Anasayfa Çocuklar ve T1D Neonatal Diyabet

Neonatal Diyabet

30 7.264 görüntüleme

Erva ve Neonatal Diyabet Hakkında

Şimdi bu yazının her cümlesini dikkatle okumanızı rica edeceğim. Yazı çok uzun biliyorum. Ama hiç bilmediğiniz önemli konular aktarılıyor.

Özellikle tip-1 diyabetli (şeker hastalığı) bebeği olan ya da tip-1 diyabetle yeni tanışmış bebekler için önemli bilgileri içeriyor. Hatırlarsanız Her Yenidoğandaki Diyabet Kesin Tip-1 Diyabet Midir? yazısında sizlerle Neonatal Diyabet’ten bahsetmiştik. İşte bu diyabet tipiyle ilgili Erva’nın babası Süleyman Bey hepimizi bilgilendirmek için yazdı.

8 Eylül 2013  Pazar günü  bizim için sıradan bir  gün  olarak  geçmişti. Gece saat 22 sıralarında bebeğimizde birden solunun yetersizliği ve  beslenmeyi  kabul etmeme gibi  bir  durum  belirdi. Bu duruma  bir de  çok şiddetli inleme sesleri karışmaya  başladı. Ben  ve  eşim olayın  ne  olduğunu  anlamaya çalışırken  saat gece  yarısına gelmişti  ve de  durum  daha da  kötüleşmeye  başladı.

Ben, eşim  ve 8  yaşında  olan büyük  kızım  ve de bebeğimizle  birlikte  eşimin doğum yaptığı  hastaneye gitme  kararı  aldık   ve  hemen  yola  koyulduk. Yolda  giderken bebeğimizin inleme  sesleri içimizi  acıtmaya başlamıştı. Bir yandan anne ve  baba olarak bu durum  bizi  çok endişelendiriyor bir yandan da çok  korkuyorduk.

15 dakika  sonra hastaneye vardık. Nöbetçi  doktorumuz  bebeğimizi kontrol  ederken  bize; ‘ağzından köpük  geldi mi?  Ne kadar  suredir bu şekilde? Bu  duruma  gelmeden  önce  bir  belirti  var mıydı?’ diye sorular sormaya başladı. Biz artık iyice  korkmaya başladık. Bizden çok acil  alt  kata  geçip  kan ölçümleri  yaptırmamızı bunun  yanında kan gazı  değerlerinin  kontrol  edilmesini   istedi.

Alt  kata  kan  vermeye indiğimizde  bir  şok  daha yaşadık. Bebeğimizden  kan alınırken  çocuk  hiç  tepki  vermiyordu. Hatta ağlayamıyordu  bile. Bu durum bizi  dehşete düşürdü .Bu arada saatler gece 01: 30 olmuştu. Yarım  saat  sonra  kan değerleri  doktora  geldiğinde doktorumuzun  yüzündeki  ifadeyi ömrümün sonuna kadar unutmam  mümkün  değil. Beni  yanına  çağırarak  bebeğimizin  şeker  komasında  olduğunu, şekerini  cihazların  bile  ölçemediğini, kan gazı değerlerinin  çok kötü  olduğunu  söyledi  ve  çok  acil  yoğun  bakım ünitesine kaldırılması  gerektiğini  belirtti. Bu konuşmaları  ne yazık ki  eşim  ve de  büyük  kızım  duyunca bir anda  ikisi birden  ben de  dahil  olmak üzere ağlamaya  başladık.

Doktorlar bebek yoğun  bakım ünitesinde  boş  yer ararlarken bebeğimizin inleme  sesleri iyice arttı. Yoğun bakımda bulunan tüm doktorlar  ve de diğer  hastalar  bebeğimize dua ediyor herkes çok üzülüyordu. Doktorumuz  yer bulunamadığı için  eğer  şehir dışında bir hastane bulunabilirse  Erva’ yı oraya sevk  edeceğiz  dedi. Artık  onumuzde çok kritik saatler  vardı. Doktorumuz  bu arada diğer  doktorlarla görüşüp  Erva’ya  ilk  müdahaleyi  yapmak  zorunda kaldılar. Sanırım insülin vermeye başladılar. Daha  sonra  sabah 09 :00 gibi  Bursa Uludağ Üniversitesi Hastanesi’nde yer bulundu. 112 acil ambulansı  ile  bebeğimizi  oraya  sevk  ettiler. Doktorlar  kendi  aralarında  konuşurken  duydum; sabaha karşı  bebeğimizin şekerini ancak 630 a düşürebilmişler. Ertesi  gün  sabah 09:00 gibi bebeğimizi  bu  hastanenin yoğun  bakım  servisine  kaldırdık. Burdaki  doktorlar bize  bir  açıklama yapmadılar  ve de  öğleden  sonra saat 14:00 gibi bir açıklama yapacaklarını  bildirdiler. Biz de  beklemeye  başladık.

Eşim  bana bakıyor ve sanki  bunların  bir  hayal olduğunu  kötü bir  rüya gördüğünü  söylüyordu. Ama maalesef  kızımız  yoğun  bakımda  ve de hayati  tehlikesi  vardı. Çok zor  geçen  bekleme saatlerinden sonra saat 14:00 olmuştu  ve beni ve  eşimi Erva’nın  yanına  aldılar. Sanırım hayatımın  ez zor anlarından  birini  yaşadım  diyebilirim. Bebeğimizin üzerinde  bir çok  cihaz takılıydı ve de  hareketsiz yatıyordu. Yoğun  bakım  doktorumuz, Erva’nın  durumunun  hiç  iyi olmadığı   ilk 12  saat  ve de ondan sonraki 36  saatin çok riskli  olduğunu  bildirdi. Biz bu  haberi  alınca eşim bir yanda,  kendi annem  ve  ablam  bir yanda  diğer  akrabalarımız  bir yanda  hastanede  feryatlar  yükselmeye  başladı. Ben ise  kime  teselli  vereceğimi  şaşırmış  bir  vaziyette anlamsız  bir ifadeyle  etrafımı seyretmekle yetindim.

Artık akşam olmuştu küçük kuzum  ölümle  pençeleşiyor  biz  ise  yoğun  bakımın  kapısında dua dua üstüne Allaha  yalvarıyorduk bebeğimizi  bize  tekrar  bağışlasın  diye. Sonra eve  geri  geldik bazı eşyaları temin  etmek için. Ama eve  geldiğimizde  bebeğimizin akşamdan kalan eşyalarını  görünce  ben ve eşim tekrardan ağlamaya  başladık.

Kuzumuzun  yoğun  bakımdaki  ilk  gecesi  ve  ilk  12  saat  geçmek  bilmedi. Her  çalan telefonda  kısa  süreli şok  yaşayıp  korka  korka  elim  telefona  gidiyordu. Zira  tanıdık  eş dostlarım,  arkadaşlarım,  durumu  duyan  herkes arayıp  bizi  teselli  etmeye  çalışıyorlardı. Gece Rabbime yalvararak ve de niyazda bulunarak geçti. Sabah korkarak eşimle  ben  hastaneye  gittik. Tam 4. kat  yoğun bakıma  çıkacakken  bir  baktım  bebeğimizi sedyenin üstüne  koymuşlar, böbreklerini  kontrol için film  çekmeye götürüyorlardı. Yanındaki  doktor arkadaşa  durumunu  sorduğumda; ‘en azından ağlamaya  başladı’  diye bize  bir  müjde  verdi . Daha sonra  öğlenden sonra 14 de yine bizi  bebeğimizin yanına  aldılar. Sanki  bu  sefer Erva’yı  biraz daha  kendisini toparlamış olarak gördüm. Biraz  içime  rahatlama gelmişti. Üzerindeki  bazı  aletleri çıkarmışlardı. Kızımızı gördükten  sonra  yoğun  bakım  doktorumuz  durumunun  biraz daha  iyi olduğunu,  eğer  kan gazı  değerlerinin  normale gelirse  bu  akşamdan itibaren  yine  anne  sütü  ile beslenebileceğini  söyledi. Bir de vücudunda  protein kaçağından bahsetmişti. Ayrıca  tansiyonunun 16  olduğunu bildirdi. Bu  durum  bizi  tekrardan endişelendirmişti.

Bu  görüşmenin ardından çocuk diyabet uzmanı  başka bir  doktor bey  tarafından  bize  biraz daha detaylı açıklama yapıldı. Bebeğimizin şu an vücudunda hiç insülin olmadığı ve de tip 1 diyabet ile  aynı özellikler gösterdiğini, muhtemelen ömrünün sonuna  kadar dışarıdan insülin alması  gerektiği söylendi. Tansiyonun ise strese bağlı yükseldiği, protein kaçağının da  yapılacak başka tetkiklerle inceleyeceklerini bildirdi.  Yoğun  bakım süresi  yaklaşık  4  gün sürmüştü. Bebeğimiz kendini  hızlı  bir  şekilde  toparladı ve normal çocuk end. servisine  alındı.

Artık bizimde diyabet ile  tanışma  zamanız  gelmişti. Daha  önceleri  yaşlılarda olur  diye  bildiğimiz  bir  hastalık  artık  minik  kuzumda da vardı. İlk günlerde kabullenmek zor oldu ama hiç Rabbimize  isyan etmeden bu dünyanın  bir  imtihan sahası olduğunu ve bu  tür olayların bizlerin sonsuz  bir ahiret  hayatı için bir sermaye  olduğunu beynimize  kazıdık.

Normal servise çıktıktan sonra bize diyabet eğitimi  verileceği bildirildi. Ben ve  eşim eğitimlere katıldık ve de  3. günün  sonunda  hem o  hem  ben  kan şekeri  ölçümünü yapmayı  ve de insülin vurmayı  bebeğimizin üzerinde  direkt olarak uyguladık. Yaklaşık  20 gün kadar hastanede  kaldıktan sonra taburcu  olduk.

Bu esnada doktor arkadaşlar  bize bir gen testinden  bahsettiler. Eğer  bekledikleri bir  gende sıkıntı  var ise Ervan’ın  insülin yerine ilaç kullanmaya  başlayacağını  bildirdiler. Bu durum  bizi çok heyecanlandırdı. Artık  biz bu  testin yapılacağı günü  beklemeye  başladık. Bu arada biz  evde kızımızın iğnelerini  yapıyor  kan  şekerlerini düzenli ölçüyorduk. Fakat bu  süreç  çok  zorlu geçti. Zira  kızımız  bebek olduğu için kimi günler  vurmuş olduğumuz  iğneler şekerini düşüremiyordu. Hatta bir sabah eşim aradı; ‘bebeğimizin şekeri  500 e çıktı’  deyince kısa süreli  bir şok  yaşadık  ve  doktorlarımızın  talimatıyla araya girdik. Çok  az  bir iğne yapınca şekeri  düşüyor  sonra  tekrar yükseliyordu. Bu durumlar  bizi  iyice sıkıntıya  düşürmeye  başladı.

Zira çok ilginç  bir  durum  vardı. 380’e  gelen bir  kan değerinden sonra çok ufak bir  miktarda (0,5 unıte) iğne  vurduğumuzda şekeri  37 ye  kadar  düşüyordu. Bu  durum hocalarımızın  dikkatini  çekmişşşş….

Bizi  tekrardan hastaneye yatırdılar. Bu sefer başka  bir  marka insülin denendi. Bu sefer işler biraz daha yolunda  gitmeye  başladı. 7 günlük ikinci hastane  seferimizden  sonra  tekrar taburcu olduk. Artık kızımızın şekerleri 80 ile 250  arasında gidip  gelmeye  başladı. Takiiiiii   Erva ateşleninceye  kadar.

Bir pazar günüydü. Sabah  almış olduğumuz  ölçümden  sonra kan  şekeri 448 idi ve  biz tekrardan araya girmeye  başladık. Doktorumuzla  bağlantıya geçip durumu  bildirdik. Bu arada da  sizlerin de  bildiği bir süreç  yaşadık. Ertesi gün  doktorumuz  Erva’nın bir kez  daha hastaneye  gelip 6-7  gün  kadar  yatması  gerektiğini  ve de gen testleri için kan alınacağını bildirdi.

Biz hastaneye tekrar yatırdık kuzumuzu. Doktorlar akşam iğnesini kesip  hap verdiler. Tabii burada  hap isimlerini  ve de miktarlarını  söylemek istemiyorum. Bunlar  çok  riskli şeyler. Kesinlikle  doktor  talimatlarıyla  yapılmalıdır. İlaç verildikten ilk 2 saat sonraki  kan şekeri 450 ye  fırladı. Hemen  araya tekrar iğne  ile  girildi. Sonra kan şekerleri  düşmeye başladı. İlaç sabah ve  akşam uygulandı. Kan şekeri bir nebze olsun  düşme eğilimine girdi. 2 gün  sonra  ilaç miktarlarını  ayarladılar ve de kan şekeri  normal sınırlar içinde gezinmeye  başladı.

İşte bizim bu hikayemizde işin biraz  teknik  boyutundan da bahsedeceğim. Zira belki ileride  bizim durumumuzda  olabilecek aileler olabilir veya şu an  bu durumda olabilecek diğer insanlar için;

Öncelikle  gen testi Türkiye’de de  yapılabiliyormuş. Fakat SGK ödemiyor. Zira oldukça pahalı testler. Esra Hanım’ın  bildiği bir süreçte  bunu İngiltere’de diyebet üzerine kurulmuş  bir  genetik laboratuvarda  yaptırdık. Bu testlerin yapılmasında bize Doç Dr. Sn Eda Cengiz Hanım’ın inanılmaz yardımları oldu. Kendisi hem İngiltere’deki doktorlarla hem de Türkiye deki bizim doktorlarımızla görüştü. Gerekli alt yapıyı  hazırladı. Bize  sadece  kanı  İngiltere’ye göndermek düştü.

Eda Hanım’a ulaşma  öykümüz de  çok  ilginç  oldu. Kendisi Türkiye’de Esra Hanım’ın düzenlemiş  olduğu  bir panele gelecekti. Ben de internette diyabet  hakkında bilgi toplarken DiyabetimBen sitesini buldum. Burada Eda Hanım’ın  resminin altında  bazı yazılar  yazılmıştı. İçimden  bir ses; ‘sen de  yaz. Belki  Eda  Hanım  görür ve de  bizim bebeğimiz için  bir  yorum yapar’  dedim. Zira bizim durumumuz  çok  nadir  gözüken  bir  durum olduğu için. Aradan  bir hafta  kadar  geçtikten sonra Eda Hanım’ın  benim  yazımın  altına yorum  yaptığını  görünce gözlerime inanamadım. Zaten o  an direkt ağlamaya başlamışım. Yanımdakiler öyle söylüyor. Bundan bir gün  sonra da Esra Hanım  bana mail attı ve  Eda  Hanım’ın  bana bir şeyler  yazdığını, bunların çok önemli  olduğunu,  muhakkak doktorumuzla  görüşmemiz  gerektiğini söyledi.

Artık  ben ve  eşimin bir anda  dünyası  değişmişti. Heyecandan yerimizde duramıyorduk. Bursa’daki doktorumuza durumu anlattık. Kendisi  zaten  başından beri  bize  genetik  testlerin yapılacağını, madem bize  böyle  bir  imkan verilmiş kanın  bir an evvel alınıp yurt dışına  gönderelim  dedi. Kanın DNA sı ayrıldıktan sonra bir  tüpe konup uçak kargo  yaptık. İki gün  sonra İngiltere’ye ulaştı çok  şükür.

Yapılan inceleme sonucunda kızımızda K ATP kanalının  kapalı kalmasından sorumlu,  mutasyona uğramış  bir gen tespit edildi. Aslında  bizim kızımızın  beta hücreleri aktif olarak insülin üretiyorlarmış. Fakat bu  kapı  kapalı olduğu için kan şekeri yükseliyormuş. Şimdi  verilen bu ilaç ile bu kapıyı açıp  insülinlerin kana  karışması sağlanıyor. Tabiii  bu  durum  doktorların  bize  bildirdiğine  göre çok  nadir görülen  bir durummuş. Zaten kızımızın  daha  3,5 aylıkken şeker  komasına  girmesi 500000/1 bir durum,  bu kanalın kapalı olması ise  dünyada vaka  şeklindeymiş. Yani Amerika bir miktar işte Almanya’da bir  miktar hasta (ornek vermek gerekirse) şeklindeymiş.  Sonuçta  aslında  bizim kızımızın rahatsızlığı kalıcı NeoNetal diyabetmiş.Yani  ömür  boyu ilaç kullanacak ve de ara ara  bir hastalıktan ötürü kan  şekeri  yükselirse belki  araya bile bir insülin iğnesi ile  girmek gerekebilirmiş.

Benim  diğer  ailelere bilgilendirme adına eğer bebeklik döneminde  ilk 6 ayda bu durum oluşursa  gen testi ile  alakalı doktorları ile irtibata geçebilirler. Diğer tip 1 li  arkadaşlarımız  ise kendi  doktorları ile  görüşüp bu test hakkında  bilgi  sahibi olabilirler .

Son olarak kızımız artık iyice  büyümeye  başladı. Eskiye  göre daha iyi. Bazen kan  şekeri  yükselip çıkabiliyor. Hatta geçenlerde 20’ye düşmüştü. Doktorlar  bunun yanlış ölçüm olabileceği söylediler. Çok korktuk. Umarım  bir daha olmaz. Bir de malum son  günlerde  herkes grip. Bu durum  bebeğimizi de etkiledi. O da ateşlendi. Malum kan şekeri 223 lere kadar  yükseldi. Ama araya  girmeye  gerek kalmadı. Umarım  bundan sonra da gerek  kalmaz…

Tekrardan görüşmek üzere.

Süleyman ALMAZOĞLU

  • Ben de bir anne olarak okurken hakim olamadım göz yaşlarıma..zaten küçük kuzuların tip-1 le tanışma öyküleri hep çok dokunuyor bana..

    Umarım Erva’nın şekeri her zaman düzenli gider..

    Sevgiler..

  • çok geçmiş olsun inanın okurken göz yaşlarıma hakim olamadım benim oğlumdada aynı şikayetler vardı 1 yaşında sadece anne sütü ile besleniyodu tip 1 teşisi kondu o yoğunbakım dakki hallerimiz geldi aklıma çok kötü oldum rabim birdaha o günleri göstermesin yavrularımıza acil şifalar versin hep düzenli gitsin minik Erva nın şekeri inşallah

  • merhaba kızınız erva da insülin antikoru var mı ve de ilaçla da insülindeki gibi artı birsey yediğinde artı doz verip kompanse edebiliyor musunuz.bunları merak ettım çünkü bizim çocuğumuzda farklı olabilir diyor doktorlar

  • Ben de tip 1diyabetli bir çocuğa sahip anne olarak; hikayenizden çok etkilendim. Allah yavrularımıza uzun ömürler versin.En çok etkilendiğim;”Hiç isyan etmedim.”diyorsunuz ya…Ben ilk zamanlar çok isyan ettim ki şu an çok pişmanım.Derdi veren Yaradan’ımın mutlaka ve mutlaka çaresini de vereceğini düşünüyorum…

  • Acınızı canı gönülden hissettim Süleyman bey. Çok geçmiş olsun.

    Esra Hanım bu yazıyı okuyunca beynimde bir şimşek çaktı.Biliyorsunuz ben ve oğlum tip 1 diyabetliyiz. Oğlumun diyabetinin benden geçip geçmediğini tam olarak öğrenemedik.Bize Ege üniversitesinde teşhis konmuştu ve doktorumuz oğlumdaki diyabetin genetik olmadığını söylemişti.O ruh haliyle bu durumu çok fazla sorgulamamıştım ama ikinci bir bebeğim olursa onun diyabet olma riski takdir edersiniz ki benim için önemli.Geçen hafta Ege ünv.genetik bölümünü aradım.Oğluma yapılan testleri istedim.Tip 1 diyabet için genetik test yapmakdıklarını söylediler ve oğlum için böyle bir çalışma yapılmamış,Doktorunuz poliklinik sonuçlarına bakarak böyle bir yorum yapmış olabilir dediler.Şimdi farkettim ki ben son 1 yıldır kafamda bu sorunla yaşıyorum.Ve sizlerle hiç paylaşmadım.Süleyman beyin bu yazısını okuyana kadar da açıkçası size sormak hiç aklıma gelmedi.

    Bu konuda bana tavsiye edebileceğiniz bir şey var mı? Süleyman bey gibi biz de kan sonuçlarımızı Eda hanıma göndersek.Bize oğlumun diyabetinin genetik olup olmadığı konusunda yardımcı olabilirler mi? Ben konuştuğum her doktordan tip 1 genetik olmaz.Senden geçme oranı çok düşük.Takdiri ilahi yapacak birşey yok denmesinden inanın çok yoruldum.Net bir cevap bulamadım bu duruma.Ve diyabetimin yeniden anne olmamı engelmesini istemiyorum.Olaki siz bu soruna net bir cevap bulmamı sağlayabilirseniz ve ben ikinci çocuk düşünürsem , bir de üstüne kızım olursa adını Esra Eda koyacağım:)))

    • Münevver Hanım Merhaba,

      Öncelikle sizin yorumunuz vesilesi ile bu yazıyı ve tecrübeyi okuyan herkese belirtmem gerekir ki Süleyman Bey’in kızı Erva’nın yaşadığı durum biz tip-1 diyabetlilerden farklı. Neonatal diyabet sizlerin de okuduğu gibi insülin olmamasından değil insülinin var olduğu ama çıkması gereken kapıdan kapı kapalı olduğu için çıkamamasından kaynaklı.

      Bugün Süleyman Bey ile konuştuk. Süleyman Bey lerin yaşadığı o günlerde bu genetik testleri bakanlık karşılamıyordu. Ama karşılaması gündemdeydi. Bu konuyla ilgili bakanlık, SGK ya da hastanelerden bilgi alınabilirse almanızı öneririm.

      Ancak buradaki en önemli diğer konu da bebek doğduktan ilk 6 ayda bu durumun oluşması lazım. Yani eğer bu dönemde teşhis konulmuşsa yani doğumdan sonraki ilk 6 ayda teşhis konulmuşsa belki bu genetik testler işinize yarayabilir.

      İsim koyma konusuna gelirsek; siz ne istiyorsanız öyle yapın 🙂 Zira benim yardımcı olabileceğim konular kısıtlı. Ancak yol gösterebilirim.

      sevgiler

  • Bakanlığın bu testleri karşılamasından ziyade benim en büyük sorunum tip 1 diyabet için genetik test yapan bir kuruluş bulamamak .Genetik bölümlerinde görüştüğüm kişiler tip1 diyabet genetik olmadığı için bu hastalar üzerinde genetik test yapmıyoruz diyorlar.

    • Münevver Hanım Merhaba,

      Zaten öyle. Tip-1 diyabet genetik bir hastalık değil ki!

      Anne ya da babada varsa anne ve baba adaylarına yapılabiliyor. İzmir’de bir arkadaşımız yaptırmıştı. Doğan çocuklarda diyabet çıkma olasılığını buluyorlardı.

      Mevcutta doğduktan ile 6 ay içerisinde tip-1 diyabetli olan bir bireye ise zaman geçtikten sonra test yaparlar mı bilmiyorum.

      Bu arada aynı konuyu konuşuyoruz değil mi? 🙂 Doğru konuyu konuşmuyorsak ve ben boş yere açıklama yapıyorsam bileyim 🙂

      sevgiler

    • münevver hanım biz bu testi izmir de uzman labaratuvar diye bir yer var orada yaptırmıştık..

  • Aynı şeyi konuşuyoruz sanırım Esra hanım:) Ben durumumuzu yanlış ifade etmiş olabilirim.Şöyle söyleyeyim tip 1 diyabetli olan anne ise çocuğunda tip 1 diyabet gelişme riski yüzde 3-5 diye biliyorum.Yani bir risk mevcut ya.Ben acaba bu riskli gruptamıyım bunu merak ediyorum.Kendi diabet doktorum ikinci bir çocuk düşünme kesinlikle dedi mesela bana.Bu arada oğlum 5 yaşında tip 1 oldu.Eğer tip 1 genetik değilse benim oğlum niye tip 1 oldu diye sorguluyorum.Yine mi karışık oldu:)

    • Münevver Hanım,

      Şimdi daha net oldu. Dediğim gibi İzmir’de doğacak çocukta oluşabilecek risk oranını genetik testlerle yapıldığını duymuştum. Ama size neden yok denildi bunu bilmiyorum.

      Bu konuyu işi bilen daha profesyonel doktorlara danışmak lazım. Ancak en azından soyacağınıza bakılarak eğer klinik şartlar da bu genetik testleri yapmak için uygunsa ve doktorunuz soyacığınızı sizinle detaylı inceledikten sonra testlere karar verirse yaptırabilirsiniz. Hangi hastanede yapılıyor bilmiyorum.

      Tip-1 temelde genetik değil. İstisnaları var mı bilmiyorum. Sizin çocuğunuzda çıkmış olabilir ama tip-1 diyabetli birçok annenin de çocuğunda yok.

      sevgiler

  • Güzel dilekleriniz için hepinize ben ve eşim çok teşekkür ederiz. Umarım herkesin her şey gönlünce olur;
    Yasemin Hanım Ervanın insülin antikor değerini sormuşsunuz sanırım kandaki insülin miktarı olması gerek eğer bunu sorduysanız bundan 4 ay kadar önce komaya girdiğinde hastanede yapılan ölçümlerde kanında hiç insülin yokmuş ve de c-peptit değeri çok düşüktü, iki hafta kadar önce gittiğimizde bu değerlerin normal insan değerlerine yaklaştığını söyledi doktorlar ;
    beslenme konusuna gelince doktorların dediğine göre Erva diğer bebekler gibi beslenebilir eğer eğer kan şekerinde bir yükseklik belirdiği zaman ilaç dozu ile oynayarak kan şekerinin regüle edileceğini söylediler; İnşallah sizin bebeğiniz içinde hayırlısı olur burdan Tüm diyabetlilere Allahtan acil şifa diliyorum .Eğer ilave sorularınız olursa her zaman cevaplamaya hazırım .

    • süleyman bey yazınızın tamamını okudum inanın yaşadıklarınızın 1 e 1 aynısını yaşadım diyebilirim benim oğlumda geçen sene tip1 diyabet tanısı konulmuştu hepimizin allah yardımcısı olsun..

  • süleyman bey öncelikle geçmiş olsun yazınız okudum inanın çok duygulandım çünkü sizin erva,yla yaşadıklarınızın tam zıttını bizde oğlumuzla canımızla yaşadık bizde ise vucut fazla insülin salgılıyor ve hipoglisemik ataklar geçiriyorduk haveleler arka arkaya konvizyonlar derken yavrumuzun pankreasının yüzde doksan sekizini aldılar ve herşey normale döndü iki aylık hastane günlerimiz bitti ve oğlumuzun iyleşme sevinciyle evimizdeydik ve herşey çok güzeldi yavrumuzu canımızı büyütüp herşeyden habersiz hayatımıza devam ediyorduk taki 9 yaşına kadar 2012 senesinin kasım ayında genel kontrol için gittik ve hba1c 7.8 di ve bize oğlunuz tip 1 diyabetli artık dendi bir süre bizimde ısrarımızla diyetle takip edildik ama olmadı2013 yine bir kasım ayı kontrol için gittik ve hba1c8.7 degerler 350 doktorumuz bizi hastaneye alıp insülin başlayacağını söyledi ve 2013 kasımın 11 ,i oğlumuz artık insülin kullanıyor ve tip 1 diyabetle yaşamayı öğreniyor .en üzücü olanda genetik testini bizde yaptırdık ve anne baba taşıyıcıyız malesef canımıza bizden miras bu hastalık .işallah en kısa zamanda hikayemizi tam olarak esra hanıma yazacağım rabbim herkese şifa versin minik erva, yada çok geçmiş olsun süleyman bey en güzelide ne biliyomusunuz en azından büyüyünce o hastanede yaşadıklarının hiç birini hatırlamayacak…..

    • Emin bey merhaba, ben de tip 1 diyabetliyim, şimdi bir Bebek sahibiyim. En büyük korkum onun da bunu yaşaması, müsait olduğunuzda sizinle görüşmem mümkün olur mu? Yanıtınızı bekliyor olacağım. Teşekkürler

  • esra hanım meraba sizinle yani diyabetim ben le tanışmamızda insüline başlamamızla birlikte oldu tabi birsürü araştırma yazılar siteler ve siz çok şükürki gördük ve yazdığınız paylaştınız hiç bir şeyi kaçırmıyor ve bir çok şey öğreniyoruz size çok teşekkür ederim .işallah size oğlumun hikayesini uzun olarak yazıp paylaşmak isterim çünkü bizim hastalığımızda çok nadir görünen genetik tip 1 paylaşıp sizin ve eda hanımda fikirlerini almayı çok isterim şimdiden teşekkürler.

  • Tıp 1 dıabetlı bır çocuk annesı olarak çok etkılendıgımı ıtıraf etmeliyim.

    Yaşadığınız hastalık surecını okurken yaşadım bırden. Hatta bız Sızın yasadıgınızın 100 de bırını yasamadıgımız halde . çok üzüldüm küçük Erva ıcın. Acı tecrübeler.

    Ama sonu ıyı olsun en azından bılıyoruz ve önlemini alıyoruz artık. Tek önemli olan şey hıc bır zaman hıc bır şeyı unutma luksumuzun olmaması.

  • süleyman bey merhaba;

    gerçekten gözlerim dolarak okudum diyabet ile tanışmanızı.aynı duygularla yoğun bakım ünitesi önünde bekleyen bir anne olarak.Bursa uludağ üniversitesindeki doktorunuz kimdi acaba

    • merhaba Elif Hanım bizim kızımızın tüm kontrolleri ve takibi Prof Dr: Ömer Tarım Hocam tarafından yürütülüyor aynı zamanda Yrd.Doç Dr: Erdal Eren Hocamda takip ediyor;

  • Erva kızım için yorum yapan herkese çok teşekkür ederim inşallah bir fırsat olurda bir etkinlikte aileler ve çocuklar hep birlikte bir araya gelip sıkıntılarımızı ve duygularımzı daha yakından paylaşırız inanın bu zorlu süreçte insan hep sevdikleri ile beraber olup yakınlarından destek alıyor bizler de diyabetli hasta ve hasta yakınları olarak geniş bir aile sayılırız.

  • Yaziniz beni cok etkiledi.yazicak o kadar cok sey var ki ama sozun bittigi yerdeyim.nutkum tutuldu.gozyaslarima engel olamiyorum.beni 8 ay evvel kizimin tip 1 diyabet oldugu zamana goturdunuz.ilk teshis ani,sonra herseyin ruya oldugunu dusunme istegi ve mecburen alisma devresi.Allah herkese sabir ve bununla mucadele edecek guc versin.ve tabiki umut.gorev saati.melekler gibi uyuyan nehirimin kan sekerine bakmam gerek.sevgiler.

  • merhaba yazınızı okudum sizin yaşadığınız acıların aynısını bende yaşadım benimde canımın içi bebeyim tıp1 diyabet hastası 3saatte 1 kan şekerine bakıyorum önce allaha dua ederek başlıyorum ne olur allahım şekeri yüksek olmasın diye ama genede 480 500 lerde ilk dogduğunda şekeri yüksekti bebeyimin yogun bakım kapısında çaresizliyimi perişanlığımı bebeyimi kaybetme korkumu size nasıl anlatacam bilemiyorum üstelik ben acımı tek başima yaşadım hastanede eşim tır şöförü yanımda yoktu seferdeydi annemle kayın validem yanıma arasıra uğrardı onları üzmemek için durumu iyi derdim. bebeyimi daha sonra adana nimune araştırma hastanesine seyk ettiler entokrali uzman dr yılmaz kör le tanıştık allah ondan razı olsun. cerenimi önce yoğun bakımı aldılar tr 24.10. 2013 tü 28günlük bebekti 3 saatte 1beslemeye gidiyordum saatleri ,dakikaları iple çekiyordum bir anne yüreyi çok ayrı bişe .hemşirelerden kanşekerini ölçmem ve ünsülin iynesi yapmam için eyitim aldım tedavisini şuan evde yapıyorum bazen sıkıntı yaşıyorum cerenim grip olduğu için şekerleri yüksek oluyor bende dr yılmaz beyi arıyorum ünsülin dozunu biraz yükseltiyor.erva na kızıma ve tıp 1diyabet hastalarına bu duruma alışmaları için allah sabır versin. şuan bebekler hiçbişeyin farkında deyiller canlarım benim ünsülin iynesi yapmaya kıyamıyorum bebeyimin ama tedavisi bu

  • Yonca hanım öncelikle sizede gecmiş olsun dıyorum ben ervanın annesiyim bir anne olarak acınızı zorluklarınızı yürekten hissediyorum.Yazımızı dıkkatlı okuduysanız sızın bebeğinizde de ervanın durumu gıbı bır durum olabılır lütfen drnuzla bu durumu konuşup ıstersenız yazıyı okutabılırsınız bızım bebegımızede tıp1 dm dendı daha sonra drmuz gen testı ıstedıkten sonra farklı bır durum ortaya çıktı dilerim hakkınızda hayırlısı olur.

  • büyük geçmiş olsun kardeşim. kızımın yaşının 1,5 olması dışında noktası virgülüne kadar aynı şeyleri yaşamışız. aman Ya Rabb. ne korkunç bir gece ve hastane süreci geçirdik. zaten o anlar her aklıma geldimi ağlardım sizin yazınızı okuyuncada içim parçalandı. ne diyim ya yazayım bilemedim. 28 gün hastanede kaldık ve bende birgün bile olsun o odadan dışarı çıkmadım. ben şu gen testini merak ettim. bize öyle bişey söylemediler. ESRA abla. biz de yaptıralımmı yada bu konuda ne yapmamız lazım. acil yardım.

  • Öncelikle herkese geçmiş olsun diyorum, Süleyman Bey bizden de genetik test istendi fakat kanlarımız Ankara’ya gitti. Sizinkisi gibi yurt dışına değil, acaba size yapılan testler ile burada yapılanlar ayrı mı? Yapılan testlerin adlarını biliyorsanız paylaşa bilirmisiz?
    Teşekkürler.

  • Cevap Bırak