşire hem de muayene odaları.

Aktif olarak 600 diyabetli çocuk takip ediliyor bu klinikte. Ve bir telegram hesabı üzerinden tüm diyabetli çocuklar ve aileleri her zaman profesyonellere ulaşabiliyor. Düşünsenize…

Bu haritada olan yerlerde yaşayan diyabetli çocuklar Düzce Diyabet Ekibi’nin takibinde. Kastamonu, Çankırı, Bilecik, Sakarya, Zonguldak vb. Emin ellerde ve her zaman destek alabildikleri bir ekibin dikkatindeler.

Aynı zamanda Düzce Diyabetli Çocuklar Derneği de var. Hem dernek hem de ekibin yaptıklarına https://www.diyabetimben.com/?s=Düzce+Diyabetli+Çocuklar+Derneği linkinden ve Düzce Diyabetli Çocuklar Derneği Facebook hesabından ulaşabilirsiniz.

Derneği de yıllarca bilen biri olarak diyabetli çocukların her açıdan hayatlarına destek oluyorlar.

Hastaneye, kontrole gelemeyen çocuklar ve ailelerine yol ücreti desteği sağlamaktan tutun yapılan kamplara her çocuğun katılabilmesini de sağlıyorlar.

Sizler de böylesi kıymetli bir ekibin yaptıklarına katkı sağlamak isterseniz Düzce Diyabetli Çocuklar Derneği’ne destek olabilirsiniz

Derneğin hesap bilgileri

Hesap adı: Düzce Diyabetli Çocuklar Derneği

Banka: Şekerbank

Şube: Düzce Şekerbank 013

IBAN: TR95 0005 9001 3013 0013 0753 48

Ya da strip, iğne ucu veya insülin pompası infüzyon seti ve rezervuarı gibi desteklerde de bulunmak isterseniz derneğin Facebook hesabından kendilerine yazın.

Hayatını diyabetli olsun olmasın tüm çocuklara adayan insanlarla bir arada olmanın verdiği mutlulukla ayrıldım yanlarından.

Özellikle İlknur Hanım ile vedalaşırken kısa sarılmamız beni, bizi hem teselli etti hem de kendisine olan güvenimi ve aramızdaki bağı bana tekrar anımsattı.

4 7.117 görüntüleme

Tip-1 Diyabeti Tedavi Edilen İlk Kişi Brian Shelton Olabilir!

Kök Hücre Tedavisi Tip-1 Diyabetli Birinin İnsülin İhtiyacını %91 Oranında Azalttı! başlıklı Vertex firmasının VX-880 adlı çalışmasından bahsetmiştim.

Umut verici tedavinin uygulandığı ilk kişinin günlük toplam insülin dozlarında %91’lik bir düşüş yaşandığını yazmıştım. Ama bu kişinin ne adı, ne yaşı ne de cinsiyeti hakkında bir bilgi yoktu.

New York Times dergisinin haberinde bu kişiyle ilgili haberi görür görmez yazıyı Türkçeleştirmeye başladım 🙂

Brian Shelton – Tip-1 diyabeti tedavi edilen ilk kişi olabilir!

Brian şu anda 64 yaşında. Ve Vertex firmasının VX-880 klinik araştırması için katılımcı aradığını görünce başvuru yapmış. Kabul görmüş.

29 Haziran’da VX-880 çalışma protokolüne uygun olacak şekilde vücuduna kök hücreler yerleştirilmiş. Ve sonrasında kan şekeri regülasyonu diyabetli olmayan kişiler gibi sağlanmaya başlanmış. Kısaca; vücudu insülin üretiyor ve kan şekeri regüle gidiyor.

Yukarıdaki fotoğraf Shelton’a ait. Tedavi prosedürünün ardında yemek yemiş ve sonrasında şekerini ölçmüş. O anda göz yaşlarını tutmakta zorlanmış 🙁

Her ne kadar bağışıklık sistemini baskılayıcı ilaçlar kullanma zorunluluğu olsa da sürekli şeker ölçümü ve insülin enjeksiyonu yapmaktan daha kolay olduğunu da belirtiyor 🙂

Çalışma halen devam ediyor…

Araştırmacılar bu güzel sonuca rağmen halen dikkatli. Bu çalışmanın, 17 tip-1 diyabetliyle birlikte, 5 yıl daha süreceğini vurguluyorlar.

VX-880 çalışmasına dahil olmayıp, araştırma hakkında görüş bildiren diğer bilim insanlarının yorumları ise şu şekilde…

Washington Üniversitesi’nden Dr. Irl Hirsch: “Yıllardır tam anlamıyla böyle bir sonuca ulaşmak için çalışıyorduk. Henüz hakemli bir dergide yayınlanmayan bir çalışma. Shelton’daki sonucun çok daha fazla kişide olacağını görmek istiyoruz. Aynı zamanda beklenmeyen yan etkilerin olup olmayacağını, yerleştirilen hücrelerin ömür boyu dayanıp dayanmayacağını veya tedavinin tekrarlanmasının gerekip gerekmediğini görmemiz lazım. Ancak sonuç olarak; bu harika bir gelişme”.

Kuzey Carolina Üniversitesi’nden Dr. John Buse: “Bu araştırmada da bağışık sisteminin baskılanma zorunluluğu benim için halen soru işareti. Tip-1 diyabetin getirdiği yükler ile bağışıklık sistemini baskılayan ilaçları kullanmakla birlikte gelebilecek potansiyel komplikasyonlar arasındaki dengeyi dikkatli bir şekilde değerlendirmek gerekiyor.”

Araştırmanın lideri Harvard Üniversitesi’nde Biyolog Dr. Doug Melton

Dr. Doug Melton ve eşi Gail O’Keefe’nin oğlu Sam de tip-1 diyabetli. Sam 6 aylıkken tip-1 diyabet teşhisi konuluyor ve o günden bu yana Dr. Doug Melton tip-1 diyabetin çözümü için çabalıyor. Özellikle kök hücre alanında ciddi çalışmalar yapıyor.

Sam’den 4 yaş büyük ablası Emma’ya 14 yaşındayken tip-1 diyabet teşhisi konuyor. Ve Dr. Doug Melton’ın tip-1 diyabete kök hücre ile çözüm bulma çabası daha da artıyor.

Ardında kızı ve oğlunun isimlerin ilk harflerini kullanarak, kök hücre araştırmaları için SEMMA şirketini 2014’te kuruyor.

Vertex’in baş bilim sorumlusu Dr. Altshuler ile  Dr. Doug Melton’ın tanışması…

Nisan 2019’da Massachusetts General Hospital’daki bir toplantıda Dr. Melton, eski bir meslektaşı Dr. David Altshuler ile karşılaştı. Öğle yemeğinde Dr. Melton, Vertex’in baş bilim sorumlusu Dr. Altshuler’e yaptığı kök hücre çalışmalarını ve elde ettiği sonuçları gösterdi. Ardından haftalarca süren görüşmeler, toplantılarla Vertex, Semma şirketini satın aldı.

Ve bu kök hücre çalışmaları daha da hızlandı. 2 yıl sonra da FDA, Vertex’in ilk hastası olarak tip-1 diyabetli Shelton ile klinik bir denemeye başlanmasına izin verdi.

Maliyetler?

Dr. Melton, kök hücrelerin adacık hücrelerine başarılı bir şekilde dönüştürülmesi için yaklaşık 15 kişiden oluşan bir laboratuvar ekibine ihtiyaç duymuş. 20 yılı aşkın çalıştığı proje için 50 milyon dolar harcama yapıldığını tahmin ediyor.

Vertex, bu çalışmanın FDA tarafından onaylanmasına kadar tip-1 diyabetin tedavisi için bir fiyat açıklamayacağını belirtti. Ama çalışma maliyetlerini gördükçe tedavinin pahalı olma ihtimalinin de yüksek olacağı ön görülüyor.

Umutluyum, umutluyuz…

Tip-1 diyabetin kök hücre ile tedavi edilmesi konusunda ümidim yıllardır vardı. Bu halen devam ediyor. Bizler görelim ya da görmeyelim çok önemli değil ama tip-1 diyabetin nesilden nesile giderek artmayacağı bir dünya diliyorum.

Kaynak: https://www.nytimes.com/2021/11/27/health/diabetes-cure-stem-cells.htmll

 

 

1 1.123 görüntüleme

Okulumuzda Üç Tip-1 Diyabetli Yavru Daha Var!

Dün harika bir öğretmenle, Instagram üzerinden, tanıştım. Hem yazdığı satırlar hem de gönderdiği sesli mesajlar harika bir kadın harika bir anne ve öğretmen olduğunu bana hissettirdi.

Ben de diyabetli çocuklar ve okul konusuyla ilgili yazdığı yazıyı sizlerle paylaşıyorum.

Güzel örnekleri paylaştıkça güzellikler eminim daha da çoğalır. Bu sebeple de diyabetli çocuklarımızın okullarındaki güzel deneyimlerini, öğretmen ve okul yönetim deneyimlerini bana esra@diyabetimben.com mail adresinden yazabilirseniz sevinirim. Daha pratik olması adına Instagram DM’den de yazabilirsiniz.

Ben de iyi deneyimleri diyabetimben.com üzerinden yayınlayacağım.


Buyrun Fatma Hanım’ın paylaşımını okumaya…

Biz devlet kurumlarında çalışan öğretmenleriz.

Özel ya da devlet kurumlarında çalışan öğretmen olsun farketmez; “öğretmen, öğretmendir 🥰”

Devlet okullarında 50 kişilik sınıfları dahi okutsak bu kutsal görevimizi en iyi şekilde yapmaya çalışıyoruz.

Yavrularımızın sayısı çok olsa da bu durum bizlerin; yavruların düşünce yarasını sarmamıza, ilacını içirmemize, iştahsız yavruya beslenmesini yedirmeye çalışmamıza engel değil. Kısacası biz öğretmenler de anneyiz, babayız🥰🦋

Farklılığı olan özel yavruları, sırf bu durumlarından ötürü, özel okula vermeyi düşünmeyi doğru bulmuyorum 😔Biz öğretmenler için tüm yavrular eşit.

Hayattaki en güzel öğretilerden biri de “Hayat kime ne getirir bilinmez.”

Ben ilkokulda sınıf öğretmeniyim.

Okuttuğum 3. sınıfta 3 yıldır tip-1 diyabetli yavrum var. Her türlü kontrolü önce bende ve onda.

Okulumuzda üç tip-1 diyabetli yavru daha var. Onların öğretmenine bilgim ölçüsünde destek oluyorum. Çünkü her diyabetli bireyin diyabet yönetimi farklı olabiliyor 🌸

Geçtiğimiz yıl benim oğluma da diyabet teşhisi konuldu.

Ancak ben diyabet hayatımızda yokken de her çocuğumuza aynı eşit mesafedeydim.

Bu arada iğne fobimi oğlumla yendim sayılır.

Özellikle şu konuya da dikkat çekmek istiyorum;

Diyabetli çocuğu olan bir anne olarak görüyorum ki anneler çok duygusal davranıp bazen abartılı hareketlerde bulunabiliyor. Anneler okula geldiklerinde sanki çocuğun çok büyük bir sorunu varmış gibi davranıyorlar.  Evet benim oğlumun da şekeri yükseliyor düşüyor ama benim oğlum farklı değil. Bence özel durumu olan çocuklar kesinlikle farklılaştırılmamalılar. Özellikle anneleri tarafından farklılaştırılmamalı.

Herkesin farklı alanlarda farklı sorunları olabilir. Bunu hepimiz biliyoruz. Bizlerin de diyabeti var. Konuya böyle bakılmalı.

Son olarak biz öğretmenler bir doktor ya da hemşire (Onlara çok şey borçluyuz.) değiliz. Diyabetle ilgili bir çok şeyi bilmiyoruz ve öğrenmeye çalışıyoruz. Okullarımızda bir hemşire olması elbette harika olur ve tip-1 diyabet ile ilgili kamu spotları yapılabilir.

Öğretmenler olarak bu tarz konularda yorulduk. Ama bütün çocukların çok özel olduğunu biliyoruz. Ve biz öğretmenler onlara her zaman yardım ediyoruz.

Ötekileştirmeyi ne biz ne de okuldaki çocuklar yapmıyor. Bunu bilmenizi isterim.

Fatma