Anasayfa Haberler&Gelişmeler TBMM Ziyaretimizden Önemli Notlar

TBMM Ziyaretimizden Önemli Notlar

18 4.271 görüntüleme

kartvizitDiyabetimBen.com Twitter’da Baya Ses Getirdi başlıklı bir yazımızda sizlere Twitter’dan sesimizi duyan AK Parti GaziAntep Milletvekili Sn Ali Şahin’den bahsetmiştik.

Twitter’da sesimizi duyurmamıza vesile olan kişi ise Emrah Karadavut idi. Oğlu Arda Eren’in de tip-1 diyabetli olduğunu biliyorsunuz.

Normalde ben, Emrah Bey, Barış Bey, Melek Hanım ve Asena Hanım gidecektik ama Melek Hanım’ın avukat olması sebebiyle davaları, Asena Hanım’ın ise annesinin sağlık konularıyla ilgili muayeneleri olduğu için onlar gelemediler. Ben, Emrah Bey ve Barış Bey gittik.

Dün saat 15:30’da TBMM’de Sn Ali Şahin’e kısaca konudan bahsettik. Ortak paydalarımız çıktı Ali Bey ile. Biraz eskileri yad ettik.

Bu arada iyi ki de Ali Bey ile tanıştık. Aklınız, hayaliniz almayacak kadar aktif, samimi ve yardımsever. Olayları çok boyutlu görebilen birisi. Benden de hızlı yürüyor 🙂 Ki kendimi hızlı yürüyen biri sanırdım ama yok. Benden daha hızlı Ali Bey. Yapılması gereken çok işi var çünkü.

Ali Bey hemen 14 Kasım 2013’te TBMM’de kürsüden Dünya Diyabet Günü’nü kutlayan Prof Dr Sn Necdet Ünüvar’ı aradı. Necdet Bey Adana Milletvekili. Ve aynı zamanda Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu Başkanı. En doğru ve etkili bir adres olan Necdet Bey ile görüşmemiz sağlandı. Necdet Bey’den özellikle kan şekeri ölçüm çubuğu ödemelerindeki SGK Geri Ödeme Sistemi tutarının arttırılması istedik. Çünkü kan şekeri su içmek ya da gözü görmeyen birinin gözlüksüz kalmaması kadar önemli. Karanlık bir odada bize önemli bir mum ışığı yakıyor kan şekeri ölçümü.

Ayrıca insülin pompası ve sarf malzemeleri ödemeleri konusunda da ödeme sisteminin belli bir kıvama geldiğini ama halen çözüme kavuşturulamadığını aktardık.

Her yıl Ocak ayında SUT’da önemli değişikliklerin olduğunu ve elinden geleceğini yapacağını söyledi. Bizden de SGK ve GSS İlaç ve Eczacılık Daire Başkanlığı’na gönderilmek üzere hazırladığımız dilekçeyi e-maille istedi. Ki zaten biz kendisine elden dilekçemizi verdik. Eminim ki Necdet Bey biz tip-1 diyabetliler için elinden geleni yapacak.

Gönderdiğimiz Dilekçe yazısının üzerine tıklayınca dilekçemiz hakkında bilgi edinebilirsiniz.

Bizler tip-1 diyabetli ve yakınları olarak dün hem işlerimizden izin alarak hem de emek harcayarak elimizden geldiğince sorunlarımızın dile getirebilmesi için elimizden gelen çabayı gösterdik. Ve farklı kanallardan da Türkiye’deki tüm tip-1 diyabetliler için özellikle SGK Geri Ödeme Sistemi’nde kayda değer bir güncelleme yapılması için elimizden geleni yapacağız.

Kim bilir, belkide Türkiye’ye yeni marka insülin pompalarının gelmesine bile vesile olabiliriz 🙂

GENEL BİLGİ

Şu anda Türkiye pazarında striplerde ilk 3 sırada; Roche, Abbott ve Bayer firmaları bulunmakta. 2010 yılındaki değişiklik ile marka bağımsız her 1 kutu 50’lik strip için SGK 16 TL+%8 KDV ödüyor. Kalan tutar bizlerden alınıyor.

Bu 3 markanın genel durumu;

  • Roche: 2010’dan bu yana strip fiyatlarına herhangi bir artış yapmadı. Tavsiye edilen 1 kutu 50’lik strip satış fiyatı 36 TL.  Şu anda mevcut durumda SGK Geri Ödeme Sİstemi’ndeki fiyat farkı ise kutu başına yaklaşık 20 TL.
  • Abbott: Yakın zamanda ciddi fiyat artışı yaptılar. Hepimiz bunu biliyoruz. 40 TL olan 50 lik 1 kutu strip 55 TL oldu. 1 kutuda çıkan fark ise ortalama 37 TL
  • Bayer: 1 kutu 50’lik strip 41 TL. 1 kutuda çıkan fark yaklaşık 25 TL

Bu arada her kan şekeri ölçüm çubuğunun piyasaya çıkış fiyatı belli. Ama isteyen eczane ya da medikal firma 100 TL’ye bile satabiliyor. Aradaki uçurumun farkını görmek lazım.

Genel ortalamaya baktığımızda SGK 1 kutu stripte 30-35 TL bir geri ödeme yaparsa biz oldukça rahat ederiz galiba. Önerimiz bu şekilde oldu.

İnsülin pompası konusuna gelirsek; Türkiye’de iki marka bulunmakta. Dana ve Medtronic. Türkiye’de hangi marka insülin pompası olursa olsun SGK sadece 3500 TL ödüyor. Aradaki fark bizlerden alınıyor.

Dana’nın 3 farklı insülin pompası var. Birincisi yayma bolus özelliği olmayan standart insülin pompası (Ortalama 3500-4000 TL arasında satılıyor.). İkincisi üzerine kan şekeri ölçümü de yapılabilen insülin pompası (Ortalama 4000-4500 civarında satılıyor.). Üçüncüsü ise üzerinde şeker ölçümü de yapılabilen ve uzaktan kumandası da olan pompa (Ortalama 4500-5000 TL aralığında satılıyor). Silikon setlerinin bizlere maliyeti ise üç ayda ortalama 240 TL.

Medtronic’in sensörlü ve sensörsüz olmak üzere 2 farklı pompası var. Sensörlü pompanın fiyatı 7.500 TL. Ve şu anda sadece Sirkeci SGK % 100 ödüyor.  Ancak sensörsüz pompa sensörlüden daha ucuz, yani 5.000 TL olmasına rağmen % 100 ödenmiyor. Ortalama 1.500 TL’lik fark bizlerden alınıyor. Silikon set maliyeti 3 ayda ortalama 150 TL.

  • accu check performa nano 40 lira olmuş imdc 30 lira olmuş life check sanırım 19 lira bazı eczaneler farklı farklı ve daha pahalı satıyor ama genel olarak performa nano pahalı

    • Özlem Hanım,

      Şu anda piyasada en pahalı ölçüm çubuğu Abbott’a ait maalesef. Yazıda da yazmıştık ama dikkatinizden kaçmış.

      sevgiler

  • çok çok teşekkürler emeğiniz için….iyiki varsınız.eminim ki diyabetliler için herşey çok daha güzel olacak 🙂

  • Merhaba Esra hanım,

    Sabah yolda işe gelirken sizi ve tip 1 ler için harcadığınız emek ve çabaları düşündüm.

    Dedim ki o kadar iş yoğunluğunun arasında işten izin alarak gerek şeker ölçme kampanyaları için gerek bu dilekçe ve taleplerimizi yetkili mercilere taşımak için şehir şehir dolaşıyor.Belli bir kuruma bağlı olmadığı için de yol, otel ve diğer masraflar da cebinden çıkıyor.Uykusundan, işinden, eşinden feragat ediyor.Ve bunlar için de hiçbir beklentisi yok.Bunlar az buz şeyler değil.

    Bu yüzden tüm arkadaşlarım adına size canı gönülden teşekkür ediyorum.Bir kadın isterse dünyayı değiştirebilir bence.

    Bunun en güzel ve nadide örneklerinden birisisiniz.

    Elinize, yüreğinize sağlık

    • Münevver Hanım Merhaba,

      Doğru bir noktaya temas ettiniz 🙂 Ama dün benim kadar Emrah Bey ve Barış Bey de çoook yoruldu. Gönül verdiğiniz ve maddi hiçbir beklentiniz olmadan, sırf sonuçları sizi mutlu edecek diye bir şeyler yapıyorsanız bu bence apayrı bir mutluluk.

      Zaman maliyeti ve diğer maliyetler olsa da olsun. Çok önemli değil. Bu iş hepimiz için.

      Bir kadın olarak diyabetimben.com u kurdum. Bu yolda birçok arkadaşımız destek verdi. Arkadaş diyorum artık. Blog takipçimiz diyemiyorum 🙂

      Ne olursa olsun tek başıma olsaydım inanın bu kadar hızlı ilerleyemezdik. Bu başarı hepimizin. Biz her ne kadar 3 kişi gitsek de sizleri düşünerek her cümlemizi kurduk. Üslubumuzu ona göre ayarladık.

      Umarım sonuçlarını SUT’da görürüz. Umarım her şey iyi olur.

      sevgiler

  • evet esra hanım tşk gerçekten tip 1ler için harcadığnız emeklerin inşallah karşılığını alırsınız bunu gönülden diliyorum

    inşallah devamı gelir esra hanım emekleriniz için teşekkürler

  • Ayaklarınıza sağlık.
    Esra yanmasa, Emrah yanmasa, Barış yanmasa nasıl çıkar karanlıklar aydınlığa 🙂
    Yolunuz açık olsun. ÇOK ÇOK ÇOK kolay gelsin…

  • Esra Hanım,bizim için tüm tip-1 diyabetliler için çabalarınıza diyecek kelime bulamıyorum iyiki varsınız ağlamamak için kendimi zor tutuyorum RABBİM herşeyi gönlünüze göre versin iyiki bu siteyi kurmuşsunuz siz benim umudumsunuz sayenizde güzel şeyler oluyor ve olacak ellerinize ayaklarınıza sağlık keşke size sıkıca sarılıp bir teşekkür edebilsem.ALLAHA emanet olun.

  • Esra hanım herşey için çok sağolun.İyiki varsınız. Biz böyle birlik ve beraberlik içinde olduğumuz sürece çektiğimiz sıkıntıları aşacağımıza inanıyorum.
    Hayırlı akşamlar.

  • Tüm arkadaşlarıma , tip-1 diyabetli bireylere ve ailelerine selamlarımı iletiyorum.

    Yaklaşık 1 haftadır yoğun bir tempoyla diğer diyabet adı altında faaliyet gösteren ve bugüne kadar hiç aksiyon almamış STK lardan farklı olarak bir çalışma içindeyiz. Öncelikle bana bu yılda desteğini esirgemeyen değerli Abi’m Ak Parti Gaziantep Milletvekiki Sn. Ali Şahin beye teşekkürlerimi iletiyorum. Durağan bir trendi hareket ettirmek adına Esra hanım elinden geleni yapıyor , kendilerine bu kişisel mücadelesi ile alakalı tekrar teşekkür ederim.

    Eminim ki ; hızlı bir şekilde geri dönüşleri alacaklar ve önce blog , sonrasında atılacak daha resmi adımlar ile birlikte sorunlar hızlıca giderilecektir.

    Aslında konuşulması gereken çok konu var , zaman içerisinde tüm konular sırayla değerlendirilecektir Esra hanım tarafından sizlerle paylaşılacaktır.

    İyiki varsın Esra Avcı 🙂

  • Sen dernek toplantımızı bas, sonra buraya yazma :))) Seni görmek iyi geldi umarım çabalar sonuç verir de hepimiz daha rahat ederiz

  • Öyküm,

    Yazı o kadar uzun oldu ki 🙂 Yazmadım. Şimdi yazıyorum.

    Ankara’dan dönmeden önce ben, Emrah Bey ve Barış Bey Ankara Diyabet Vakfı’nı ziyaret ettik. Yeni oluşum olan Ankara Diyabetle Yaşam Derneği’nin toplantısını da görmüş olduk. Tam da yemek zamanı. Pideler havada uçuşuyor 🙂

    Herkesi yani tüm arkadaşlarımızı birarada görmek ayrı bir mutluluk. Enerjimizi alarak İstanbul’a döndük.

    Aynı şekilde Öyküm Hanım. İyi geldi seni görmek 🙂

    Dediğin gibi umarım her birimizin çabası bizi güzel sonuçlara ulaştırır.

    sevgiler

  • O kadar bilgi sahibi olmakta şeker hakkında maddi imkansızdır dolayısıyla bir atılım içinde olamamak inanın beni çok üzüyor inşallah belki bir toplantıda şekerlere örnek olabileceğiniz bir şeyler yapabiliriz bende 20 yıllık bir diyabetli olarak çok çektim ama pompa sayesinde rahata erdim ama pompaya geçer geçmez de Çölyak teşhisi kondu ama yinede çok mutluyum diabetten artık iyi geçiriyorum sonrasında iyi olur inşallah esra hanıma daha nice başarılar diliyorum canı gönülden çooook selamlar

  • Sevgili arkadaşlarım ,
    Ellerinize gönüllerinize sağlık . Nasıl güzel bir takip içerisindesiniz . Ben de katılmayı çok arzuluyorum . Bir sonraki faaliyette umarım ben de bu enerjinin bir parçası olurum . Ortaya bir taş atmak her şeyi başlatmak demek . Tekrar ellerinize sağlık ….

  • Cevap Bırak