Anasayfa Arşivler 2019 Mayıs

Aylık ArşivMayıs 2019

1 7.492 görüntüleme

“Güncel Gelişmeler Işığında Dinamik İnsülin Tedavisi Ve Yapay Pankreas” Konulu Toplantı Yapıldı

Koç Üniversitesi Çocuk Endokrinoloji ve Diyabet Bölümü tarafından düzenlenen ve Uluslararası Çocuk ve Adolesan Birliği’nin son önerileri ışığında çocuklarda diyabet tedavisi  ve yapay pankras konularını kapsayan eğitim programı 25 Mayıs 2019 tarihinde Koç Üniversitesi Hastanesi’nde yapıldı. Toplantıya değişik şehirlerinden ( Uşak, Isparta, Muğla, Mersin, Adana, Ankara, Çanakkale, İstanbul, Afyon) gelen Tip 1 diyabetliler ve aileleri, hekimler, hemşireler ve diyetisyenleri kapsayan yaklaşık 150 kişi katıldı.

Toplantıda  Kan şekeri izlemi ve insülin tedavisi, okul öncesi dönemde diyabet bakımı, beslenme tedavisinde sık yapılan hatalar, ergenlik dönemindeki sorunlar ve hastalık günlerinde yönetim gibi temel konular konuşuldu. Ayrıca Tip 1 diyaberli diyetisten Nevin Ayhan, Tip 1 diyabetli çocuk annesi Esra Tarı, Tip 1 diyabetli Elif Erdoğan, Tip 1 diyabetli endokrinoloji profesörü Oğuzhan Deyneli kendi denetimlerini paylaştılar ve toplantıyı zenginleştirdiler.

Toplantının son oturumunda ise Colorado Üniversitesi TIp Fakültesi, Barbara Davis Diyabet Merkezi’nde  Dr. Halis Kaan Aktürk, Yapay Pankreas ve gelişmiş teknoloji uygulamaları konusunda kendi merkezinin deneyimlerini ve güncel bilgileri paylaştı. Dr. Aktürk, bu teknolojiler konusunda gerçekçi olmayan beklentiler oluştuğunu, bu nedenle de kolay hayal kırıklığı yaşandığını, kendi merkezlerinde şimdiye kadar 923 hastanın Medtronik 670G kullandığını, bu teknolojiden en çok motive kullanıcılar, parmak ucundan kan şekeri ölçenler,sensörü sürekli kullanacak olanlar,uykuda kan şekeri düzensiz olanlar,  çok fazla hipoglisemi yaşayanlar, HbA1c’si istenen hedefte olmayanların yarar gördüğünü söyledi. Aynı oturumda konuşan Helmsley Vakfı Tip 1 diyabet program sorumlusu Deniz Dalton, vakıflarının iki çocuğu Tip 1 diyabetli bir ailenin bağışları ile çalıştığını ve esas olarak Tip 1 diyabetliler için çözümler üretmeye çalıştıklarını, bunun için üniversite ve teknoloji firmaları ile işbirliği yaptıklarını, herkesin hjemen yapay pancreas gibi teknolojilere ulaşamayacağını ama sensörle glukoz izlem sistemlerinin (CGMS) daha hızlı yaygınlaşabileceğini, Türkiye’de de kaynakları olan Tip 1 diyabetli çocuk ailelerinin bu alana daha fazla katkıda bulunmasının iyi olacağını söyledi.

Toplantıyı düzenleyen Koç Üniversitesi Çocuk Endokrin ve Diyabet Ekibi olarak, özellikle  uzaklardan çok sayıda katılımın olmasından ve ülkemizin bir çok yerinde diyabet eğitimi konusunda bir motivasyon olduğunu görmekten ve emeklerimizin insanlarda güzel yankılanmasından mutlu olduk.  Katkıda bulunanlara çok teşekkür ederiz.

Toplantıdaki sunumlara http://www.arkadasimdiyabet.com/yeni-teknolojiler/sunumlar-rehberler-kitaplar linkinden ulaşabilirsiniz.

Toplantının bütün konuşmaları içeren videosuna ise https://live.vkvhealth.org/login linkinde misafir erişimi ile giriş yaptıktan sonra Videolar/Çocuk Diyabet Programı pencerelerini izleyerek ulaşabilirsiniz.

 

 

23 45.257 görüntüleme

ÇÖZGER: Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu

Bu konuda birkaç aydır çok fazla soru gelse de bilmediğim için bir yazı yazamamıştım. Bugün hem resmi gazeteyi hem de bu konuda tecrübe yaşayan birkaç aile ile görüşerek sizlerle detayları paylaşmak istedim.

Bu arada raporu alıp bu konuda katkı yapmak isteyenler olursa lütfen yorum yapın. Çünkü birebirde bu konuyu sizler tecrübe edenlersiniz.

ÇÖZGER Nedir?

Özel gereksinimi bulunan 18 yaş altı bireylerin sağlık ve gereksinim durumlarının değerlendirildiği sistemdir.

Birden fazla uzmanlık alanını ilgilendiren bir kronik yaşam şekli durumu varsa ve ÇÖZGER raporu alabilmek için hastane başvurusunu yaptıktan sonra aşağıda belirtilen uzmanlara muayene olunur. Başvuru yapılan hastanede aşağıdaki uzmanlardan biri yoksa, örneğin; çocuk cerrahisi yoksa genel cerrahinin, muayene etmesi beklenir.

  1. Çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanları ya da yan dal uzmanları,
  2. Göz hastalıkları uzmanı,
  3. Kulak burun boğaz hastalıkları uzmanı,
  4. Çocuk cerrahisi uzmanı,
  5. Çocuk nörolojisi uzmanı,
  6. Çocuk ve ergen ruh sağlığı ve hastalıkları uzmanı,
  7. Fiziksel tıp ve rehabilitasyon uzmanı,
  8. Ortopedi ve travmatoloji uzmanı.

Tek bir uzmanlık dalını ilgilendiren özel gereksinim alanı için Kurul, o gereksinim alanını ilgilendiren branştan en az üç uzman ve ÇÖZGER yetkili hekiminden oluşur. Tek bir uzmanlık dalını ilgilendiren özel gereksinim alanı çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanlık alanını ilgilendiriyorsa Kurul en az iki uzman ve ÇÖZGER yetkili hekiminden oluşur.

Sağlık kurum ve kuruluşunda çocuğu izlemekte olan çocuk hekimi/ilgili uzman hekim varsa, bu hekim rapor için değerlendirmeyi yaparak ÇÖZGER yetkili hekimine yönlendirir. İzleyen hekim yoksa ÇÖZGER yetkili hekimi değerlendirmeyi yapar. Yani ÇÖZGER raporu verilen bir hastanede çocuğunuzun diyabet takibi yapılıyorsa o doktordan da yönlendirme alabilirsiniz.

Kimler Başvurabilir? Nereden Alınır? Nasıl Başvuru Yapılır?

18 yaş ve altındaki, kronik bir yaşam şekli olan tüm bireyler başvuru yapabilir.

Kronik yaşam şekli olarak tip-1 diyabetli çocuklarda; diyabet, haşimato tiroidi, çölyak gibi konular söz konusudur.

Mevzuatta da; “Tipi ne olursa olsun sürekli insülin ihtiyacı olan her çocuğun-gencin her yaşta özel koşul gereksinimi vardır.” vurgusu bulunmaktadır.

Aynı zamanda tip-1 diyabetli çocuklar-gençlere bu rapor sürekli olacak şekilde verilebilirken, minimumda da 2 yıl süreli verilmektedir.

İlk adımda ÇÖZGER raporu randevusunu 182’den almak gerekiyor. Yani 182’yi arayıp, çocuğunuz için ÇÖZGER raporu başvurusu yapacağınızı söyleyip, bulunduğunuz il/ilçedeki hangi hastaneden verildiğine göre randevu alabilirsiniz.

182’den randevu alamazsanız çocuğunuzu takip eden doktora randevu alıp oradan ÇÖZGER sevki isteyebilirsiniz. Bu da ikinci bir yöntem.

Hastanede ise rapor bankosuna gidip; “ÇÖZGER raporu istiyorum” demeniz lazım. “Özel eğitim” değil “özel gereksinim” raporu almam gerekiyor diye bilgi vermeniz gerekiyor. Bir form veriliyor. Ve bu formla beraber ilgili varsa ilgili çocuk doktorlarına yoksa benzeri branşlara muayene olunuyor.

Ortalama 15-20 gün sonra da rapor alma işlemi bitiyor. Rapor alındıktan 3-4 gün sonra da e-rapor üzerinden rapor doğrulanıyor. Bu rapor doğrulama işinden sonra da, ÇÖZGER raporu ile elde edeceğiniz haklarla ilgili adımlar atmanız lazım.

Rapor için 200-250 TL bir ücret istenebilir. Yanınızda 2 adet foto götürebilirsiniz ama artık e-devlet anlayışı sebebiyle çocuğun fotoğrafı bilgisayar ile çekiliyor.

Önemli Not

Engelli raporu” olan çocuğunuz varsa ÇÖZGER‘i almak sorun olabiliyormuş. Eğer engelli raporunu alalı 2 yıl geçmediyse, rapora itiraz edip ÇÖZGER’e başvuru yapabilirsiniz. Ama 2 yılı geçmişse, ÇÖZGER raporu almak zor olabilirmiş. Bazı hastaneler bunu da çözüyormuş.

ÇÖZGER Raporunun Faydaları

  • Ailede kişi başı gelir 1290 TL’den az ise bakım ücreti alınabiliyor. Bakım aylığı için raporla birlikte bulunduğunuz ilin il sosyal hizmetler müdürlüğüne gidip müracaatınızı yapmanız gerekmekte.
  • Engelli kartı için de yine müdürlüğe başvuru yapabiliyorsunuz. Bu kartla birçok engelli haklarından faydalanabiliyorsunuz.
  • Bakım desteği alanların elektrik faturasında da 80 TL’ye kadar indirim olduğunu da söyleyelim.
  • Su faturasında %50’lik indirimden faydalanmak için belediyeye gitmeniz gerekiyor.
  • Toplu taşımayı çocuğunuzun ücretsiz kullanması için belediyeye gitmek yeterli.
  • Ulaşımda ise TCDD, THY ve şehirler arası ulaşım kanallarında indirimler bulunmakta.
  • Ören yerleri, müze vb yerlerden de ücretsiz faydalanılmakta.
  • Sıfır araba alımında ÖTV ve MTV muafiyeti bulunmakta. Aracı aldıktan sonra ÇÖZGER raporu ile birlikte maliyenin MTV masasına giderek bir form doldurulması gerekiyor. 5 yıl süreli MTV muafiyeti alabilirseniz iyi olur. Aksi durumda vergi çıkma riski bulunmakta.
  • Ebeveyn olarak gelir vergisi muafiyeti için de başvuru yapabiliyorsunuz. Raporla birlikte işverenden alınacak ilgili evraklarla maliyeye başvuru yapmak lazım. Burada karar mercisi Ankara / Maliye ile Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’na ait. 3-5 ay içinde de buradan yanıt geliyor. Ancak gelir vergisi bildiğim kadarıyla yüksek rakamlar değil.

Türkiye Omurilik Felçlileri Derneği’nin “engelli hakları” sayfasını baya beğendim. https://www.tofd.org.tr/engelli-haklari linkinden tüm haklar hakkında bilgi alabilirsiniz.

ÇÖZGER ile ilgili daha fazla bilgi için: http://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2019/02/20190220.pdf

 

3 82.855 görüntüleme

‘Akıllı’ İnsülinlerle (i-insülin) Hipoglisemi Önlenebilecek Mi?

UCLA biyomühendisleri, diyabeti yönetmek için ilacı kullanan kişilerde hipogliseminin önlenmesine yardımcı olabilecek yeni bir insülin türü geliştirdi.

Tip-1 ve tip-2 diyabetliler olarak bizlerin en büyük endişesi hipoglisemi. Ve iyi bir diyabet yönetiminde insülin dozlarının kontrolü, hipoglisemi yaşamamak adına önem taşıyor.

Hipoglisemi gibi potansiyel durumlar, glikoza duyarlı insülin analoğu ile hafifletilebilir.

UCLA (Kaliforniya Üniversitesi) biyomühendisleri, insülinle kolaylaştırılmış bir glikoz taşıyıcı (Glut) inhibitör konjugatı geliştirdiklerini duyurdu. i-ünsülin denilen yeni ilaç ile kan şekeri seviyelerinin çok düşük seviyelere düşmesini engelliyor.

Bildiğimiz gibi insülin, glikozun, kan dolaşımından hücrelere girmesine yardımcı olmak için “anahtar” bir görev üstlenir.  İnsülin, bir hücrenin yüzeyine bağlandığında, hücrenin içindeki glikoz taşıyıcı olarak adlandırılan bir proteini aktive eder ve daha sonra hücrenin yüzeyine doğru ilerler. Bu molekül daha sonra çevreleyen glikozu kandan hücre içine getirir.

Araştırma ekibi yeni akıllı insülini oluşturmak için insüline ilave bir molekül ekledi.

Glikoz taşıyıcı inhibitörü olarak adlandırılan bu ilave molekül, yüzeye gelen glikoz taşıyıcı molekülünü kimyasal olarak bloke ediyor. Varlığı tüm glukozun girişini engellemiyor ve taşıyıcı molekülleri kalıcı olarak bloke etmiyor. Bunun yerine, kaç inhibitör ve glukoz molekülünün mevcut olduğuna bağlı olan dinamik bir sürecin işlemesini sağlıyor.

Yani yeni i-insülin, akıllı “bir anahtar” gibi çalışıyor. İnsülin, glikozun hücreye girmesine izin veriyor. Ancak eklenen inhibitör molekülü, kan şekeri normal olduğunda daha fazla içeri girmesini engelliyor. Bu da kan şekerini normal seviyelerde tutarak hipoglisemi riskini azaltıyor.

Kaynak: https://www.diabetes.co.uk/news/2019/may/new-smart-insulin-developed-to-prevent-hypoglycemia-93565796.html

1 10.106 görüntüleme

Okul Hemşireleri İstanbul Toplantısı / Okulda Diyabet Programı

Uzun süredir planladığımız Okul Hemşireleri toplantısını 14 Haziran 2019’da yapıyoruz.

Bu toplantı ile okul hemşireliği sisteminin yaygınlaştırılma ihtiyacını da kamuoyu gündemine taşımak istiyoruz.

Prof Dr Şükrü Hatun

1 11.154 görüntüleme

Tip-1 Diyabetle Her Gün Her Gün İstediğimizi Yiyebiliyor Muyuz?

Kronik yaşam şekillerinde bazı sevmediğimiz kelimeler çok önemli☺️✌️

👉Disiplin,
👉Kurallar,
👉Dikkat,
👉Zaman vb.

Tip-1 diyabetli olan bizlerin; glisemik indeksi yüksek (Beyaz unla yapılmış tatlı/tuzlu her şey, şeker giren her şey, saf veya olmayan meyve suları, organik veya değil tüm paketli yiyecekler vb) yiyecekler tüketmemesi en temel bilgidir. Ancak bu yiyecekler bir o kadar da ‘iştah kabartır’ 🙈☺️

Çikolata, dondurma, hamburger, patates kızartması, tatlı…

Daha fazla örnek vermeyelim. Canlarınız çekmesin👊🙈☺️

17 yıllık bir tip-1 diyabetli olarak şunu deneyimledim; kurallı beslenince her şey harika ama kuralları fazlasıyla bozunca durum haliyle kötü oluyor. Ancak kurallı beslenme ve yaşamak da pek kolay değil. Öncelikle “sürdürülebilir” olmuyor.

Bu sebeple ne çocuk ne de yetişkin tip-1 diyabetliler kendilerine hayatı zorlaştırmamalı.

📍Değişim listelerinden faydalanıp besin değişiklikleri yapmalılar.

📍Canı dondurma, çikolata çeken bir çocuğu diyabetli olsun, olmasın zaptedemeyeceğimizi bildiğimize göre hayatı esnetmemiz gerekiyor.

📍Günün herhangi bir öğününde canı bir şey mi çekti! Öğünden bir şeyi eksiltin ve istediği şeyi yedirin/yiyin.

📍Öğünden bir şey eksiltilmesine izin vermiyorsa ek doz insülin yapın ve istediği şeyi yedirin.

📍Ya da günün herhangi bir saatinde canı bir şey istedi. Bırakın yesin. Ama doğru dozda insülinle.

Günlük alınması gereken toplam karbonhidrat ve kalorinin üstüne çıkılacak ama ne yapalım. Yeme desek kıyamet kopacak🙈☺️

Ama bu bir diyabetli çocuksa bu esnekliğin sürekli olmayacağını uygun bir dille anlatmak lazım. Yoksa ipin ucu fazlasıyla kaçar. Ki çocukluktan kural delmeyi seven bir milletin evladıyız🙈☺️

Her gün her gün kuralları delersek de fazla insülin yapmak, kilo almak gibi sorunlar ortaya çıkar. Kilo aldıkça insülin ihtiyacı artar vs vs.

Diyorum ya; sık olmadıkça bu tarz esnemeler yapılmalı. Yoksa ömrü hayatımızı, bu tip-1 diyabetle, çok da mutlu geçiremeyiz☺️

Mesela ben; o anki nefis mücadelesi fena zorluyorsa, günün herhangi bir saatinde canım çok ama çok çikolata, dondurma çektiyse yiyiyorum☺️ Ama sürekli değil☺️

#diyabetimben #tip1diyabet #tip1diyabetleyaşam