Merhaba,
Kızım kablolu pompa taşımanın nasıl bir his olduğunu ifade edecek yaşta olmadığından, ben de bu konuda şahsi bir tecrübem olmadığından (inşallah olmaz) objektif yorum yapamam, bu hissi yaşayanlar bilir.
Kızımdaki gözlemim ise; her anne-baba gibi benim de kaygılarım vardı, nasıl taşıyacak, asılıp çıkarır, tıkanır vs gibi benzer soru işaretleri vardı. Ama kullanmaya başladıktan sonra kızımın sıkıntı çektiği noktalar; setin ve sensörün takılması ve bunların yapıştıkları yerden sökülmesi sırasında sıkıntısı oluyor. bunun dışında ne pompa taşıma konusunda, ne de vucuduna yapışmış olan set ve sensör konusunda sıkıntı çıkarmıyor, onlarla uğraşmıyor çok şükür. Bu konularda bir sıkıntı yaşadığı izlenimi de vermiyor açıkçası. Ayrıca itiraf etmek gerekirse kızıma yeme içme noktasında hiçbir kısıtlama da getirmiyorum, sağlıklı bir insan gibi istediği zaman, istediği gıdayı istediği kadar rahatlıkla alıyor, bana düşen karbonhidrat sayımını yapıp gerekli insülini göndermek.
Sensörün çok başarılı olduğunu söyleyemem, herkesin bildiği sıkıntılar zaman zaman oluyor (kalibrasyon hataları, yanlış ölçümler vs.). Ama ben pompanın sensörlüsünü alırken beklentimi düşük tuttum. Tek beklentim “hipoglisemileri önceden haber versin yeter”. Ciddi hipoglisemilerimiz oluyordu, Allah korusun nörolojik hasara yok açması en büyük korkum idi. Sensör beklentimi ve daha fazlasını karşılıyor. İlk başlarda mantığını kavrayıp pratiğe dökene kadar sensörle ilgili kalibrasyon zamanlaması vs ile ilgili sıkıntılar oldu. Zamanla bu sıkıntılar minimize oldu. Kızımın da yaşam kalitesi pompa ile büyük oranda normale döndü. Geceleri zamansız, anlamlandıramadığım ağlamaları, künt duygu durumu, ağır hipoglisemileri vs. kalmadı çok şükür. Ailenin diğer üyeleri de ciddi olarak rahatladı, mutfağın kapısı kilitlenmiyor, bir şeyler yerken kızımdan gizlenmek gerekmiyor, sağlıklı bireyler için sağlıklı olan hiçbir gıdayı ondan esirgemem gerekmiyor vs.
Pompa takılma aşamasında maalesef pediatrik endokrinologlardan bir direnç vardı,” 4-5 yaşına bi gelsin”, “pompa tıkanır” vs. gibi. Allah razı olsun Ankara’da Ergun Hocam bu sıkıntımızı gidermemizde bize çok yardımcı oldu.
Pompa takıldıktan sonra kızımdaki düzelmeyi gördükten sonra diyebileceğim tek şey şu: istisnalar hariç pediatrik endokrinologlarımızın çoğunun pompa konusunda defans geliştirdikleri ve tip 1 diyabetli hastalarını pompa tedavisinden mahrum bıraktıkları için çok büyük vebal altındalar. Çoğu hastamız ve yakınları da yanlış bilgilendirilmiş maalesef, bu yüzden de pompaya sıcak bakmıyorlar. Bir söz vardır “insanoğlu cahili olduğu şeyin düşmanıdır” diye, insanlar bilmedikleri veya yanlış bilgilendirildikleri için uzak kaldılar pompaya. yeni yeni bilinçlenmeye başlıyorlar gördüğüm kadarıyla.
Omnipod a gelince; kendinden sensörlü formu var mı bilmiyorum, yoksa bilinen CGMS leri ile birlikte kullanılırsa mı sensörlü oluyor?. Bilinen mevcut sistemleri kullanıyorlarsa başarısı tartışılır. Çünkü bilinen CGMS markalarını kullanıyorlarsa bizim kullandığımız ile pek farklılıkları olduğunu sanmıyorum. Yeni bir sistem geliştirmişlerse, yani gecikmesiz olarak doğrudan kandaki glikoz değerini gösterebiliyorsa, yanılma payı %10 u aşmıyor ise başarılı olduğundan söz edilebilir tabiki. Şayet böyle ise ben de kızımda sensörlü omnipod kullanmak isterim elbette. Kablosuz olması iyi bir şey ama, olağanüstülük katar mı, sanmıyorum, ama kişisel bir tercih olabilir belki.
Beklediğim olağanüstü durum: ilaç firmalarının elinden insanları kurtaracak vücudun kendi insülinini üretmesini sağlayabilecek bir tedavi bulunmasıdır. Bu tedavi bulunana kadar şunları karşılayabilen bir sistemi de olağanüstü kabul edebilirim: çok çok daha hızlı etkili ve çok çok daha kısa etkili bir insülin üretilmesi, kan şekerini gecikmesiz olarak %5 in altında yanılma payı ile gösterebilen bir CGMS, ve % 100 başarılı otomatizasyon. Kısaca kan şekerini 70-120 arasında otomatik olarak tutabilen bir cihaz.
Saygılarımla…
Yasin Görücü
Yasin bey merhaba,
“istisnalar hariç pediatrik endokrinologlarımızın çoğunun pompa konusunda defans geliştirdikleri ve tip 1 diyabetli hastalarını pompa tedavisinden mahrum bıraktıkları için çok büyük vebal altındalar” bu sözlerinizi zaman zaman kulladım ve halen izinsiz olarak kullanmaya devam ediyorum. Bana göre hayatımızın özeti gibi, sizi tebrik ederken;yukarıda ki sözün adınıza tescil edilmesini teklif ediyorum 🙂
mutluluklar 🙂