Anasayfa T1D Hakkında Herşey Türkiye’de Tip-1 Diyabetli Olmak

Türkiye’de Tip-1 Diyabetli Olmak

8 1.529 görüntüleme

Türkiye’de Tip-1 Diyabetli Olmak

Aslında Türkiye’de kronik/süregelen bir yaşam şekline sahip olmak asıl sıkıntı.

Yaklaşık 15 yılımı tip-1 diyabetle birlikte yaşayan bir birey olarak hem öncü hem de bir tip-1 diyabetli olarak çoğu sıkıntılarını yaşıyorum.

90’lı yıllarda tip-1 diyabeti yaşamadım. Ama her dönemin kendine özgü sıkıntıları olsa da ben 2000’li yıllarda yaşadığımız sıkıntıları ve Türkiye’de Tip-1 Diyabetli Olmayı anlatacağım.

Örneğin 2010 yılında SGK strip yani şeker ölçüm çubuklarının geri ödemesini indirdiğinde asıl darbeyi yemiştik. İşte o zamanlar Uzakdoğu markaları daha revaçta olmaya başlamıştı. Bu markalar daha da gündem olunca tip-1 diyabetli birey şeker ölçümü yapıyor ama gerçekten doğru sonuç mu değil mi farkında bile değildi. Strip geri ödeme desteğinin düşürülmesi, 3 ayda 1 kez yazdırabildiğimiz strip kutu sayısının da azalması ise sorunlara sorun eklemişti.

2012 yılı gibi de insülin pompası daha bilinir, daha gündem konusu olmaya başlamıştı. Bu sefer sorunlarımıza insülin pompasını satın almak gibi bir endişe eklenmişti. İnsanlar almak istiyor ama SGK geri ödeme desteği hem pompa hem de sarf malzemelerinde oldukça azdı. Heleki sensörlü insülin pompası almak. Ben sadece hayal etmiştim 🙂 Sene 2006 idi galiba. 11.500 TL gibi bir maliyeti vardı sensörlü insülin pompasının. O zamanki mali gücüm 11.500 TL’lik bir insülin pompasını almayı bırakın sürekli sarf malzemeleri olan set, rezervuar ve sensörlerinin maliyetini karşılamaya yetmezdi. Yetmedi de.

O dönemlerde sosyal medyanın bilinirliği ve kullanımı da arttı. Dünya’da zaten ciddi bir sanallaşma söz konusu ve birkaç tıkla bir yerlere ses duyurmaya başlıyorduk. Ve insanlar bireysel güçlerinin ve birlikte olmanın da farkına vardı. SGK ve Sağlık Bakanlığı gibi kurumlarla görüşmeler de ciddi anlamda artmıştı. Ve bu görüşmeler halen de devam etmekte.

Hatta yeni diyabet teknolojilerinin Türkiye’ye gelmesi için de çabalar sarfedildi. Yeri geldi ağzımızın suyu aktı. “Keşke bizim olsa.” dedik 🙂

Sonra sürekli glükoz ölçümleri, uzaktan takip sistemleri gibi birçok teknolojik gelişme de bizlerin hayatına girmeye başladı. Ki yıllardır Türkiye’de sensör geri ödemeleri yapılmamakta. Bunların da geri ödeme mücadelesi verildi ve verilmeye devam ediliyor ama bir sonuca ulaşılır mı bilemiyorum.

Bu süre içinde de tip-1 diyabetimizi maddi endişeler, ülkedeki olaylar, iş stresi, toplumsal endişeler, okul hayatında yaşanılan sıkıntılar ve engeller, sosyal hayattaki problemler gibi çoğu zorlukla yönetmeye çalıştık. Mesela okul çağındaki çocuklarımız okula kabul edilmedi. Kabul edilse bile insülin enjeksiyonu yapmak için uygun yer ayarlanmadı. Eğitmenler ‘Ben sınıfımda diyabetli çocuk istemiyorum.’ dahi diyebildi. Aynı zamanda işe girerken bile “diyabetli olduğumuzu söyleyelim mi, söylemeyelim mi?” endişelerimiz oldu. Ve yeri geldiğinde sakladık. Ya da iş yerinde stresli anlar yaşadığımızda ‘Sen zaten şeker hastasısın.’ gibi cümleler duyduk.

Yani kısaca tip-1 diyabetli hayatımızın her anında ek çabalar sarfettik. Aslında önemli olan tip-1 diyabet yönetimimizi daha iyi yapmaktı, HbA1c değerimizi hedefte tutmaktı ama!

Sonuç olarak;

  • Her tip-1 diyabet teknolojisinin olmadığı,
  • SGK’nın strip, glükometre, insülin pompası sarf malzeleri gibi bizler için önemli olan malzemelerin geri ödemesini yapmadığı,
  • Özellikle yetişkin tip-1 diyabetlilerin sınırlı sayıda strip alabildiği,
  • Sensör geri ödemesinin olmadığı,
  • Her diyabetli bireyin sağlam bir endokrin ekibe ulaşamadığı,
  • Çocuk endokrin uzmanı sayısının az olduğu ülkemizde diyabetli çocukların Çocuk Endokrin Uzmanı bulmadaki zorluklarının olduğu,
  • İş, özel, okul ve sosyal hayatımızın çoğu anında ayrıştırmaları yaşadığımız bir ülkede yaşıyoruz.

Ya herkes bu durumun farkında ya da herkes 3 maymunu oynuyor. Bunun sebebini bilemeyiz ama umarım bir gün bu endişelerimizin olmadığı, her şeyin düzeldiği günleri görürüz. Ama şu an için bu çok yakın bir gelecekte görünmüyor gibi 🙁

  • Hasan Kul Duruşunuz ve azminiz diğer diyabetlilere rol-model oluyor Esra hanım. Çalışmalarınızı elimden geldiğince takip ediyorum. İnançlı insan umutvar olandır. Sizde bu umuttan fazlasıyla var. Hiç yılmadan, pes etmeden devam edin. Dualarımız ve desteğimiz siz diyabet kardeşlerimle. Bu arada Eşref beye selamlar 🙂

    Esra Avcı Teşekkür ederim Hadan Bey. Umudunu yitirenler kulübüne üyeyim uzun zamandır. Bireysel mutluluklar da bir yere kadar insanı ayakta tutuyor. Bizden de size selamlar, sevgiler. Esra

  • Gökçe Özcan Kesinlikle katiliyorum. Hayir yani bu dediklerinizin heosine ulasip ta mutlu olamadigimiz zamanlar oluyor. Isim vermeyecegim oglum ilk diyabet olunca anadolu yakasinin en iyi prof. Endokrin doktorunu sectik. Unvanini ozellikle ekledim ki ne oldugu anlasilsin. Gittik 10 dk konistuk sadece 500 tl para aldilar. Helal olsun tabiki ama 2. Gidisimizde tabi biz tecruvesiz oldugumuz icin doz ayarlamalari ile.ilgili mail attmistik geri donus olmadi. O 2. Randevuda dile getirdik mail attik cevap alamadik diye. Verilen cevap su oldu ” bana gunde 1000 tane mail geliyor. Hangi birine cevap yazayim” dedi ve son gidisimiz oldu. Cocuk endokrin gercekten sıkinti. Prof. Olupta insan olamayan doktorlar var. Malesef 😔

    diyabetimben.com Yazıda da belirttiğim gibi hepimizin kendi içinde yaşadığı sıkıntıları, beklentilerinin karşılanamaması var. Ama ben özellikle şu mail ve whatsapp olaylarına takılıyorum. Artık öyle bir teknolojik dönemdeyiz ki! Ve teknolojinin özellikle sağlık profesyonelleri tarafından kullanımının apayrı bir önemi var.

  • fundaozer2008 Malesef bu konuda devlet desteği çok yetersiz ayrıca 1 yıl oldu daha 182 den bir kez bile boş randevu bulamadık doktorumuza (çocuk endokrin) 2 ay sonra rapor süremiz doluyor ve rapor yenilemek için nasıl randevu alıcaz onun korkusunu yaşıyoruz @diyabetimben

    n.tastekin Bende bir gönül yorgunluğu var 😕@diyabetimben

    se_ucar😢😢😢bizde aynı durumdayız

    berymrSabır & sabır : /

    sumerakatay Okmeydanı hastanesi diyabet böl. Pompa raporum çıkmış. Bir sonraki yıl aparatlarının raporunu tazelemek İstediğimde dr. Randevumu alamamam başka bir dr.un bana yardımcı olmamasında yaşadığım sorunlar. Artık dayanamayıp herkesin içinde hüngür güngür ağlamam. Dr karşısında şekerin 60 ile 470 arasımda gidip gelmesi. 😔 sorun biterni bizde hiç… Ama olsun……xHep derim. Dünyayı güzellik kurtaracak ve bir insanı sevmekle başlayacak herşey 🙋💙

  • 23 yıllık Tip1 diyabetli bir bireyim. Yazılanların her birinin altına imzamı atarım. Ben doksanlı yıllarda da bu hastalığın ve sunulan(!) hizmetlerin ne olduğunu çok iyi bildiğim için belli bir süreden sonra sadece rapor yazdırmak dışında hekime bile gitmez hale geldim. İlaçlarımı ve kısıtlı da olsa ödenen sarf malzemelerimi alıyor ve hastalığımı yıllardır kendim yönetiyorum. Çünkü benim kadar bile araştırmayan hekimler elinde deneme tahtası olmak istemiyorum.
    İlk teşhis konulup insuline başlandığında bir dönem Gata da yatmıştım. O dönem insulin kalemleri icat olmamış, sertlik bozulmamıştı henüz 🙂 70/30 flakon insulini yaptığım tek kullanımlık enjektörü çöpe attığım için servis hemşiresinden azar işitmiştim :o)” devlet sana ömür boyu her enjeksiyon için bir enjektor mü verecek” diye. Bir başka gece de nöbetteki hemşire serviste herhangi bir hazırlık bulunmadığı için bana gece kumanyasını vermişti şekerim düşünce.

    Emeklerinize sağlık, çabalarınızı ve paylaşımlarınızı gıpta ile izlemeye devam ediyorum.
    Dost selamlarımla

    • Merhaba Mustafa Bey,

      O dönemle bu dönem arasında diyabet yönetiminde hem diyabetliler hem de sağlık profesyonelleri tarafında ne büyük farklar var değil mi!

      Elbette değişmeyen konular da var. Halen çoğu şeyi kısıtlı alıyoruz falan filan.

      Hemşirenin enjektör çıkışması da baya ilginç olmuş. Yaşıyorsa şu anki tek kullanım yapım uyarılarına ne diyordur acaba!

      Katkınız için teşekkürler.

      Sevgiler

    Cevap Bırak