Anasayfa Arşivler 2021 Kasım

Aylık ArşivKasım 2021

3 4.987 görüntüleme

Tip-1 Diyabeti Tedavi Edilen İlk Kişi Brian Shelton Olabilir!

Kök Hücre Tedavisi Tip-1 Diyabetli Birinin İnsülin İhtiyacını %91 Oranında Azalttı! başlıklı Vertex firmasının VX-880 adlı çalışmasından bahsetmiştim.

Umut verici tedavinin uygulandığı ilk kişinin günlük toplam insülin dozlarında %91’lik bir düşüş yaşandığını yazmıştım. Ama bu kişinin ne adı, ne yaşı ne de cinsiyeti hakkında bir bilgi yoktu.

New York Times dergisinin haberinde bu kişiyle ilgili haberi görür görmez yazıyı Türkçeleştirmeye başladım 🙂

Brian Shelton – Tip-1 diyabeti tedavi edilen ilk kişi olabilir!

Brian şu anda 64 yaşında. Ve Vertex firmasının VX-880 klinik araştırması için katılımcı aradığını görünce başvuru yapmış. Kabul görmüş.

29 Haziran’da VX-880 çalışma protokolüne uygun olacak şekilde vücuduna kök hücreler yerleştirilmiş. Ve sonrasında kan şekeri regülasyonu diyabetli olmayan kişiler gibi sağlanmaya başlanmış. Kısaca; vücudu insülin üretiyor ve kan şekeri regüle gidiyor.

Yukarıdaki fotoğraf Shelton’a ait. Tedavi prosedürünün ardında yemek yemiş ve sonrasında şekerini ölçmüş. O anda göz yaşlarını tutmakta zorlanmış 🙁

Her ne kadar bağışıklık sistemini baskılayıcı ilaçlar kullanma zorunluluğu olsa da sürekli şeker ölçümü ve insülin enjeksiyonu yapmaktan daha kolay olduğunu da belirtiyor 🙂

Çalışma halen devam ediyor…

Araştırmacılar bu güzel sonuca rağmen halen dikkatli. Bu çalışmanın, 17 tip-1 diyabetliyle birlikte, 5 yıl daha süreceğini vurguluyorlar.

VX-880 çalışmasına dahil olmayıp, araştırma hakkında görüş bildiren diğer bilim insanlarının yorumları ise şu şekilde…

Washington Üniversitesi’nden Dr. Irl Hirsch: “Yıllardır tam anlamıyla böyle bir sonuca ulaşmak için çalışıyorduk. Henüz hakemli bir dergide yayınlanmayan bir çalışma. Shelton’daki sonucun çok daha fazla kişide olacağını görmek istiyoruz. Aynı zamanda beklenmeyen yan etkilerin olup olmayacağını, yerleştirilen hücrelerin ömür boyu dayanıp dayanmayacağını veya tedavinin tekrarlanmasının gerekip gerekmediğini görmemiz lazım. Ancak sonuç olarak; bu harika bir gelişme”.

Kuzey Carolina Üniversitesi’nden Dr. John Buse: “Bu araştırmada da bağışık sisteminin baskılanma zorunluluğu benim için halen soru işareti. Tip-1 diyabetin getirdiği yükler ile bağışıklık sistemini baskılayan ilaçları kullanmakla birlikte gelebilecek potansiyel komplikasyonlar arasındaki dengeyi dikkatli bir şekilde değerlendirmek gerekiyor.”

Araştırmanın lideri Harvard Üniversitesi’nde Biyolog Dr. Doug Melton

Dr. Doug Melton ve eşi Gail O’Keefe’nin oğlu Sam de tip-1 diyabetli. Sam 6 aylıkken tip-1 diyabet teşhisi konuluyor ve o günden bu yana Dr. Doug Melton tip-1 diyabetin çözümü için çabalıyor. Özellikle kök hücre alanında ciddi çalışmalar yapıyor.

Sam’den 4 yaş büyük ablası Emma’ya 14 yaşındayken tip-1 diyabet teşhisi konuyor. Ve Dr. Doug Melton’ın tip-1 diyabete kök hücre ile çözüm bulma çabası daha da artıyor.

Ardında kızı ve oğlunun isimlerin ilk harflerini kullanarak, kök hücre araştırmaları için SEMMA şirketini 2014’te kuruyor.

Vertex’in baş bilim sorumlusu Dr. Altshuler ile  Dr. Doug Melton’ın tanışması…

Nisan 2019’da Massachusetts General Hospital’daki bir toplantıda Dr. Melton, eski bir meslektaşı Dr. David Altshuler ile karşılaştı. Öğle yemeğinde Dr. Melton, Vertex’in baş bilim sorumlusu Dr. Altshuler’e yaptığı kök hücre çalışmalarını ve elde ettiği sonuçları gösterdi. Ardından haftalarca süren görüşmeler, toplantılarla Vertex, Semma şirketini satın aldı.

Ve bu kök hücre çalışmaları daha da hızlandı. 2 yıl sonra da FDA, Vertex’in ilk hastası olarak tip-1 diyabetli Shelton ile klinik bir denemeye başlanmasına izin verdi.

Maliyetler?

Dr. Melton, kök hücrelerin adacık hücrelerine başarılı bir şekilde dönüştürülmesi için yaklaşık 15 kişiden oluşan bir laboratuvar ekibine ihtiyaç duymuş. 20 yılı aşkın çalıştığı proje için 50 milyon dolar harcama yapıldığını tahmin ediyor.

Vertex, bu çalışmanın FDA tarafından onaylanmasına kadar tip-1 diyabetin tedavisi için bir fiyat açıklamayacağını belirtti. Ama çalışma maliyetlerini gördükçe tedavinin pahalı olma ihtimalinin de yüksek olacağı ön görülüyor.

Umutluyum, umutluyuz…

Tip-1 diyabetin kök hücre ile tedavi edilmesi konusunda ümidim yıllardır vardı. Bu halen devam ediyor. Bizler görelim ya da görmeyelim çok önemli değil ama tip-1 diyabetin nesilden nesile giderek artmayacağı bir dünya diliyorum.

Kaynak: https://www.nytimes.com/2021/11/27/health/diabetes-cure-stem-cells.htmll

 

 

1 599 görüntüleme

Okulumuzda Üç Tip-1 Diyabetli Yavru Daha Var!

Dün harika bir öğretmenle, Instagram üzerinden, tanıştım. Hem yazdığı satırlar hem de gönderdiği sesli mesajlar harika bir kadın harika bir anne ve öğretmen olduğunu bana hissettirdi.

Ben de diyabetli çocuklar ve okul konusuyla ilgili yazdığı yazıyı sizlerle paylaşıyorum.

Güzel örnekleri paylaştıkça güzellikler eminim daha da çoğalır. Bu sebeple de diyabetli çocuklarımızın okullarındaki güzel deneyimlerini, öğretmen ve okul yönetim deneyimlerini bana esra@diyabetimben.com mail adresinden yazabilirseniz sevinirim. Daha pratik olması adına Instagram DM’den de yazabilirsiniz.

Ben de iyi deneyimleri diyabetimben.com üzerinden yayınlayacağım.


Buyrun Fatma Hanım’ın paylaşımını okumaya…

Biz devlet kurumlarında çalışan öğretmenleriz.

Özel ya da devlet kurumlarında çalışan öğretmen olsun farketmez; “öğretmen, öğretmendir 🥰”

Devlet okullarında 50 kişilik sınıfları dahi okutsak bu kutsal görevimizi en iyi şekilde yapmaya çalışıyoruz.

Yavrularımızın sayısı çok olsa da bu durum bizlerin; yavruların düşünce yarasını sarmamıza, ilacını içirmemize, iştahsız yavruya beslenmesini yedirmeye çalışmamıza engel değil. Kısacası biz öğretmenler de anneyiz, babayız🥰🦋

Farklılığı olan özel yavruları, sırf bu durumlarından ötürü, özel okula vermeyi düşünmeyi doğru bulmuyorum 😔Biz öğretmenler için tüm yavrular eşit.

Hayattaki en güzel öğretilerden biri de “Hayat kime ne getirir bilinmez.”

Ben ilkokulda sınıf öğretmeniyim.

Okuttuğum 3. sınıfta 3 yıldır tip-1 diyabetli yavrum var. Her türlü kontrolü önce bende ve onda.

Okulumuzda üç tip-1 diyabetli yavru daha var. Onların öğretmenine bilgim ölçüsünde destek oluyorum. Çünkü her diyabetli bireyin diyabet yönetimi farklı olabiliyor 🌸

Geçtiğimiz yıl benim oğluma da diyabet teşhisi konuldu.

Ancak ben diyabet hayatımızda yokken de her çocuğumuza aynı eşit mesafedeydim.

Bu arada iğne fobimi oğlumla yendim sayılır.

Özellikle şu konuya da dikkat çekmek istiyorum;

Diyabetli çocuğu olan bir anne olarak görüyorum ki anneler çok duygusal davranıp bazen abartılı hareketlerde bulunabiliyor. Anneler okula geldiklerinde sanki çocuğun çok büyük bir sorunu varmış gibi davranıyorlar.  Evet benim oğlumun da şekeri yükseliyor düşüyor ama benim oğlum farklı değil. Bence özel durumu olan çocuklar kesinlikle farklılaştırılmamalılar. Özellikle anneleri tarafından farklılaştırılmamalı.

Herkesin farklı alanlarda farklı sorunları olabilir. Bunu hepimiz biliyoruz. Bizlerin de diyabeti var. Konuya böyle bakılmalı.

Son olarak biz öğretmenler bir doktor ya da hemşire (Onlara çok şey borçluyuz.) değiliz. Diyabetle ilgili bir çok şeyi bilmiyoruz ve öğrenmeye çalışıyoruz. Okullarımızda bir hemşire olması elbette harika olur ve tip-1 diyabet ile ilgili kamu spotları yapılabilir.

Öğretmenler olarak bu tarz konularda yorulduk. Ama bütün çocukların çok özel olduğunu biliyoruz. Ve biz öğretmenler onlara her zaman yardım ediyoruz.

Ötekileştirmeyi ne biz ne de okuldaki çocuklar yapmıyor. Bunu bilmenizi isterim.

Fatma

1 810 görüntüleme

Şeker Ölçüm Sensörleri SGK Geri Ödeme Kapsamına Girer Mi?

Tip-1 diyabetin tip-2 diyabetten farklı olduğunu bilmiyorsanız bu yazıyı hiç okumayın. Ya da tip-1 diyabet yönetiminin kişiden kişiye göre değiştiğini de bilmiyorsunuz bu yazıda anlatacaklarımı anlamanız güç olur.

2021 yılı…

Ekonomik konjonktür gelir adaletsizliğini arttırdı. Herkes sağlıkta eşit haklara sahip değil.

Glükometrelerde SGK desteği halen yok.

Striplerde ödediğimiz farklar gün ben gün artıyor. Ki güvenilir ölçüm yapan firmaların striplerine ulaşabilen kişi sayısı eskiye nazaran azaldı.

Lantus’ta fark ödeyenler de var ödemeyenler de. Kalem iğne uçlarında da benzer durum söz konusu.

İnsülin pompaları sensör destekli veya desteksiz SGK tarafından kısmi ödenmeye devam ediyor. 2020 ve 2021 yıllarında SGK, uzun zamandan sonra, geri ödeme desteklerini biraz arttırdı. Ama ülke ekonomisinin gidişatı sebebiyle firmaların yaptığı fiyat artışlarının yanında SGK desteği istenilen düzeyde halen değil.

Şeker ölçüm sensörleri ülkemizde halen ödenmiyor! Şeker ölçüm cihaz ve stripleriyle parmağını günde 10-12 kez hatta şeker dengesizleştiğinde belki 20 kez delen kişilere “şeker ölçüm sensör” desteği devlet tarafından sağlanmıyor.

Düşünsenize; her yaştan tip-1 diyabetli var. Yeni doğmuş bir bebek ya da yıllardır tip-1 diyabetli olan çocuk, ergen veya yetişkin de. Yapılacak insülin dozunu doğru belirlemek, şeker yüksekliği veya düşüklüğünde alınacak aksiyonu almak adına “şeker ölçümü” bizler için su içmek, gözleri zor gören birinin gözlük takması kadar önemli.

Uyku halindeyse şeker ölçümünü zaten yapamıyoruz. İnsani ihtiyaç halindeyken şeker nasıl parmak veya oradan buradan ölçülür değil mi?

Bunu, ayakta olduğumuz süre boyunca, günde 10-12 kez parmak, topuk veya el ayasını delerek yapmak mıdır doğru olan? 7/24 şeker ölçüm sensörleri varken hem de!

2010 yılından sonra adım adım tüm haklar bizlerden alınmaya başlandı! 

Önce strip geri ödeme farkları arttı. Normalde bir kutuda sadece 1 adet strip geri ödeme desteği 50 kuruş iken bu rakam azaltıldı. Ve artık strip alırken yüksek farklar ödemeye başlamıştık.

2013 yılında sensörlü insülin pompası ve sensör geri ödemesi ülkemizde ilk kez Sirkeci SGK tarafından yapılmaya başlanmıştı. SGK Sensörlü İnsülin Pompası Ödemesi başlıklı yazıya tıklayarak o zamanlarki güzel gelişmeyi görebilirsiniz.

Pompa cihazı ve sarf malzeme geri ödeme desteği kısmı olarak devam etti. SGK, desteğini 1 kuruş dahi arttırmadı.

2017 yılında glükometre geri ödeme desteği kaldırıldı.

Lantus’ta (Bazal insülin) fark alınmaya başlandı. Bununla ilgili yazıya da Uzun Etkili İnsülin Lantus’u Alırken Fark Ödüyor Olacağız başlığa tıklayarak ulaşabilirsiniz. Aynı zamanda kalem iğne uçlarında da fark alınmaya başlanmıştı.

Kısa bir sonra başlayan değişimler… Sene galiba 2004-2005

SGK, Bağ-kur birleşmesiyle devletin her hastanesine (SGK, Devlet veya üniversite) gidebilmeye başlamıştım.

Eczaneden insülin almak tip-1 diyabet teşhisimden kısa bir süre sorun olmaktan zaten çıkmıştı.

İnsülin kalemi ve kalem iğne uçlarına da kısa sürede ulaşmaya başlamıştım. Fark ödemeden.

Strip geri ödemelerinde ödenecek fark oldukça azdı. Eczaneler bu farkı almıyordu bile.

Glükometre SGK desteğiyleydi. Zaten firmalar cihazları ücretsiz olarak bizlere ulaştırıyordu.

İnsülin pompası geri ödemeleri vardı. Sadece pompa ve sarf malzeme geri ödemeleri yine kısmi olarak yapılıyordu. Ama bu geri ödemeleri alabilmek için gerekli evrakları hazırlayıp bulunulan il, ilçedeki SGK Müdürlüğü’ne gitmek gerekiyordu. Ve yine ortalama 3 ay sonra geri ödeme alınıyordu.

2000’li yılların başlarında tip-1 diyabet ihtiyaçlarımı nasıl karşılıyordum?

2002 yılında tip-1 diyabetle tanıştım. Babam ve dolayısıyla biz Bağ-kurlu idik. Hatırladığım kadarıyla o zamanlar üniversite hastanesine biz Bağ-kurlular gidemiyordu. Gidersek ücret ödemek zorundaydık. Bu sebeple sadece “devlet hastanelerine” gidebiliyorduk. Ya da özel muayenehaneleri tercih ediyorduk.

İnsülin geri ödemelerinde bir sorun yoktu. Ama Bağ-kur, eczanelere geri ödemeleri geç yaptığından eczaneler biz Bağ-kurlulara insülin vermeyebiliyordu. Bu sebeple insülin verebilecek eczane arıyorduk.

İnsülin enjektörlerini ise parayla alıyorduk yanlış hatırlamıyorsam.

Strip satın alırken de ücreti benim cebimden çıkıyordu. Faturasını ve reçete nüshasını Bağ-kur’a teslim ediyor, 3 ay sonrasında da, ufak bir kısmı kesilerek, geri ödeme olarak alıyordum.

Glükometreyi ise ücreti karşılığında satın alıyorduk.

Sonuç olarak;

Bugünlerde birçok vakıf, dernek, resmi olan/olmayan birçok oluşum özellikle şeker ölçüm sensörlerine ulaşmak için çabalıyor. TBMM’de veya basında CHP vekil ve bakanları tarafından da gündem haline getiriliyor.

Çocuğu tip-1 diyabetli olup, tıp fakültesi bitiren AKP milletvekili bir baba ne insülin pompasına ne de şeker ölçüm sensörüne ihtiyaç duymadıklarını söylüyor kürsüden. Ve bunun da gerekli olmadığını, ülkemizde sağlık sisteminin geçmişten günümüze ne güzel geliştiğini aktarıyor.

Bu yazıda bir tip-1 diyabetli olarak geçmişi ve günümüzü olduğu gibi aktardım. Önce güzel başlayan hikaye adım adım kötüye götürülüyor. Aynı ülkede aynı sorunları yaşamadığımızı görmek ne üzüntü verici.

Yapılan tüm katkılar sensörlerin ödenmesine sebep olur mu bilemiyorum. Zira ben ümidini yıllar önce kaybetmiş bir tip-1 diyabetliyim. Siyaset üstü bir konu olarak bakılmasının önemli olduğu bu konuda çözüm üretilmesini tüm akranlarım adına ben de bekliyorum. Umarım bir gün ülkemizde bizler adına güzel bir şeyler olur.

5 2.339 görüntüleme

Türkiye’deki Şeker Ölçüm Sensörleri ve Maliyetleri / Kasım 2021

Geçtiğimiz seneki maliyetlerle kıyaslama yapabilmek için Türkiye’deki Şeker Ölçüm Sensörleri ve Maliyetleri / Mayıs 2020 başlığına tıklayabilirsiniz.

Sizlerle Kasım 2021‘e ait güncel sensör marka ve modelleri ile maliyetlerini paylaşıyorum.

Bu arada ben şu anda Dexcom G6 kullanıyorum. Dünya genelinde sensörlerdeki altın standart Dexcom’a ait. Benim için sensörlerde birinci sırada Dexcom gelir. İkinci sırada da Medtronic Guardian Connect‘i söyleyebilirim.

Dexcom G6

Dexcom G6 bilindiği üzere bir CGMs’tir. Yani sürekli glikoz ölçüm sistemidir. Ve yapay pankreas çalışmalarında kullanılır. Hatta Omnipod ve Dexcom G6’nın entegre çalışacağı sistem FDA onayında 🙂

Dexcom G6 Türkiye’de Medsalus firması tarafından satılıyor.

Dexcom G6 2 ana aparattan oluşur. Transmitter ve sensör.

  • Sensör 10 günde 1 kez değiştirilir.
  • Bazı kullanıcılar bu süre bitmeden sensörü mobil uygulamadan durdurup transmitteri çıkarıp bir süre bekleyip sensör tekrar ve kodlu olarak başlatarak 10 günden daha fazla süre tek sensörü kullanabilmekte. Ben dahil 🙂
  • 3’lü 1 kutu sensörün maliyeti 2.800 TL.
  • Transmitterin kullanım ömrü ise ortalama olarak 3-4 aydır. Siz transmitterı Dexcom’un mobil uygulamasına tanımladıktan sonra ömründen yemeye başlar. Maliyeti ise 2.200 TL’dir. Ömrü bitince yenisini almak gerekir.
  • Şeker takibini, akıllı telefonla, Dexcom’un mobil uygulaması üzerinden yapabilmekteyiz.
  • Sadece kişi değil yakınları da uzaktan takip edebilmektedir.

Medtronic

Medtronic’in sensörleri bilindiği üzere bir CGMs’tir. Yani sürekli glikoz ölçüm sistemidir.

Medtronic’in sensörlü pompalarla çalışan Enlite G2 link sensörü varken yakın bir zamanda Guardian Connect olarak pompa olmadan da kullanılabilecek bir sensör sistemi de bulunmaktadır.

Enlite G3 Link Sensör Medtronic’in sensörlü pompası olan Veo, 640G ve 780G modellerinde de kullanılmaktadır.

Guardian Connect ise sensör ve transmitterden oluşuyor. Ve pompaya bağlı olmadan tek başına kullanabilen bir sensör.

Sensörden alınan şeker değerleri transmitter ile iPhone veya Android’deki Guardian Connect uygulamasına gidiyor ve sonuçları telefonda uygulamadan görüyorsunuz. Ve Dünya’nın neresinde olursanız olun ve sonuçları kiminle paylaşmak istiyorsanız gösterebiliyorsunuz.

Guardian Connect kullanırken sensör ömrü 7 gün. 7 günde sensörün değişmesi öneriliyor. Ama Dexcom’da da bahsettiğim gibi kullanıcılar 7 günün sonunda sensörü tekrar tanıtıyor ve aynı sensörle devam edebiliyorlar.

Bunun nasıl yapıldığını bir ara anlatmıştım.

  • Sensör 7 günde 1 değiştirilir.
  • Dexcom gibi uzatma şansı vardır.
  • 5’li 1 kutu sensör 1.200 TL’dir. 
  • Transmitter 3.024TL’dir. Medtronic’in transmitter ömürleri genellikle daha uzun. Benim 2-3 yıl kadar kullandığım transmitter vardı.
  • Takma aparatı 236 TL

Abbott

Libre, bilindiği üzere bir FGM’dir. Yani rakamsal olarak anlık ölçüm yapan bir sistemdir.

Libre iki ana aparattan oluşur. Biri receiver yani kumanda, diğeri ise sensördür. Kumanda sensöre yaklaşınca şeker değeri okunur ve kumanda üzerinden şekerinizin kaç çıktığını görürsünüz. Ya da kumanda kullanmak istenmiyorsa Libre’nin mobil uygulamaları da kullanılabilir.

Bazı kişiler Blucon gibi alternatif aparatları, çözümleri kullanarak Libre’nin CGMs gibi çalışmasını sağlıyorlar.

Libre’yi alırken başlangıç paketi olarak satın alırsanız 900 Türk Lirası maliyeti bulunmaktadır. Başlangıç paketinde 2 adet sensör bulunmaktadır. Normalde başlangıç paketinde okutucu da oluyordu ama Libre’nin mobil uygulamalar daha aktif kullanılınca kumanda şu anda satılmıyor.

Her sensör 14 gün kullanım ömrüne sahip. Kullanım süresi uzatılıyor. Bunun çözümünü bulan kişiler var ama uzatmalarda şeker sonuçları parmak ölçümüne göre dramatik olarak farklı olduğunda uzatma önerilmiyor.

Sadece sensörün 1 adedi: 450 TL

Medtrum S7

Türkiye’de Best Sağlık firması satmakta. Güncel maliyetleri bilinmemektedir.

Şunu da belirtmem gerekir; ülkemiz ekonomik konjonktürünün değişkenliğini hep birlikte görüyoruz. Sensör maliyetleri de döviz kuruna göre değişiklik gösterdiğini belirteyim.

1 680 görüntüleme

Tip-1 Diyabetli Kızımızın Okul Deneyimi

Kızımız E. 5 yaşında iken Mayıs ayında tip-1 diyabet teşhisi aldı.

İlk şoku atlattıktan sonraki ilk düşüncemiz kızımıza gideceği okulu bulmamız gerektiği oldu. Daha öncesinde devlet okuluna gönderme düşüncemiz olmasına rağmen diyabetle birlikte hemşiresi olan bir özel okula göndermeye karar verdik. Bu kararı vermemizin arkasında devlet okulunda kızımızın diyabet takibi, insülin enjeksiyonu yapılması gibi konularda öğretmenlerin sorumluluk almak istemeyecekleri düşüncesi vardı. Belki de aksi olacaktı bilemiyoruz ama en azından bu konuda endişemizi bir tarafa koymak istedik. Açıkçası öğrenim hayatına yeni başlayacak olan ve o yaşta diyabet yönetimini tek başına yürütmesi mümkün olmayan kızımızın (ve ailesi olarak bizim de.) olası bir olumsuz muamele ile hırpalanmasını istemedik.

Özel okul araştırmalarına başladık. Başka aradığımız özellikler olmakla beraber görüşmeye gittiğimiz okullarda ilk sorumuz hemşire olup olmadığı ve diyabetli öğrencileri olup olmadığı idi. Bu konuda aradığımız şartları karşılayan bir okul bulduk. Okulda daha büyük sınıflarda olsalar da diyabetli öğrenciler olduğunu öğrenmek içimizi rahatlattı. Anaokulundan itibaren orada eğitimine başladı. Şu an 8 yaşında üç yıldır aynı okulda eğitimine devam ediyor.

Bizim programımız şu şekilde: kahvaltıyı evde yapıyor. Sonraki tokluk ölçümü, öğle yemeği ve öğleden sonraki tokluk ölçümü okulda yapılıyor. Kendisi ilgili zamanlarda hemşire hanımın yanına gidiyor. Ölçüm yapıldıktan sonra telefonla görüşerek yapılması gereken bir müdahale varsa (tokluk ölçümlerinde)  bunu konuşuyoruz. Aynı zamanda hem anaokulunda hem de ilkokuldaki sınıf öğretmeni şeker ölçmeyi, insülin yapmayı öğrendiler (Hemşire hanım öğretmenlere bu konuda eğitim verdi.). Bir de hatırladığım bir şey vardı. Anaokulda bir hafta tip-1 diyabetliler haftası olarak işlenmişti. Kızımı almaya okula gittiğimde  duvarda asılmış resimler, afişler görünce çok mutlu olduğumu hatırlıyorum. Görünürdük çünkü… Anne olarak benim arayışım kızımın yük olarak görülmediği bir şekilde muamele görmesi. Bu bakımdan okulunda da öğretmenlerin diyabetle ilgili şeyler öğrenmesi vs. çok memnun olduğum, içimi rahatlatan hususları oluşturuyor.

Öğle yemeklerini okulda yiyor. Yemek menüsü aylık olarak ilan ediliyor. Normalde evde karbonhidrat sayıyoruz ama orada yemekleri bizzat görmediğim için biraz listeye göre tahmini olarak üniteyi belirliyoruz. İlk başlarda tam ayarlama yapamayınca hipo yaşadığı olmuştu ama artık liste üzerinden de insülin ihtiyacını büyük ölçüde doğru tespit edebiliyoruz.

Kızım bir yıldan fazladır şekerini kendisi ölçüyor (Bir ara sensör de kullandık ama cildinde ciddi alerji yaptığı için parmaktan ölçüyoruz bir süredir.) sonucunu bize söylüyor. Aşağı yukarı hangi aralıkta ise nasıl bir ara öğün yapması gerektiğini de biliyor. İnsülin enjeksiyonunu da kendisi yapabiliyor ama genelde bizim yapmamızı tercih ediyor 🙂 Okulda enjeksiyonu hemşire yapıyor ama o olmadığı zamanlarda öğretmeninin gözetiminde kendisi yapıyor. Birkaç yıla diyabet yönetiminin büyük kısmını devralacağını düşünüyorum.

Hipo durumunu hissettiğinde şeker ölçümü yapması gerektiğini biliyor ama alacağı karbonhidrat miktarını hemşire hanımla irtibatlı olarak biz belirliyoruz. Hiperglisemide ne yapması gerektiğini kabaca biliyor.

Yukarıda bahsettiğim gibi okulda güzel bir destek mekanizması işliyor. Ancak yine de ilk başlarda ciddi biçimde endişe içinde idim. Öğretmenlerinin durumu bilmeleri için bir bilgilendirme notu hazırlamıştık. Orada; tip-1 diyabetin ne olduğu, nasıl yönetildiği, şeker ölçümlerinin ne zaman yapılması gerektiği, çıkan sonucun (hipo, normal ya da hiper) nasıl yorumlanacağı ve her durumda ne yapılması gerektiği, tip-1 diyabetin normal bir öğrencilik hayatına engel olacak bir durum olmadığı, fiziksel aktivitelere katılabileceği ama gerekirse öncesinde sonrasında şeker ölçümü yapılması gerekebileceği gibi bilgilerden oluşan bu notu hem anaokulu hem de ilkokul başlangıcında kızımızın öğretmenleri ile paylaştık. Onlar da bilmedikleri bir husus olduğu için başlarda daha endişeli idiler anlayabildiğimiz kadarıyla. Ama biz tip-1 diyabetin kızımızın normal bir öğrenim süreci geçirmesine engel olmamasını, olabildiğince akranlarıyla benzer bir okul hayatı geçirmesini istiyorduk. Öğretmenlerine bunun onların da desteği ile gerçekleşebilecek bir durum olduğunu anlatmaya çalıştık. Karşılıklı olarak iyi niyetli yaklaşımla güzel bir noktaya geldiğimizi düşünüyorum. Şu an çok şükür bir sorun olmadan okul hayatı devam ediyor.

Görebildiğim kadarıyla (Her konuda olduğu gibi.) tip-1 diyabet konusunda da sorunun çoğu bilmemekten, tanımamaktan kaynaklanıyor. Öğretmen (Özellikle de devlet okulunda.) aslında kötü bir şey olmasından korktuğu için, belki de sorumluluk almaktan, kaçınıyor olabilir. Bu minvalde okullarda bilgilendirmenin yaygınlaştırılması, okul hemşireliğinin devlet okullarına da yaygınlaştırılması tip-1 diyabetli çocukların akranlarıyla benzer bir okul hayatı yaşaması için çok faydalı olacaktır.

Yavrularımıza mutlu ve sağlıklı bir eğitim hayatı biz ailelerine endişeden harap olmadığımız bir ebeveynlik deneyimi diliyorum.

Kevser