Anasayfa Çocuklar ve T1D Yenidoğan Bebeklerde Çıkan Diyabet Farklı Olabilir

Yenidoğan Bebeklerde Çıkan Diyabet Farklı Olabilir

3 1.799 görüntüleme

Bana gelen bir maili sizlerle paylaşmak istedim. Yenidoğan bebeklerde neonatal diyabet teşhisi gibi bir durumla karşılaşıldığında ne yapmanız gerektiği hakkında önemli detaylar içeriyor.

Neonatal diyabeti Bursa’dan Erva’nın babası Süleyman Bey’den hatırlıyorsunuzdur. Çok zorlu bir süreç geçirmiştik onlarla. Aynı zamanda da neonatal diyabet hakkında bilgi sahibi olmaya başlamıştık.

Erva’nın babası Süleyman Bey’in paylaşımlarını hatırlamak için aşağıdaki linkleri ziyaret etmenizi öneririm.

Her Yenidoğandaki Diyabet Kesin Tip-1 Diyabet Midir?

Erva ve Neonatal Diyabet Hakkında

Neonatal diyabet hakkında Türkçe kaynak bulmak ya da Türkçe kaynak bulup bu tarz bir tecrübe yaşayan birilerini bulmak inanın imkansız. Diyabetimben.com olarak tecrübelerini bizimle paylaşan her aileye bu vesile ile çok çok teşekkür ediyorum. Çünkü bu paylaşımları yaparak asıl kahraman onlar oluyor.

Baba Ömer Bey’in iki mailini aşağıda sizlerle paylaşıyorum. Bu arada unutmadan; Erva’nın neonatal diyabeti ile Ömer Bey’in çocuğunun neonatal diyabeti de farklı. Bu sebeple yapılacak testler oldukça önemli.

1. Mail

Esra Hanım merhaba,

Sitenizi çok yakından takip ediyorum ve bu konudaki çabanızıda gerçekten çok takdir ediyorum.

Bizim diyabet ile olan tanışmamız sanırım diğer diyabetlilerden biraz farklı oldu ve bunu da sizinle paylaşmak istedim.

Bebeğimizin doğumuna 2 ay kala doktorumuz bize bebekte gelişim geriliği olduğundan bahsetti. Birkaç uzman doktorada gittiğimizde bu gelişim geriliğinin genetik olduğu ve sadece diğer bebeklerden daha küçük olacağı kanaatine vardılar.Zira önceki 2 çocuğumuzda biraz minyon bebeklerdi. Bebeğimiz 1630 gr. ile dünyaya geldi ve hemen yoğun bakıma alındı. Hikaye bundan sonra başladı. Biz bebeğimizi yanımıza beklerken doktorumuz bizi 4. gün sonunda daha teşekküllü bir hastaneye sevk etmeleri gerektiğini söyledi.

6 ay süren yoğun bakım sürecimizde bu rahatsızlığın geçeceğini umud ederken yapılan genetik testlerde oğlumuzun PTF1A gen mutasyonuna bağlı kalıcı yenidoğan diyabeti olduğunu öğrendik. 1630 gr lık bir bebekte insülin dozunu ayarlamak 6 ay sürdü ve işin aslı dozajı ayarlamaktada çok başarılı olamadık. Çünkü günlük dozumuz sadece 1.5 ünite idi. Sürekli hiperglisemi dönem dönem hipoglisemilerimiz oldu.

6 ay boyunca yoğun bakımın kapısından ayrılmaksızın bekledik ve bu sürede sayısız tecrübeyi hergün değişen bir ruh hali içerisinde yaşadık.

6. ayın sonunda yoğun bakımda oluşan enfeksiyon riski sebebiyle taburcu olduk ve evimize geldik çok şükür.  Şimdi oğlumuz 17 aylık ve 9 kg. oldu.

Hastalıkla tanışmamızdan bu yana geçen süreçte bizim gibi yenidoğan diyabeti ile karşılaşan kimse ile karşılaşmadık. Yenidoğan diyabetinin 1/500.000 görülen bir rahatsızlık olduğunu düşünürsek bilgi ve tecrübe eksikliği çok fazla.

Yenidoğan diyabeti ile karşılaşan aileler varsa ve bilgilerini paylaşırlarsa çok seviniriz.

Anne ve baba olarak bizlerde hayata tutunmak için bu kadar çok çaba gösteren bebeğimiz kadar güçlü ve kuvvetli olmalıyız.

Size de bizleri bilgilendirdiğiniz için çok teşekkür ederiz.

Ömer

2. Mail

Merhaba,

Sizlerle tanışmamız internette Yenidoğan (neonatal) diyabet  olarak araştırma yaparken bahsetmiş olduğunuz ailenin hikayesini okurken başlamıştı. Hatta sitenizde gördüğüm Dr. Eda Hanım la bile sizin vasıtanızla birkaç mail trafiğimiz oldu.Farkında olmasanız da bebeğimiz üzerinde bir emeğiniz mevcut. Bir ablası daha oldu böylelikle 🙂

PTF1A mutasyonlu diyabetli bebekler birazda daha farklı büyüyor. Şöyle ki araştırmalarından öğrendiğim kadarıyla Erva bebeğin var olan insülinleri hücreyi taşıyamama gibi bir sıkıntısı var. Bizim bebeğimizde iste mutasyona bağlı olarak pankreasın gelişmemesi , büyümemesi hatta bazı durumlarda yokluğu görülebiliyor. Pankreasın şekeri dengelemek ile beraber sindirim ile ilgilide görevleri var. Dolayısıyla biz sindirim içinde çok büyük problemler yaşıyoruz. Diyabet + sindirim bozukluğu beraber seyrediyor.

Bu mutasyonda zeka geriliği de görülebiliyor çok şükür bizim şimdilik böyle bir sıkıntımız yok.

Sitenizi sıkı bir şekilde takip ediyorum.. Haberiniz olmasa da inanın çok şeyler öğreniyoruz sayenizde.

Yardımlarınız için çok teşekkürler..

Ömer

 

  • Esra Hn. Merhaba,
    Oncelikle cok guzel ve faydali bir site yapmissiniz, tebrikler. Bizimde 2014 Agustosunda 1150 gr. ve 8 aylik gelisme geriliginden dolayi sezeryanla dunyaya gelen ve sansa ayni gun teshisi konulan kalici neonatal diyabet bir erkek evladimiz var ismi Ali. Ilk baslari hatirlamak bile istemiyoruz esimle; gercekten cok zor bir donemdi fakat simdi cok sukur diyabeti iyi yonetmeye gayret gosteriyoruz ve alistik. Benim sizden ricam bizim gibi diger neonatal diyebetli bebeklerin aileleri ile iletisim icerisinde olmamizi saglayabilirseniz belki birbirimize yardimci olabilecegimiz konular olabilir, karsilikli bilgi ve fikir alisverisi yapabiliriz. Ilginize simdiden tesekkur eder, calismalarinizda ve diyabetinizde kolayliklar dilerim.
    Saygilarimla,
    Kemal H. Hayirli

    • Harun Bey Merhaba,

      Güzel cümleleriniz için teşekkür ederim.

      Neonatal diyabeti 2013 yılında öğrenmiştim.

      Sizi mail yoluyla iki aileyle de tanıştırabilirim. Dediğiniz gibi birbirinize rehberlik edebiliyor olmanız ve fikir alış-verişi mutlaka olacaktır.

      Güzel dilekleriniz için de ayrıca teşekkürler.

      sevgiler,

    Cevap Bırak

    This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.