Erva ve Neonatal Diyabet Hakkında
Şimdi bu yazının her cümlesini dikkatle okumanızı rica edeceğim. Yazı çok uzun biliyorum. Ama hiç bilmediğiniz önemli konular aktarılıyor.
Özellikle tip-1 diyabetli (şeker hastalığı) bebeği olan ya da tip-1 diyabetle yeni tanışmış bebekler için önemli bilgileri içeriyor. Hatırlarsanız Her Yenidoğandaki Diyabet Kesin Tip-1 Diyabet Midir? yazısında sizlerle Neonatal Diyabet’ten bahsetmiştik. İşte bu diyabet tipiyle ilgili Erva’nın babası Süleyman Bey hepimizi bilgilendirmek için yazdı.
8 Eylül 2013 Pazar günü bizim için sıradan bir gün olarak geçmişti. Gece saat 22 sıralarında bebeğimizde birden solunun yetersizliği ve beslenmeyi kabul etmeme gibi bir durum belirdi. Bu duruma bir de çok şiddetli inleme sesleri karışmaya başladı. Ben ve eşim olayın ne olduğunu anlamaya çalışırken saat gece yarısına gelmişti ve de durum daha da kötüleşmeye başladı.
Ben, eşim ve 8 yaşında olan büyük kızım ve de bebeğimizle birlikte eşimin doğum yaptığı hastaneye gitme kararı aldık ve hemen yola koyulduk. Yolda giderken bebeğimizin inleme sesleri içimizi acıtmaya başlamıştı. Bir yandan anne ve baba olarak bu durum bizi çok endişelendiriyor bir yandan da çok korkuyorduk.
15 dakika sonra hastaneye vardık. Nöbetçi doktorumuz bebeğimizi kontrol ederken bize; ‘ağzından köpük geldi mi? Ne kadar suredir bu şekilde? Bu duruma gelmeden önce bir belirti var mıydı?’ diye sorular sormaya başladı. Biz artık iyice korkmaya başladık. Bizden çok acil alt kata geçip kan ölçümleri yaptırmamızı bunun yanında kan gazı değerlerinin kontrol edilmesini istedi.
Alt kata kan vermeye indiğimizde bir şok daha yaşadık. Bebeğimizden kan alınırken çocuk hiç tepki vermiyordu. Hatta ağlayamıyordu bile. Bu durum bizi dehşete düşürdü .Bu arada saatler gece 01: 30 olmuştu. Yarım saat sonra kan değerleri doktora geldiğinde doktorumuzun yüzündeki ifadeyi ömrümün sonuna kadar unutmam mümkün değil. Beni yanına çağırarak bebeğimizin şeker komasında olduğunu, şekerini cihazların bile ölçemediğini, kan gazı değerlerinin çok kötü olduğunu söyledi ve çok acil yoğun bakım ünitesine kaldırılması gerektiğini belirtti. Bu konuşmaları ne yazık ki eşim ve de büyük kızım duyunca bir anda ikisi birden ben de dahil olmak üzere ağlamaya başladık.
Doktorlar bebek yoğun bakım ünitesinde boş yer ararlarken bebeğimizin inleme sesleri iyice arttı. Yoğun bakımda bulunan tüm doktorlar ve de diğer hastalar bebeğimize dua ediyor herkes çok üzülüyordu. Doktorumuz yer bulunamadığı için eğer şehir dışında bir hastane bulunabilirse Erva’ yı oraya sevk edeceğiz dedi. Artık onumuzde çok kritik saatler vardı. Doktorumuz bu arada diğer doktorlarla görüşüp Erva’ya ilk müdahaleyi yapmak zorunda kaldılar. Sanırım insülin vermeye başladılar. Daha sonra sabah 09 :00 gibi Bursa Uludağ Üniversitesi Hastanesi’nde yer bulundu. 112 acil ambulansı ile bebeğimizi oraya sevk ettiler. Doktorlar kendi aralarında konuşurken duydum; sabaha karşı bebeğimizin şekerini ancak 630 a düşürebilmişler. Ertesi gün sabah 09:00 gibi bebeğimizi bu hastanenin yoğun bakım servisine kaldırdık. Burdaki doktorlar bize bir açıklama yapmadılar ve de öğleden sonra saat 14:00 gibi bir açıklama yapacaklarını bildirdiler. Biz de beklemeye başladık.
Eşim bana bakıyor ve sanki bunların bir hayal olduğunu kötü bir rüya gördüğünü söylüyordu. Ama maalesef kızımız yoğun bakımda ve de hayati tehlikesi vardı. Çok zor geçen bekleme saatlerinden sonra saat 14:00 olmuştu ve beni ve eşimi Erva’nın yanına aldılar. Sanırım hayatımın ez zor anlarından birini yaşadım diyebilirim. Bebeğimizin üzerinde bir çok cihaz takılıydı ve de hareketsiz yatıyordu. Yoğun bakım doktorumuz, Erva’nın durumunun hiç iyi olmadığı ilk 12 saat ve de ondan sonraki 36 saatin çok riskli olduğunu bildirdi. Biz bu haberi alınca eşim bir yanda, kendi annem ve ablam bir yanda diğer akrabalarımız bir yanda hastanede feryatlar yükselmeye başladı. Ben ise kime teselli vereceğimi şaşırmış bir vaziyette anlamsız bir ifadeyle etrafımı seyretmekle yetindim.
Artık akşam olmuştu küçük kuzum ölümle pençeleşiyor biz ise yoğun bakımın kapısında dua dua üstüne Allaha yalvarıyorduk bebeğimizi bize tekrar bağışlasın diye. Sonra eve geri geldik bazı eşyaları temin etmek için. Ama eve geldiğimizde bebeğimizin akşamdan kalan eşyalarını görünce ben ve eşim tekrardan ağlamaya başladık.
Kuzumuzun yoğun bakımdaki ilk gecesi ve ilk 12 saat geçmek bilmedi. Her çalan telefonda kısa süreli şok yaşayıp korka korka elim telefona gidiyordu. Zira tanıdık eş dostlarım, arkadaşlarım, durumu duyan herkes arayıp bizi teselli etmeye çalışıyorlardı. Gece Rabbime yalvararak ve de niyazda bulunarak geçti. Sabah korkarak eşimle ben hastaneye gittik. Tam 4. kat yoğun bakıma çıkacakken bir baktım bebeğimizi sedyenin üstüne koymuşlar, böbreklerini kontrol için film çekmeye götürüyorlardı. Yanındaki doktor arkadaşa durumunu sorduğumda; ‘en azından ağlamaya başladı’ diye bize bir müjde verdi . Daha sonra öğlenden sonra 14 de yine bizi bebeğimizin yanına aldılar. Sanki bu sefer Erva’yı biraz daha kendisini toparlamış olarak gördüm. Biraz içime rahatlama gelmişti. Üzerindeki bazı aletleri çıkarmışlardı. Kızımızı gördükten sonra yoğun bakım doktorumuz durumunun biraz daha iyi olduğunu, eğer kan gazı değerlerinin normale gelirse bu akşamdan itibaren yine anne sütü ile beslenebileceğini söyledi. Bir de vücudunda protein kaçağından bahsetmişti. Ayrıca tansiyonunun 16 olduğunu bildirdi. Bu durum bizi tekrardan endişelendirmişti.
Bu görüşmenin ardından çocuk diyabet uzmanı başka bir doktor bey tarafından bize biraz daha detaylı açıklama yapıldı. Bebeğimizin şu an vücudunda hiç insülin olmadığı ve de tip 1 diyabet ile aynı özellikler gösterdiğini, muhtemelen ömrünün sonuna kadar dışarıdan insülin alması gerektiği söylendi. Tansiyonun ise strese bağlı yükseldiği, protein kaçağının da yapılacak başka tetkiklerle inceleyeceklerini bildirdi. Yoğun bakım süresi yaklaşık 4 gün sürmüştü. Bebeğimiz kendini hızlı bir şekilde toparladı ve normal çocuk end. servisine alındı.
Artık bizimde diyabet ile tanışma zamanız gelmişti. Daha önceleri yaşlılarda olur diye bildiğimiz bir hastalık artık minik kuzumda da vardı. İlk günlerde kabullenmek zor oldu ama hiç Rabbimize isyan etmeden bu dünyanın bir imtihan sahası olduğunu ve bu tür olayların bizlerin sonsuz bir ahiret hayatı için bir sermaye olduğunu beynimize kazıdık.
Normal servise çıktıktan sonra bize diyabet eğitimi verileceği bildirildi. Ben ve eşim eğitimlere katıldık ve de 3. günün sonunda hem o hem ben kan şekeri ölçümünü yapmayı ve de insülin vurmayı bebeğimizin üzerinde direkt olarak uyguladık. Yaklaşık 20 gün kadar hastanede kaldıktan sonra taburcu olduk.
Bu esnada doktor arkadaşlar bize bir gen testinden bahsettiler. Eğer bekledikleri bir gende sıkıntı var ise Ervan’ın insülin yerine ilaç kullanmaya başlayacağını bildirdiler. Bu durum bizi çok heyecanlandırdı. Artık biz bu testin yapılacağı günü beklemeye başladık. Bu arada biz evde kızımızın iğnelerini yapıyor kan şekerlerini düzenli ölçüyorduk. Fakat bu süreç çok zorlu geçti. Zira kızımız bebek olduğu için kimi günler vurmuş olduğumuz iğneler şekerini düşüremiyordu. Hatta bir sabah eşim aradı; ‘bebeğimizin şekeri 500 e çıktı’ deyince kısa süreli bir şok yaşadık ve doktorlarımızın talimatıyla araya girdik. Çok az bir iğne yapınca şekeri düşüyor sonra tekrar yükseliyordu. Bu durumlar bizi iyice sıkıntıya düşürmeye başladı.
Zira çok ilginç bir durum vardı. 380’e gelen bir kan değerinden sonra çok ufak bir miktarda (0,5 unıte) iğne vurduğumuzda şekeri 37 ye kadar düşüyordu. Bu durum hocalarımızın dikkatini çekmişşşş….
Bizi tekrardan hastaneye yatırdılar. Bu sefer başka bir marka insülin denendi. Bu sefer işler biraz daha yolunda gitmeye başladı. 7 günlük ikinci hastane seferimizden sonra tekrar taburcu olduk. Artık kızımızın şekerleri 80 ile 250 arasında gidip gelmeye başladı. Takiiiiii Erva ateşleninceye kadar.
Bir pazar günüydü. Sabah almış olduğumuz ölçümden sonra kan şekeri 448 idi ve biz tekrardan araya girmeye başladık. Doktorumuzla bağlantıya geçip durumu bildirdik. Bu arada da sizlerin de bildiği bir süreç yaşadık. Ertesi gün doktorumuz Erva’nın bir kez daha hastaneye gelip 6-7 gün kadar yatması gerektiğini ve de gen testleri için kan alınacağını bildirdi.
Biz hastaneye tekrar yatırdık kuzumuzu. Doktorlar akşam iğnesini kesip hap verdiler. Tabii burada hap isimlerini ve de miktarlarını söylemek istemiyorum. Bunlar çok riskli şeyler. Kesinlikle doktor talimatlarıyla yapılmalıdır. İlaç verildikten ilk 2 saat sonraki kan şekeri 450 ye fırladı. Hemen araya tekrar iğne ile girildi. Sonra kan şekerleri düşmeye başladı. İlaç sabah ve akşam uygulandı. Kan şekeri bir nebze olsun düşme eğilimine girdi. 2 gün sonra ilaç miktarlarını ayarladılar ve de kan şekeri normal sınırlar içinde gezinmeye başladı.
İşte bizim bu hikayemizde işin biraz teknik boyutundan da bahsedeceğim. Zira belki ileride bizim durumumuzda olabilecek aileler olabilir veya şu an bu durumda olabilecek diğer insanlar için;
Öncelikle gen testi Türkiye’de de yapılabiliyormuş. Fakat SGK ödemiyor. Zira oldukça pahalı testler. Esra Hanım’ın bildiği bir süreçte bunu İngiltere’de diyebet üzerine kurulmuş bir genetik laboratuvarda yaptırdık. Bu testlerin yapılmasında bize Doç Dr. Sn Eda Cengiz Hanım’ın inanılmaz yardımları oldu. Kendisi hem İngiltere’deki doktorlarla hem de Türkiye deki bizim doktorlarımızla görüştü. Gerekli alt yapıyı hazırladı. Bize sadece kanı İngiltere’ye göndermek düştü.
Eda Hanım’a ulaşma öykümüz de çok ilginç oldu. Kendisi Türkiye’de Esra Hanım’ın düzenlemiş olduğu bir panele gelecekti. Ben de internette diyabet hakkında bilgi toplarken DiyabetimBen sitesini buldum. Burada Eda Hanım’ın resminin altında bazı yazılar yazılmıştı. İçimden bir ses; ‘sen de yaz. Belki Eda Hanım görür ve de bizim bebeğimiz için bir yorum yapar’ dedim. Zira bizim durumumuz çok nadir gözüken bir durum olduğu için. Aradan bir hafta kadar geçtikten sonra Eda Hanım’ın benim yazımın altına yorum yaptığını görünce gözlerime inanamadım. Zaten o an direkt ağlamaya başlamışım. Yanımdakiler öyle söylüyor. Bundan bir gün sonra da Esra Hanım bana mail attı ve Eda Hanım’ın bana bir şeyler yazdığını, bunların çok önemli olduğunu, muhakkak doktorumuzla görüşmemiz gerektiğini söyledi.
Artık ben ve eşimin bir anda dünyası değişmişti. Heyecandan yerimizde duramıyorduk. Bursa’daki doktorumuza durumu anlattık. Kendisi zaten başından beri bize genetik testlerin yapılacağını, madem bize böyle bir imkan verilmiş kanın bir an evvel alınıp yurt dışına gönderelim dedi. Kanın DNA sı ayrıldıktan sonra bir tüpe konup uçak kargo yaptık. İki gün sonra İngiltere’ye ulaştı çok şükür.
Yapılan inceleme sonucunda kızımızda K ATP kanalının kapalı kalmasından sorumlu, mutasyona uğramış bir gen tespit edildi. Aslında bizim kızımızın beta hücreleri aktif olarak insülin üretiyorlarmış. Fakat bu kapı kapalı olduğu için kan şekeri yükseliyormuş. Şimdi verilen bu ilaç ile bu kapıyı açıp insülinlerin kana karışması sağlanıyor. Tabiii bu durum doktorların bize bildirdiğine göre çok nadir görülen bir durummuş. Zaten kızımızın daha 3,5 aylıkken şeker komasına girmesi 500000/1 bir durum, bu kanalın kapalı olması ise dünyada vaka şeklindeymiş. Yani Amerika bir miktar işte Almanya’da bir miktar hasta (ornek vermek gerekirse) şeklindeymiş. Sonuçta aslında bizim kızımızın rahatsızlığı kalıcı NeoNetal diyabetmiş.Yani ömür boyu ilaç kullanacak ve de ara ara bir hastalıktan ötürü kan şekeri yükselirse belki araya bile bir insülin iğnesi ile girmek gerekebilirmiş.
Benim diğer ailelere bilgilendirme adına eğer bebeklik döneminde ilk 6 ayda bu durum oluşursa gen testi ile alakalı doktorları ile irtibata geçebilirler. Diğer tip 1 li arkadaşlarımız ise kendi doktorları ile görüşüp bu test hakkında bilgi sahibi olabilirler .
Son olarak kızımız artık iyice büyümeye başladı. Eskiye göre daha iyi. Bazen kan şekeri yükselip çıkabiliyor. Hatta geçenlerde 20’ye düşmüştü. Doktorlar bunun yanlış ölçüm olabileceği söylediler. Çok korktuk. Umarım bir daha olmaz. Bir de malum son günlerde herkes grip. Bu durum bebeğimizi de etkiledi. O da ateşlendi. Malum kan şekeri 223 lere kadar yükseldi. Ama araya girmeye gerek kalmadı. Umarım bundan sonra da gerek kalmaz…
Tekrardan görüşmek üzere.
Süleyman ALMAZOĞLU
Ben de bir anne olarak okurken hakim olamadım göz yaşlarıma..zaten küçük kuzuların tip-1 le tanışma öyküleri hep çok dokunuyor bana..
Umarım Erva’nın şekeri her zaman düzenli gider..
Sevgiler..