Anasayfa T1D Hakkında Herşey Şimdiye Kadarki Hayatım: Tip-1 Diyabet ile 40 Yıl

Şimdiye Kadarki Hayatım: Tip-1 Diyabet ile 40 Yıl

4 2.891 görüntüleme

Bu yıl Tip 1 diyabetle geçirdiğim 40. senemin yıldönümü. Yıldönümünün bir parçası olarak şimdiye kadar yaşadığım deneyimleri yazmak istedim.

Diyabetle İlgili Ne Düşünüyorum?

40 yılın ardından, ‘hastalandım’ veya ‘diyabet tanısı koyuldu’ demek yerine bilinçli olarak ‘yıldönümü’ kelimesini kullanma zamanının geldiğini düşündüm. Uzun zaman aldı ama artık diyabeti bir ilişki olarak görüyorum.  Ve bir çok ilişkide:

  • Başarılı olmak için çok emek harcamak gerekir
  • Bazı zamanlarda işler çok da iyi gitmeyebilir ve aslında bazen sadece sizi içine çeker
  • Bazen çok sıkıcı olabilir
  • Bazen sinir bozucu ve can sıkıcı olabilir
  • Her şeyden önce zamanla daha iyi olabilir
  • Çalışırken kesinlikle harika olur

Bu ilişkinin seçilemediğini veya değişemediğini varsayalım. Bu zorunlu bir ilişki! Zorunlu olması ilişkiyi daha da zor kılıyor. Ama her birimiz bunun üstesinden gelecek güçteyiz. Bazen bir şeylerin üstesinden gelmek zor gibi görünüyor olsa da, en küçük bir gelişme dahi ileride elde edilecek diğer gelişmelere liderlik eder ve gelişme döngüsü kendini beslemeye başlar. Bazen gelişmeler duraklayabilir veya geri gidebilir. Sorun değil! Birşeyler yolunda gitmediğinde yardım hep yakınınızdadır. Bu kadar felsefe yapmak yeter.

Haydi hikayeme geri dönelim.

Geçen 40 Yılda İnsülin

Teşhis koyulduğunda (1970′ lerin başında) ailemdeki ilk diyabetli bendim. Hiçkimse neden kilo kaybettiğimi anlayamıyordu ya da neden daha fazla uyuyup daha çok tuvalete gitiğimi. DKA’ da bir hastaneye gittim ve kan şekeri değerim 2,000 mg/dL’ nin üzerinde idi(yazım hatası yok). Bu, glikoz testinin sadece idararda bakılabildiği ve insülinin domuz ve ineklerden elde edildiği zamanlardı. Ben porcine (domuz) insülini kullanıyordum – daha çok NPH biraz regular (R) insülin karıştırılmış. 1990′ larda hızlı etkili insüline geçtim(Novolog/ Humalog)/ NPH karışımı günlük çoklu insülin enjeksiyonu (MDI), hızlı etkili/ ultra uzun etkili insülin(L’ler , U’lar vb.). Bu son değişimin büyük faydası oldu. Yemek yemek için daha fazla NPH ‘ insülin takibi’ yoktu.

Ve şimdi Novolog ile Animals PING pompası kullanıyorum. Ahh, rahatlık! Ve öğrenmeye devam ettim. Bölüşler ve bazallar ile kan şekeri ayarlamaları, bazallar, bazallar ve bölüş kombinasyonları. Ve unutmadan; cihaz (pompa) insülini karbonhidrat oranlarına göre saklıyor, düzeltme faktörleri var. Ben pompayı elektronik bağlantım olarak kabul ediyorum. Her geçen gün onunla uğraşırken eğlenmeyi öğreniyorum.

1970’den Bu Yana Evde Glikoz Testleri

Yukarıda da bahsettiğim gibi, idrardan kan şekeri ölçümü şeker değerini gösteren tek ölçümdü, evde olduğunuz zamanlarda da, ve bende 1980’lerin ortalarına kadar idrardan glikoz ölçtüm. İdrardan glikoz ölçmenin faydası kansız, parmak delmeden, yapılması. ayrıca yüksek kan şekerinin ölçülmesinde daha iyi. Glikoz idrara kan şekeri değeri 180mg/dL ve üzerinde iken giriyor. İdrar ölçümlerinin kendine göe faydaları var, ama kan şekeri değeri idrarda ölçülebilir olduğu seviyeye gelene kadar (180mg/dL) bilgi alınamıyor. Glikozun idrarda ölçülebilir olduğu sınırların altında olduğu zamlarda ölçümlerin sonucu negatif veya mavi renkte. Diyabet yönetimi zor bir iş. Eğer idrardaki glikoz değeri pozitif ise kan şekeri değeri çok yükselmiş oluyor; eğer değer negatif ise kan şekeriniz düşük veya uygun aralıkta  olabilir veya biraz yüksek olabilir. ‘Negatif’ demek kan şekeri değerinizin 120mg/dL – 20mg/dL aralığında olmasıdır! 1980’lerin başlarında, kan şekeri ölçüm cihazları daha yaygın kullanılabilen ve sigorta kapsamında alınabilen cihazlar oldu. İlk ölçüm cihazları işe yarıyordu ama kullanıcı dostu cihazlar değillerdi. Ölçüm için fazlaca büyük bir kan damlasına ve bir kaç dakika beklemeye ihtiyacınız vardı, damlattığınız kanı yıkamanız, stribi silmeniz ve kurulamanız ve cihaza geri takmanız gerekiyordu – kesinlikle düzgün ve kolay olmayan ve kan şekeri değerinin ölçülmesini kolay kılmayan cihazlardı. Bu cihazlar kullanımı zor, hassas ve doğru ölçüm konusunda sorunları olan ama yine de idrar ölçüm cihazları ile kıyaslandığında zamanına göre büyük bir ilerleme idi. Daha sonra 1980′ lerin sonlarına doğru ilk biyosensörler kullanılabilir oldular. Bu cihazlar daha hızlı ve kullanışlıydı. Bu zamana kadar bir çok ölçüm cihazının performansı iyileşmeye başladı – diğer biyosensörler ve tasarımlar gelişti. Sonunda, geçtiğimiz bir kaç yılda, üreticiler CGM’ yi hayatımıza soktular – sürekli glikoz ölçerler(CGM). Bu cihazlar biraz daha geliştirilmiş ve sürekli gelştirilmekte olan cihazlar. Şahsen ben CGM kullanmıyorum.

Eğitim ve Öğretim: Son 40 Yılda Elde Edilen Gelişmeler

Kesinlikle, insülin, pompalar, ölçüm cihazları ve CGM’ler diyabet kontrolü için çok önemli cihazlar. Aynı derecede önemli olan şey diyabeti anlamak ve kendi diyabetiniz ile nasıl ilgilenmeniz gerektiğini anlamaktır. Her durumda, çıkarlarınız doğrultusunda size  yardımcı olacak bir sağlık ekibi ,diyabet yönetiminin önemli bir parçasıdır. Bu konularda ilerleme olduğu gibi, hasta ve sağlık koruma eğitimleri yıllara oranla çok fazla gelişim gösterdi.

Teşhis koyulduğunda, bana eğitim verilmedi. Söylenen tek şey ‘Şekerli gıda tüketme ve insülin kullan’ idi.O zamanlar diyabet kontrolünde en çok önerilen şey buydu. Sonraları bazı şeylerin doğru gitmediğini anlamaya başladım, ama yeterli bilgim yoktu ve anlayamıyordum – sadece 6 yaşındaydım.

Şanslıydım ki bilim konularına özel ilgim vardı ve ben de onu takip ettim. Hala, aradığım soruların cevabını bulmuş değilim. Karbonhidrat sayımının önemi, insülin değerlerini karbonhidrat oranlarına göre ayarlamak, insülin duyarlılık faktörlerinin hesaplanması gibi konular 1980′ lerde anlaşılmaya başladı ve 1990′ larda bu ölçümler/ parametreler/ kavramlar oldukça iyi bir şekilde diyabet kontrolü kavramının içine alındı – tabiki doğru bir sağlık ekibi yardımı ile. Böylece, ben ne yaptım? (okulda çok fazla zaman geçirdim – çok fazla? Sanmıyorum). Öğrenebildiğim kadar çok insan vücudu ve bilim ile ilgili bilgi edinmeye çalıştım. Kolejde Eczacılık üzerine eğitim aldım ve lisanslı bir eczacı oldum. Buna rağmen hala insan vücudunun nasıl çalıştığı konusunda daha fazla bilgi edinmek istiyordum. Biyokimya üzerine doktora yaptım. Bir eczacı olarak yaptığım klinik (sağlık ekibi) çalışmalar ile kimya üzerine biyokimyacı olarak yaptığım çalışmaların sonunda insan vücudunun nasıl çalıştığını ve diyabet/ insülin eksikliğinin vücudu nasıl etkilediğini anlamış oldum. Bu altyapı ile biyomedikal mühendislik kariyerime başlamış oldum. Bulaşıcı hastalıklarla ilgili testler geliştirdim, tanı testleri için araçlar geliştirdim, güvenilir bir ürün üretimi için üretim prosedürleri üzerine çalıştım, FDA ile piyasaya tıbbi cihazlar getirmek için işbirliği içinde çalıştım. Karmaşık konularla ilgili açıklamalar yapmayı ve anlaşılabilir formatta bilgi sağlayabilmeyi gerçekten çok seviyorum.

Özet

Bu uzun bi hikaye. 40 yıldır tip1 diyabetliyim. Diyabet bakım yönetimi ile ilgili bir çok deneyimim oldu, ama bunlar geçmişte kaldı. Güzel bir atasözü der ki, ‘Geçmişimiz bizim mirasımızdır ama geleceğimizi biz yaratıyoruz’. Gelecek zamanlarda, deneyimlerim ve bilgi birikimimle ilgili daha fazla şey paylaşabilme şansım olsun istiyorum. Diyabet ve egzersiz ile ilgili birkaç makale ile ilgili çalışmalarım var – ‘Uyandım ve koştum…’ gibi şeylerden daha ilgili şeyler üzerinde çalışıyorum. bu konuda bana fikirlerinizi gönderebilirseniz mutlu olurum. Diyabetle ilgili kendimizi geliştirerek ve diyabeti daha iyi anlayarak devam edebileceğimiz bir yolculağa çıkmaya ne dersiniz? (Kaynak: http://www.diabetesdaily.com/voices/2014/10/my-life-so-far-after-40-years-with-type-1-diabetes/, Çeviri: Merve Demir)

  • Çok güzel bir yazı olmuş. Çeviri için Merve hanıma teşekkürler. Eski günlere oranla şimdilerde gerçekten çok şanslıyız.

  • Cevap Bırak