Neonatal Diyabet

Erva ve Neonatal Diyabet Hakkında

Şimdi bu yazının her cümlesini dikkatle okumanızı rica edeceğim. Yazı çok uzun biliyorum. Ama hiç bilmediğiniz önemli konular aktarılıyor.

Özellikle tip-1 diyabetli (şeker hastalığı) bebeği olan ya da tip-1 diyabetle yeni tanışmış bebekler için önemli bilgileri içeriyor. Hatırlarsanız Her Yenidoğandaki Diyabet Kesin Tip-1 Diyabet Midir? yazısında sizlerle Neonatal Diyabet’ten bahsetmiştik. İşte bu diyabet tipiyle ilgili Erva’nın babası Süleyman Bey hepimizi bilgilendirmek için yazdı.

8 Eylül 2013  Pazar günü  bizim için sıradan bir  gün  olarak  geçmişti. Gece saat 22 sıralarında bebeğimizde birden solunun yetersizliği ve  beslenmeyi  kabul etmeme gibi  bir  durum  belirdi. Bu duruma  bir de  çok şiddetli inleme sesleri karışmaya  başladı. Ben  ve  eşim olayın  ne  olduğunu  anlamaya çalışırken  saat gece  yarısına gelmişti  ve de  durum  daha da  kötüleşmeye  başladı.

Ben, eşim  ve 8  yaşında  olan büyük  kızım  ve de bebeğimizle  birlikte  eşimin doğum yaptığı  hastaneye gitme  kararı  aldık   ve  hemen  yola  koyulduk. Yolda  giderken bebeğimizin inleme  sesleri içimizi  acıtmaya başlamıştı. Bir yandan anne ve  baba olarak bu durum  bizi  çok endişelendiriyor bir yandan da çok  korkuyorduk.

15 dakika  sonra hastaneye vardık. Nöbetçi  doktorumuz  bebeğimizi kontrol  ederken  bize; ‘ağzından köpük  geldi mi?  Ne kadar  suredir bu şekilde? Bu  duruma  gelmeden  önce  bir  belirti  var mıydı?’ diye sorular sormaya başladı. Biz artık iyice  korkmaya başladık. Bizden çok acil  alt  kata  geçip  kan ölçümleri  yaptırmamızı bunun  yanında kan gazı  değerlerinin  kontrol  edilmesini   istedi.

Alt  kata  kan  vermeye indiğimizde  bir  şok  daha yaşadık. Bebeğimizden  kan alınırken  çocuk  hiç  tepki  vermiyordu. Hatta ağlayamıyordu  bile. Bu durum bizi  dehşete düşürdü .Bu arada saatler gece 01: 30 olmuştu. Yarım  saat  sonra  kan değerleri  doktora  geldiğinde doktorumuzun  yüzündeki  ifadeyi ömrümün sonuna kadar unutmam  mümkün  değil. Beni  yanına  çağırarak  bebeğimizin  şeker  komasında  olduğunu, şekerini  cihazların  bile  ölçemediğini, kan gazı değerlerinin  çok kötü  olduğunu  söyledi  ve  çok  acil  yoğun  bakım ünitesine kaldırılması  gerektiğini  belirtti. Bu konuşmaları  ne yazık ki  eşim  ve de  büyük  kızım  duyunca bir anda  ikisi birden  ben de  dahil  olmak üzere ağlamaya  başladık.

Doktorlar bebek yoğun  bakım ünitesinde  boş  yer ararlarken bebeğimizin inleme  sesleri iyice arttı. Yoğun bakımda bulunan tüm doktorlar  ve de diğer  hastalar  bebeğimize dua ediyor herkes çok üzülüyordu. Doktorumuz  yer bulunamadığı için  eğer  şehir dışında bir hastane bulunabilirse  Erva’ yı oraya sevk  edeceğiz  dedi. Artık  onumuzde çok kritik saatler  vardı. Doktorumuz  bu arada diğer  doktorlarla görüşüp  Erva’ya  ilk  müdahaleyi  yapmak  zorunda kaldılar. Sanırım insülin vermeye başladılar. Daha  sonra  sabah 09 :00 gibi  Bursa Uludağ Üniversitesi Hastanesi’nde yer bulundu. 112 acil ambulansı  ile  bebeğimizi  oraya  sevk  ettiler. Doktorlar  kendi  aralarında  konuşurken  duydum; sabaha karşı  bebeğimizin şekerini ancak 630 a düşürebilmişler. Ertesi  gün  sabah 09:00 gibi bebeğimizi  bu  hastanenin yoğun  bakım  servisine  kaldırdık. Burdaki  doktorlar bize  bir  açıklama yapmadılar  ve de  öğleden  sonra saat 14:00 gibi bir açıklama yapacaklarını  bildirdiler. Biz de  beklemeye  başladık.

Eşim  bana bakıyor ve sanki  bunların  bir  hayal olduğunu  kötü bir  rüya gördüğünü  söylüyordu. Ama maalesef  kızımız  yoğun  bakımda  ve de hayati  tehlikesi  vardı. Çok zor  geçen  bekleme saatlerinden sonra saat 14:00 olmuştu  ve beni ve  eşimi Erva’nın  yanına  aldılar. Sanırım hayatımın  ez zor anlarından  birini  yaşadım  diyebilirim. Bebeğimizin üzerinde  bir çok  cihaz takılıydı ve de  hareketsiz yatıyordu. Yoğun  bakım  doktorumuz, Erva’nın  durumunun  hiç  iyi olmadığı   ilk 12  saat  ve de ondan sonraki 36  saatin çok riskli  olduğunu  bildirdi. Biz bu  haberi  alınca eşim bir yanda,  kendi annem  ve  ablam  bir yanda  diğer  akrabalarımız  bir yanda  hastanede  feryatlar  yükselmeye  başladı. Ben ise  kime  teselli  vereceğimi  şaşırmış  bir  vaziyette anlamsız  bir ifadeyle  etrafımı seyretmekle yetindim.

Artık akşam olmuştu küçük kuzum  ölümle  pençeleşiyor  biz  ise  yoğun  bakımın  kapısında dua dua üstüne Allaha  yalvarıyorduk bebeğimizi  bize  tekrar  bağışlasın  diye. Sonra eve  geri  geldik bazı eşyaları temin  etmek için. Ama eve  geldiğimizde  bebeğimizin akşamdan kalan eşyalarını  görünce  ben ve eşim tekrardan ağlamaya  başladık.

Kuzumuzun  yoğun  bakımdaki  ilk  gecesi  ve  ilk  12  saat  geçmek  bilmedi. Her  çalan telefonda  kısa  süreli şok  yaşayıp  korka  korka  elim  telefona  gidiyordu. Zira  tanıdık  eş dostlarım,  arkadaşlarım,  durumu  duyan  herkes arayıp  bizi  teselli  etmeye  çalışıyorlardı. Gece Rabbime yalvararak ve de niyazda bulunarak geçti. Sabah korkarak eşimle  ben  hastaneye  gittik. Tam 4. kat  yoğun bakıma  çıkacakken  bir  baktım  bebeğimizi sedyenin üstüne  koymuşlar, böbreklerini  kontrol için film  çekmeye götürüyorlardı. Yanındaki  doktor arkadaşa  durumunu  sorduğumda; ‘en azından ağlamaya  başladı’  diye bize  bir  müjde  verdi . Daha sonra  öğlenden sonra 14 de yine bizi  bebeğimizin yanına  aldılar. Sanki  bu  sefer Erva’yı  biraz daha  kendisini toparlamış olarak gördüm. Biraz  içime  rahatlama gelmişti. Üzerindeki  bazı  aletleri çıkarmışlardı. Kızımızı gördükten  sonra  yoğun  bakım  doktorumuz  durumunun  biraz daha  iyi olduğunu,  eğer  kan gazı  değerlerinin  normale gelirse  bu  akşamdan itibaren  yine  anne  sütü  ile beslenebileceğini  söyledi. Bir de vücudunda  protein kaçağından bahsetmişti. Ayrıca  tansiyonunun 16  olduğunu bildirdi. Bu  durum  bizi  tekrardan endişelendirmişti.

Bu  görüşmenin ardından çocuk diyabet uzmanı  başka bir  doktor bey  tarafından  bize  biraz daha detaylı açıklama yapıldı. Bebeğimizin şu an vücudunda hiç insülin olmadığı ve de tip 1 diyabet ile  aynı özellikler gösterdiğini, muhtemelen ömrünün sonuna  kadar dışarıdan insülin alması  gerektiği söylendi. Tansiyonun ise strese bağlı yükseldiği, protein kaçağının da  yapılacak başka tetkiklerle inceleyeceklerini bildirdi.  Yoğun  bakım süresi  yaklaşık  4  gün sürmüştü. Bebeğimiz kendini  hızlı  bir  şekilde  toparladı ve normal çocuk end. servisine  alındı.

Artık bizimde diyabet ile  tanışma  zamanız  gelmişti. Daha  önceleri  yaşlılarda olur  diye  bildiğimiz  bir  hastalık  artık  minik  kuzumda da vardı. İlk günlerde kabullenmek zor oldu ama hiç Rabbimize  isyan etmeden bu dünyanın  bir  imtihan sahası olduğunu ve bu  tür olayların bizlerin sonsuz  bir ahiret  hayatı için bir sermaye  olduğunu beynimize  kazıdık.

Normal servise çıktıktan sonra bize diyabet eğitimi  verileceği bildirildi. Ben ve  eşim eğitimlere katıldık ve de  3. günün  sonunda  hem o  hem  ben  kan şekeri  ölçümünü yapmayı  ve de insülin vurmayı  bebeğimizin üzerinde  direkt olarak uyguladık. Yaklaşık  20 gün kadar hastanede  kaldıktan sonra taburcu  olduk.

Bu esnada doktor arkadaşlar  bize bir gen testinden  bahsettiler. Eğer  bekledikleri bir  gende sıkıntı  var ise Ervan’ın  insülin yerine ilaç kullanmaya  başlayacağını  bildirdiler. Bu durum  bizi çok heyecanlandırdı. Artık  biz bu  testin yapılacağı günü  beklemeye  başladık. Bu arada biz  evde kızımızın iğnelerini  yapıyor  kan  şekerlerini düzenli ölçüyorduk. Fakat bu  süreç  çok  zorlu geçti. Zira  kızımız  bebek olduğu için kimi günler  vurmuş olduğumuz  iğneler şekerini düşüremiyordu. Hatta bir sabah eşim aradı; ‘bebeğimizin şekeri  500 e çıktı’  deyince kısa süreli  bir şok  yaşadık  ve  doktorlarımızın  talimatıyla araya girdik. Çok  az  bir iğne yapınca şekeri  düşüyor  sonra  tekrar yükseliyordu. Bu durumlar  bizi  iyice sıkıntıya  düşürmeye  başladı.

Zira çok ilginç  bir  durum  vardı. 380’e  gelen bir  kan değerinden sonra çok ufak bir  miktarda (0,5 unıte) iğne  vurduğumuzda şekeri  37 ye  kadar  düşüyordu. Bu  durum hocalarımızın  dikkatini  çekmişşşş….

Bizi  tekrardan hastaneye yatırdılar. Bu sefer başka  bir  marka insülin denendi. Bu sefer işler biraz daha yolunda  gitmeye  başladı. 7 günlük ikinci hastane  seferimizden  sonra  tekrar taburcu olduk. Artık kızımızın şekerleri 80 ile 250  arasında gidip  gelmeye  başladı. Takiiiiii   Erva ateşleninceye  kadar.

Bir pazar günüydü. Sabah  almış olduğumuz  ölçümden  sonra kan  şekeri 448 idi ve  biz tekrardan araya girmeye  başladık. Doktorumuzla  bağlantıya geçip durumu  bildirdik. Bu arada da  sizlerin de  bildiği bir süreç  yaşadık. Ertesi gün  doktorumuz  Erva’nın bir kez  daha hastaneye  gelip 6-7  gün  kadar  yatması  gerektiğini  ve de gen testleri için kan alınacağını bildirdi.

Biz hastaneye tekrar yatırdık kuzumuzu. Doktorlar akşam iğnesini kesip  hap verdiler. Tabii burada  hap isimlerini  ve de miktarlarını  söylemek istemiyorum. Bunlar  çok  riskli şeyler. Kesinlikle  doktor  talimatlarıyla  yapılmalıdır. İlaç verildikten ilk 2 saat sonraki  kan şekeri 450 ye  fırladı. Hemen  araya tekrar iğne  ile  girildi. Sonra kan şekerleri  düşmeye başladı. İlaç sabah ve  akşam uygulandı. Kan şekeri bir nebze olsun  düşme eğilimine girdi. 2 gün  sonra  ilaç miktarlarını  ayarladılar ve de kan şekeri  normal sınırlar içinde gezinmeye  başladı.

İşte bizim bu hikayemizde işin biraz  teknik  boyutundan da bahsedeceğim. Zira belki ileride  bizim durumumuzda  olabilecek aileler olabilir veya şu an  bu durumda olabilecek diğer insanlar için;

Öncelikle  gen testi Türkiye’de de  yapılabiliyormuş. Fakat SGK ödemiyor. Zira oldukça pahalı testler. Esra Hanım’ın  bildiği bir süreçte  bunu İngiltere’de diyebet üzerine kurulmuş  bir  genetik laboratuvarda  yaptırdık. Bu testlerin yapılmasında bize Doç Dr. Sn Eda Cengiz Hanım’ın inanılmaz yardımları oldu. Kendisi hem İngiltere’deki doktorlarla hem de Türkiye deki bizim doktorlarımızla görüştü. Gerekli alt yapıyı  hazırladı. Bize  sadece  kanı  İngiltere’ye göndermek düştü.

Eda Hanım’a ulaşma  öykümüz de  çok  ilginç  oldu. Kendisi Türkiye’de Esra Hanım’ın düzenlemiş  olduğu  bir panele gelecekti. Ben de internette diyabet  hakkında bilgi toplarken DiyabetimBen sitesini buldum. Burada Eda Hanım’ın  resminin altında  bazı yazılar  yazılmıştı. İçimden  bir ses; ‘sen de  yaz. Belki  Eda  Hanım  görür ve de  bizim bebeğimiz için  bir  yorum yapar’  dedim. Zira bizim durumumuz  çok  nadir  gözüken  bir  durum olduğu için. Aradan  bir hafta  kadar  geçtikten sonra Eda Hanım’ın  benim  yazımın  altına yorum  yaptığını  görünce gözlerime inanamadım. Zaten o  an direkt ağlamaya başlamışım. Yanımdakiler öyle söylüyor. Bundan bir gün  sonra da Esra Hanım  bana mail attı ve  Eda  Hanım’ın  bana bir şeyler  yazdığını, bunların çok önemli  olduğunu,  muhakkak doktorumuzla  görüşmemiz  gerektiğini söyledi.

Artık  ben ve  eşimin bir anda  dünyası  değişmişti. Heyecandan yerimizde duramıyorduk. Bursa’daki doktorumuza durumu anlattık. Kendisi  zaten  başından beri  bize  genetik  testlerin yapılacağını, madem bize  böyle  bir  imkan verilmiş kanın  bir an evvel alınıp yurt dışına  gönderelim  dedi. Kanın DNA sı ayrıldıktan sonra bir  tüpe konup uçak kargo  yaptık. İki gün  sonra İngiltere’ye ulaştı çok  şükür.

Yapılan inceleme sonucunda kızımızda K ATP kanalının  kapalı kalmasından sorumlu,  mutasyona uğramış  bir gen tespit edildi. Aslında  bizim kızımızın  beta hücreleri aktif olarak insülin üretiyorlarmış. Fakat bu  kapı  kapalı olduğu için kan şekeri yükseliyormuş. Şimdi  verilen bu ilaç ile bu kapıyı açıp  insülinlerin kana  karışması sağlanıyor. Tabiii  bu  durum  doktorların  bize  bildirdiğine  göre çok  nadir görülen  bir durummuş. Zaten kızımızın  daha  3,5 aylıkken şeker  komasına  girmesi 500000/1 bir durum,  bu kanalın kapalı olması ise  dünyada vaka  şeklindeymiş. Yani Amerika bir miktar işte Almanya’da bir  miktar hasta (ornek vermek gerekirse) şeklindeymiş.  Sonuçta  aslında  bizim kızımızın rahatsızlığı kalıcı NeoNetal diyabetmiş.Yani  ömür  boyu ilaç kullanacak ve de ara ara  bir hastalıktan ötürü kan  şekeri  yükselirse belki  araya bile bir insülin iğnesi ile  girmek gerekebilirmiş.

Benim  diğer  ailelere bilgilendirme adına eğer bebeklik döneminde  ilk 6 ayda bu durum oluşursa  gen testi ile  alakalı doktorları ile irtibata geçebilirler. Diğer tip 1 li  arkadaşlarımız  ise kendi  doktorları ile  görüşüp bu test hakkında  bilgi  sahibi olabilirler .

Son olarak kızımız artık iyice  büyümeye  başladı. Eskiye  göre daha iyi. Bazen kan  şekeri  yükselip çıkabiliyor. Hatta geçenlerde 20’ye düşmüştü. Doktorlar  bunun yanlış ölçüm olabileceği söylediler. Çok korktuk. Umarım  bir daha olmaz. Bir de malum son  günlerde  herkes grip. Bu durum  bebeğimizi de etkiledi. O da ateşlendi. Malum kan şekeri 223 lere kadar  yükseldi. Ama araya  girmeye  gerek kalmadı. Umarım  bundan sonra da gerek  kalmaz…

Tekrardan görüşmek üzere.

Süleyman ALMAZOĞLU