Anasayfa Arşivler 2019 Ağustos

Aylık ArşivAğustos 2019

5 1.910 görüntüleme

10 Aylık Tip-1 Diyabetli, 4 Aylık Bir Akademisyenim

Diyabetle tanıştığımda yüksek lisansımın ikinci senesindeydim. Derslerimi tamamlamıştım, TÜBİTAK bursiyeriydim ve hevesle tezime başlamak üzereydim. Hafta sonları ailemi ziyaret ediyordum. Her hafta kaybettiğim kilolar için bana sitem edip rejim yapmaya son vermemi istiyorlardı. Halbuki hiç diyet yapmamıştım ama sürekli kilo veriyordum, hep yorgun ve çok gergindim. Susuzluktan uyuyamıyor bunu havanın sıcaklığına bağlıyordum.  Sonunda midem patlak verdi. Doktora gittik ve hatta endoskopi bile çekildim. Midemde sorun yoktu.

Ailemin yanına gideceğim bir sonraki hafta sonu için öncekilerden daha sağlıklı olmayı hedeflemiştim, en azından bir iki kilo almış olacaktım bir sonraki ziyaretimde. Bol bol yedim, yedikçe zayıfladım, bulantılarım arttı, cildim bile eskisi gibi değildi sanki. İşte o hafta sonu ziyaretimde de hastaneye yattım. Şimdi anlatırken bütün belirtileri taşımışım diyebiliyorum ama ilk teşhis anı büyük bir şoktu. Bilinmeyenden korkulur ya, hastane günleri korku dolu günlerdi.

Hastaneden çıktıktan sonra 4 ay kadar ailemin yanında kaldım. Bu süreçte TÜBİTAK projemiz bitmiş ve okulda da bir dönem geçmişti. Bense emeklemekten yürümeye geçen çocuklar gibi yaşamayı baştan öğrendim, ailem hep elimden tuttu.

Bahar dönemiyle okula geri döndüm başlarda biraz bocaladım ama annem öğrenci evimde de beni yalnız bırakmayarak, ihtiyaç duyduğum her an destek oldu. Tez konumu değiştirip hemen çalışmaya başladım bir yandan da kadro ilanlarına başvurularda bulundum.  Ve ne oldu biliyor musunuz, şimdi bir üniversitede araştırma görevlisiyim. 10 aylık diyabetli ve henüz yolunun çok başında olan 4 aylık bir akademisyenim.

Diyabet ile tanıştığımda kolum kanadım kırıldı sanmıştım. Oysa ki şimdi o benim için her sabah taktığım bir gözlük gibi. Hayata bakışımı değiştirdi. Pembe bir gözlük değil elbette, ama pek çok renk var içinde. Bazen bulanık da olsa kendim için en uygun rengi seçmeye çalışıyorum.

Sayesinde daha açık görebiliyorum hayatı.

Cerend

Siz de hikayenizi yazmak isterseniz;

https://goo.gl/forms/b8PIbfYsEPKJkBb63 linkindeki formu doldurup bizimle paylaşabilirsiniz.

2 1.361 görüntüleme

Benim Diyabete Meydan Okumam Okulda Oldu

Öncelikle hepinize merhaba,

Ben Ceren. 12 yaşındayım.

Bana tip-1 diyabet teşhişi 10 Aralık’ta kondu. O sıralar anneannem gelmişti. Koşturmacayla geçmişti zaman. Anneannem buradayken çok su içmeye başladım. Normalde 1 bardak içerken 10 bardak içer olmuştum. Ben küçükken bile yatağımı ıslatmazdım ama sürekli ıslatıyordum. Ama anneme söylemiyordum.

Bi gün okuldan döndüm. Çok hızlı nefes alıyordum. Hastaneye gidelim dedik. Tahlil yaparlar gideriz dedik. Eko çekerken bir abla hemen şekerime baktı 418 idi.

1 hafta kaldım hastanede. Eve geldim. Her şey çok güzeldi. Açlık tokluk 90 ve 120 arasındaydı. Ama bir gece (İğneyi vurmuyorduk.) şekerim yüksek çıkınca iğne vurduk ve düşük şeker komasına girdim 2 sefer. Okula 3 ay falan gidemedim. Hastane değiştirdik ama ben okuldan çok geri kalmıştım.

Benim diyabete meydan okumam okulda oldu. Bütün sınavlarıma çalıştım ve takdir aldım. Bütün arkadaşlarım; “Sen nasıl takdir aldın?” dedi. Ben de dedim ki; “Ben diyabetliyim ama başka bir insan değilim.”

Bütün hocalarım beni örnek veriyor. “Maşallah! O kadar okula gelemedi ama notları çok iyi.” Diye.

İlk başta hep ağladım, korktum. Çünkü kh sayımını bilmiyordum. Hiç bi şey yiyemeyeceğim diye. Ama şimdi diyabetimle iyi anlaşıyoruz.

Esra Abla, biraz uzun oldu. Biraz fazla biriktirmişim içimde. İyi oldu yazmam. İnşallah yayınlarsın😁

Ceren

 

Siz de hikayenizi yazmak isterseniz;

https://goo.gl/forms/b8PIbfYsEPKJkBb63 linkindeki formu doldurup bizimle paylaşabilirsiniz.

1 1.904 görüntüleme

Lantus’u Yaparken Yanma Hissi Neden Olur?

Bu konuyu daha önce yazdım mı hatırlayamadım ama bu aralar yine özellikle bu konuda soru geliyor.

Lantus’u yaparken çocuğum canının acıdığını söylüyor!

Lantus’u yaparken yapılan yerde yanma hissi oluyor!

Bu konuda bireysel tecrübeler sonrasında da uzmanlar hasta grupları oluşturup çalışmalar yapmışlar. Ve sonuç olarak bu “yanma”, “acıma” hissinin PH’dan kaynaklı olduğunu belirlemişler.

Çünkü “Lantus’un PH’ı 4“. Yani asidik bir yapısı var. Ve bu sebeple de yanma durumu oluşmakta.

Lantus kullanıcıları gündelik hayatlarında bunu tam olarak çözemeseler de bazı pratik çözümler de üretmeye çalışıyor.

Öncelikle şunu yapmak lazım. Lantus’u dolaptan çıkardıktan 15-20 dk sonra yapmak acıyı daha da azaltır. Çünkü soğuk insülin her zaman acı verir. Bu sebeple insülini dolaptan çıkardıktan sonra oda sıcaklığında biraz bekletmek lazım.

Diyabetli kişinin 20 ünite Lantus yaptığını düşünelim. İğne ucunu cilde batırdıklarında birkaç üniteyi gönderip 3-4 sn bekledikten sonra geri kalan dozu basıyorlarmış. Bu da oluşan acıyı biraz azaltıyormuş.

Kişisel görüşüm ise; Bu durum çözülebilecek bir konu olmadığında buna zamanla alışmak gerekecek. Yerimizde duramayacağımız şekilde bir acısı olmadığını da düşünüyorum. Ama elbette çocuklarımızdaki his daha fazladır 🙁 Anne ve babalar olarak da sizlerin konuyu böylece bilip onu alıştırmanız gerekecek.

Son bir not 🙂

Levemir de uzun etkili insülin. Ancak Levemir’in PH’nın 7 olması sebebiyle bu durum oluşmuyormuş. Tabiki de doktorunuzun hangi uzun etkili insülini kullanmanızı öneriyorsa onu kullanmanız daha önemli.

1 794 görüntüleme

Arkadaşım Diyabet Aile Kampı’nın İkincisi Yapıldı

Koç Üniversitesi Hastanesi, Diyabetli Çocuklar Vakfı ve Geleceğin Yıldızları işbirliği ile düzenlenen Arkadaşım Diyabet Aile Kampı’nın İkincisi, 16-18 Ağustos 2019 tarihleri arasında Uludağ’da yapıldı. Kampa 17 il ve KKTC’den, 57 Aile, yaşları 5-12 arasında 57 Tip 1 diyabetli çocuk ve onların kardeşlerini içeren 190 kişi katıldı. Kampta aileler ve çocuklar için paralel şekilde sürdürülen eğitim programlarının yanı sıra, dış mekan oyunları, spor ve eğlence aktiviteleri yer alıyordu. Çocuklara, Tip 1 diyabetli doktor, diyetisyen, hemşire, avukat ve üniversite öğrencilerinin liderliğinde oyuna dayalı bir programla eğitim verildi.

Aileler için düzenlenen eğitim programında, Anne Ve Babaların Gözünden Diyabet Yönetimi, Tip 1 Diyabet ve Tedavisinde Güncel Durum: Sık Sorulan Sorular ve İlk Nesil Yapay Pankreas Sistemi, İnsülin Pompa Tedavisi, Parmaktan veya Sensörle ile Glukoz İzlemi ve İnsülin Dozlarının Ayarlanması, Karbonhidrat Sayımında/Yönetiminde, Protein ve Yağların Etkisinde Fark Yaratan İp Uçları, Anne ve Babalık / Ruhsal Destek ve Direnç geliştirme gibi konular işlendi. Kamp programı için de Prof.Dr. Oğuzhan Deyneli, Tip 1 Diyabetli Bir Doktorun Yaşam Deneyimleri, Prof. Dr. Yankı Yazgan ise Kronik Stres ile baş etme ve aile tutumları konularında bir konuşma yaptılar.

Kampın ikinci günü, tüm çocukların kendi pizzalarını yaptıkları “mutfak atölyesi”nde çocuklar ve aileler eğlenceli saatler geçirdiler ve akşam yemeğinde kendi yaptıkları pizzaları yediler.

Eğitim programı dışındaki saatlerde aileler 5 gruba ayrılarak Okulda Diyabet, Yeni Teknolojiler, Beslenme Planlanması, Ruhsal Destek ve Hastalık Durumlarında Yönetim konularında deneyim paylaşımı çalışması yaptılar ve kendi önerilerini kampın son günü sundular. Kampa katılan aileler, özellikle çocuklarının kendi yaşıtı çok sayıda Tip 1 diyabetli çocukla zaman geçirmesinin, kendilerinden büyük Tip 1 diyabetli büyüklerinden eğitim almalarından, kendilerinin ise üst düzeydeki eğitim programı ile kendilerini geliştirmelerinden, kafalarındaki birçok soruya cevap bulmaktan, karbonhidrat sayımını yaşayarak öğrenmekten ve aileler arasındaki samimi etkileşimlerden etkilendiklerini ve “harika bir deneyim” yaşamaktan çok etkilendiklerini ifade ettiler.

Kampın son günü yapılan “Eve Dönerken” oturumunda ailelerin deneyim paylaşım sunumlarının yanı sıra çocuklar da kendi dillerinden ailelerine mesajlar verdiler. Kampın kapanışında konuşan Diyabetli Çocuklar Vakfı Başkanı ve Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi öğretim üyesi Prof.Dr.Şükrü Hatun, Arkadaşım Diyabet Aile Kampı’nın Tip 1 diyabetli çocukların yaşamlarını değiştiren sıra dışı bir program olduğunu, bu yılki kampın da çok başarılı geçtiğini, ailelerin ve çocukların eğitim programlarına ve aktivitelere katılımının çok iyi olduğunu, bu yılki kampa bir ailenin desteği ile 5 ailenin ücretsiz katıldığını, ayrıca 2 ailenin de kamp ekibi içinde olduğunu, ailelere “Öğrenmeye, kendinizi geliştirmeye, yeni teknolojiler kullanmaya devam edin-Biz her zaman yanınızdayız, Babalar annelerin yükünü daha fazla paylaşsın- Senkronize olun, demokratik bir aile olmaya çalışın, «Arkadaşım Aile Programı»nı geliştirin ve kendi aranızda dayanışma ağları kurun, Mükemmel için kendinizi, çocuklarını, yakınlarınızı yıpratmak yerine «iyiyi» sürekli kılmaya odaklanın, Çocuklarınızın duygu ve düşüncelerine daha fazla kulak verin, onların kendi ayakları üzerinde durabilen, özerk/özgür kişiler olmasına odaklanın” mesajlarını güçlü bir şekilde verdiklerini, kampa emek veren herkese gönülden teşekkür ettiğini söyledi.

Arkadaşım Diyabet Aile Kampı 18 Ağustos 2019 Pazar günü öğlen saatlerinde katılım sertifikalarının dağıtılması ve Arkadaşım Diyabet İznik Kampı’nın da şarkısı olan “Güzel Günler Hangi Dağın Ardındadır” şarkısının hep beraber söylenmesi ile sona erdi.

Kamp sunumlarına http://www.arkadasimdiyabet.com/aile-kamplari/2019-1 linkinden ulaşabilirsiniz.

 

1 1.352 görüntüleme

‘Teplizumab’ Adlı İlaç Yüksek Risk Altındaki Kişilerde Tip-1 Diyabeti Geciktiriyor

Dün gece Çocuk Endokrin Uzmanı Dr Erdal Eren bir haber paylaştı.

“Dünyanın prestijli tıp dergilerinden biri olan NEJM’de yayınlanan bir makalede; diyabet riski taşıyan bireylere, pankreas beta hücrelerine saldırıyı engelleyen, Teplizumab isimli ilaç verilmiş. Tedaviyi alanlar ortalama 48 ay, almayanlar ise 24 ay sonra diyabet olmuş. Tedaviyi alanlarda bu güçlü ilaca bağlı ciddi yan etkiler gözlenmiş. Halen başarılı olmasa da bilim sayesinde diyabet tarih olacak. BİR GÜN MUTLAKA…”

Erdal Bey’in Instagram hesabını https://www.instagram.com/erdaleren_dr/ linkine tıklayarak takip edebilirsiniz.

Ben de kısaca araştırıp sizlerle, umut vaadeden daha doğrusu tip-1 diyabetin çözümüne ışık olabilecek bu araştırmayı paylaşmak istedim.

Bu arada araştırma 2011’de başlamış. Ve halen de devam etmekte.

Bir anti-CD3 monoklonal antikoru (Teplizumab) ile tedaviyi içeren çalışma, tip-1 diyabetin geciktirilmesi veya önlenmesinin yollarını bulmayı amaçlayan uluslararası bir işbirliği olan Tip-1 Diyabet TrialNet tarafından gerçekleştirildi.

Araştırmacılar, tip-1 diyabetli kişilerin akrabası olan 8-49 yaş arası 76 katılımcı, en az iki tür diyabetle ilişkili otoantikor (bağışıklık sistemi tarafından yapılan proteinler) ve anormal glükoz (şeker) toleransına sahiptiler.

Katılımcılar rastgele, 14 günlük bir Teplizumab kürü alan tedavi grubuna veya plasebo alan kontrol grubuna atandı. Tüm katılımcılara, çalışma tamamlanana veya klinik tip 1 diyabet gelişinceye kadar (hangisi önce gelirse) düzenli olarak glükoz tolerans testleri uygulandı.

Deneme sırasında, kontrol grubundaki kişilerin% 72’si, Teplizumab grubunun sadece% 43’üne kıyasla klinik diyabet geliştirmiştir. Kontrol grubundaki kişilerin klinik diyabet geliştirmeleri için ortanca süre 24 aydan biraz fazla iken, tedavi grubunda klinik diyabet gelişenlerin tanıya geçmeden önceki ortalama 48 ayları vardı.

Gönüllü ilaç tedavisi uygulanan 44 gönüllü hastanın 19’unda diyabet gelişirken bunların yarısında da hastalık ortalama 48.4 ay içersinde ortaya çıktı.

32 gönüllüye verilen tesirsiz ilaç sonrasında ise bu kişilerin 23’ünde diyabet gelişirken, yarısında hastalık ortalama 24.4 ay içersinde ortaya çıktı.

İlaç tedavisi sonlandığında ise ‘Teplizumab’ kullanan grupta diyabet hastalığı ertelenenlerin oranı yüzde 57 iken bu, tesiri olmayan ilaç kullananlarda yüzde 28 oldu.

Çalışmanın yazarı, Yale Üniversitesi’nde İmmünoloji ve Tıp Profesörü Dr. Kevan Herold; “Bu sonuçların, hastalar gibi aile üyeleri gibi klinik tip-1 diyabet geliştirme riski taşıyan bireyler için gerçek klinik anlamı var.” dedi.

“İki haftalık bir terapi seansının diyabet insidansını neredeyse % 50 azalttığını görmek dikkat çekici. Bu veriler bize kısa süreli immünoterapinin diyabetin klinik başlangıcını önemli ölçüde yavaşlatacağını açıkça söylüyor.” diye devam etti.

Habere göre, Teplizumab adlı ilaç, pankreastaki insülin üreten hücreleri öldüren beyaz kan hücrelerini bağışıklık sisteminde değiştiriyor.