Anasayfa Sizden Gelenler Şeker Kızım Kitabı

Şeker Kızım Kitabı

20 8.283 görüntüleme

Şeker Kızım Kitabı

Herkese Merhaba,

2006 yılının Eylül ayında (henüz okullar açılalı bir ay bile olmamışken) küçük kızım Lara’nın (şu anda 16 yaşında) rutininde bazı değişiklikler olduğunu farkettim. Çok sık idrara çıkıyor, inanılmaz çok miktarda su içiyor ve idrar yolları enfeksiyonuna benzer bir şikayetten bahsediyordu.
Halk arasında “bir şekerini ölçtür” derler ya ! İşte ben de öyle yaptım.
Açlık kan şekeri ikiyüz küsür çıkınca aynı gün Başkent Hastanesine yattık. Günlerden Cumartesi. Eşime haber verdim. İnanamadı duyduklarına. Ertesi gün yani Pazar günü Konya’daki bir tıp kongresinden dönmekte olan Pediatrik Endokrinoloji doktorumuz Dr. Sibel Tulgar Kınık geldi hastaneye, yeni tanı alan hastasını görmek üzere. Hemen insülin tedavisine başlandı. Pazartesi günü koridorda yeni tanı almış bir Tip 1 Diyabetli (Şeker Hastalığı) olduğunu duyan bütün ilaç firmaları, kan şekeri ölçüm cihazı pazarlayanlar… İnanamadık gözlerimize, nereden duymuşlar, nereden biliyorlar?
Kızım o gün bugündür çok iyi karşıladı başına gelenleri. Hemen adapte oldu duruma. İğnelerini kendi yapmayı öğrenmek istedi, bir kere bile isyan etmedi. Bir kere bile bu durumu kullanmadı. Bir kere bile insülin yapmıycam demedi.
Altı yıllık “şeker” yolculuğun son beş yılını insülin pompası kullanarak geçiriyoruz. Pompanın sunduğu konfor anlatılır gibi değil, yaşamak lazım. Herkese tavsiye ediyoruz.
Lara’nın tek inkar yolu ise: asla diyabetli insanların bulunduğu ortamlarda bulunmak istemiyor, diyabet kamplarına katılmak istemiyor, diyabetle ilgili siteleri ziyaret etmek istemiyor, onlara üye olmak istemiyor. Maalesef onun yerine ben yapıyorum bütün bunları. Öğrendiklerimi, paylaşımlarımı onunla paylaşıyorum.
Bütün bu zaman içerisinde anladım ki, toplumda, özellikle Tip 1 Diyabetliler hakkında yalan yanlış pek çok bilgi yerleşmiş. Hemen herkes diyabetin tedavisini biliyor. Çeşit çeşit yöntemler, bitkiler, içecekler ve tavsiyeler öğrendik. Tabii ki “bilimin aydınlık ışığı”ndan hiçbir zaman ayrılmadık. Hiç birine itibar etmedik.
Bütün bu yaşadıklarımızı “toplumda özellikle tip 1 diyabet hakkında bir farkındalık yaratmak amacıyla” ŞEKER KIZIM kitabı ortaya çıkarıldı. Aynı zamanda bir AÇEV (Anne Çocuk Eğitim Vakfı) gönüllüsü olduğum için de kitabın tüm gelirini AÇEV’e bağışladım. D&R ve Dost kitabevlerinde satılıyor. Aynı zamanda pekçok internet sitesinde de satılmakta.
Kitabımın tanıtımı için bana vermiş olduğunuz bu fırsat benim için çok önemli. Pek çok diyabetli ve diyabetli yakını kendinden birşeyler bulabilir kitabımda. Diyabetli olmayanlar ise “farkında” olabilirler okuyunca…
Kitabımın sonunda da söylediğim gibi “hepinize sağlıklı, sağlıklı olamıyorsa bile hastalığınızla barışık günler dilerim”.
Müge Keller
  • benim kızımda 8 yaşında diyabetli.laranın tam aksine bütün diyabetlilerle tanışmak konuşmak istiyor.bence lara da kendisine diyabetli arkadaşlar edinmeli.çünkü onu en iyi diyabetli olan yaşıtları anlar.benim kızım küçük büyük demeden herkesle konuşuyor tanışıyor.beni de en iyi diyabetli anneleri anlar diye düşünüyorum.kitabınızı mutlaka alıp okuyacağım.çok iyi olmuş belki bizi insanlar daha iyi anlar. sevgilerle,meryem arı

  • Ankarada olduğunuz için direk yazıyım, kızınız bir kereliğine kampa gelmek isterse Türkiye Diyabet Vakfı Ankara Şubesinin Urla Kampında yeri hazır, Esradan telefonumu alıp arayabilir beni. Bi kereliğine hayır dediği bişey yapsın 1 hafta katlansın ben söz veriyorum dönmek istemicek. Çünkü kafasındaki diyabet kampı imajı muhtemelen olandan çok farklı. Ben seneler önce aynı duygudaydım bunu diyabeti için arkadaş çevresi için yapsın . İsterse ben burdayım. Öpüyorum kızınızı 🙂

    • Merhaba Oykum hanim,

      teklifinizi. Memnuniyetle Lara ya iletecegim.

      Kamp hakkinda daha detayli bilgiyi nereden alabilirim, ozellikle ne zaman olacagi…

      Ilginize tesekkur ederim,

      sevgilerimle

  • Sevgili Esra hanim,

    kitabin tanitimi icin bana verdiginiz firsata tesekkur ederim. Subat ayindaki organizasyonu sabirsizlikla bekliyorum. Eminim Lara da katilmak isteyecektir.

    Sevgili Meryem hanim,

    Laranin etrafinda diyabetli bir yasiti yok, butun organizasyonlara katilma tekliflerimi geri cevirdigi icin olsa gerek. Esra hanimin Subat ayinda planladigi organizasyon belki de ilk firsati olacak. Sizin kiziniza da diyabetiyle barisik bir yasam dilerim.

    Sevgiler

  • esra hanım öyküm solak ın telefon numarasını e mail adresimize gönderirmisiniz. benim kızım kampa gitmek istiyor.kamp hakkında bilgi almak istiyorum.

  • Müge Hanım merhaba..Öncelikle çok geçmiş olsun..Lara’yı anlıyorum..Henüz çocuk ve bu durumu kabullenmek istememesi son derece normal bir reaksiyon..

    Çocukların Tip-1 Diyabete yakalanmasındaki baş sorumlu devlet ve bozuk eğitim sistemidir..Ivır zıvır bir sürü gereksiz ders koyan Milli Eğitim Bakanlığı neden Sağlık Bilgisi diye bir ders koyup öğrencileri popüler hastalıklara karşı bilinçlendirmez ??

    Bir çocuğun diyetinden inek sütünü ve tahıl proteinlerini çıkarıp güneşten faydalanmasını sağladığınız anda tip-1 Diyabeti % 100’e yakın bir oranda önlersiniz..Finlandiya ve Fransa gibi ülkeler bu konuda büyük adımlar atıp Tip-1 Diyabetin görülme sıklığını ciddi şekilde düşürdüler..

    Yada bir çocuk 6 aylık olana kadar 2 kez BCG aşısı ile aşılandığı zaman tip-1 Diyabet görülme ihtimali ciddi şekilde azalıyor hatta ortadan kalkıyor..

    Bu bilgiler yıllardır biliniyor..Birçok Avrupa ülkesi ”Halk sağlığı çalışmaları” kapsamında radikal adımlar attılar bu konuda ve ciddi sonuçlar aldılar..

    Bizde ise saldım çayıra mevlam kayıra !

    Merak ediyorum devlet niçin vardır ? Devletin amacı sadece vergi almakmıdır ?

    Bunca çocuğun bu hastalığa yakalanmasının bir numaralı nedeni devletin ihmalidir..Tip-1 Diyabet ”kesin olarak önlenebilir” bir hastalıktır..Yeterki insanlar bilinçlendirilsin ve gerekli önlem alınsın..

    Bugün tüm taleplerimize rağmen Tip-1 Diyabet açısından risk altında olan insanları saptamak için kullanılan ICA, IAA, I2A, Anti-GAD, C-Peptit, İnsülin, Glukoz ve HbA1C gibi testleri rutin uygulamaya sokma çabalarımız ”testlerin pahalı olması ve ek cihaz gerektirmesi” nedeniyle geri çevrildi..Biz İzmir’de bu tür tahlilleri yaptırmak için özel hastanelere numune gönderiyoruz..

    Bu markerlar çok önemli..Çünkü Tip-1 Diyabet yada LADA diyabet geliştirecek olan kişilerin kanında bu markerlar 5-10 sene öncesinden itibaren ”pozitif” oluyor..Yani hiperglisemi başlamadan yıllar önce bu otoantikorlar pozitif olarak bulunuyor kanda..

    Bu otoantikorlar pozitif bulunduğu anda ise henüz klinik Diyabet gelişmemişse hastayı kurtarmak ve Tip-1 Diyabeti tamamen engellemek mümkündür..Bristol Üniversitesi’nde 90’larda böyle bir çalışma yapılmıştı..Tip-1 Diyabet otoantikorları pozitif olan 26 hastaya 3 aylık agresif insülin tedavisi uygulanmıştı..Bu 26 hastanın 22’sinde otoankikorlar negatif oldu, insüline karşı immun tolerans gelişti ve TİP-1 DİYABETİN GELİŞMESİ KESİN OLARAK ÖNLENDİ..

    Benzer şekilde BCG aşısı yada çeşitli immunomodülatör ilaçlar ile hastalığın gelişimi engellenebiliyor..Bu tür çalışmalar var..Çin’de bir araştırmada LADA hastalarının bir kısmı ”insülin tedavisi + D vitamini Sülfat” kombinasyonu ile tamamen iyileşti..

    Tüm bunlar bilindiği halde devletin ve doktorların gerekli ”önleyici tedbirleri” almaması ve defansif tıbbı uygulamaması affedilemez bir suçtur..

    Lara ve diğer çocukların bu hastalığa yakalanmasının bir numaralı sorumlusu devlettir..İkincisi sorumlusu ise maalesef biz hekimleriz..

  • Bir ayrıntı gözümden kaçmış yorum yaparken..Lara kardeşimiz, diyabet ile alakalı herşeyden uzak duruyormuş..Bence yaşına göre en doğrusunu yapıyor..Çünkü henüz bir çocuk..Diyabet ile ilgili bir dünya bilgi öğrenip kafasının karışmasını ve belki de rahatsız olmasını istemem şahsen..

    Bu tür diyabetli çocuk kamplarının da pek verimli olmadığı kanaatindeyim..”Normal insanlardan farklı olduklarını” düşünmeye başlıyor çocuklar..Toplumdan yalıtıldıklarını düşünüp rahatsız olabiliyorlar…Bir de kamp arkadaşlarının davranış yada konuşmalarından da rahatsız olabiliyorlar zaman zaman…

    Yani bu kamplar herkeste faydalı olmuyor..Bana göre gerek de yok..

    Diyabetli bir çocuk ”insülini doğru kullandığı ve temel kurallara dikkat ettiği” sürece normal bir insandır..Hasta değildir..Hatta Prof.Dr.Temel Yılmaz gibi hocalarım ”diyabetik insan” tanımını kullanmazlar..”İnsülin kullanan insan” tanımını kullanırlar..Diyabetlileri hasta kabul etmezler..

    Yani burada Lara ve diğer kardeşlerimizin yapacağı şey çok basit:

    ** Açlık yada tokluk farketmez..Kan şekeri 140 mg/dl düzeyini geçmeyecek..

    ** Karbonhidrat sayımı yapacak ve insülini doğru kullanacak..

    ** Balıkyağı ve D vitamininden muhakkak faydalanacak..

    Bu kadar önlem kafidir..Kamplara falan gerek yok bence..Bu benim düşüncem tabii..Herkes farklı düşünebilir..

    Ama bence Lara kardeşimiz gibi çocukların işlerin ayrıntısına girmesine gerek yok..Yavaş yavaş öğrenirler herşeyi..Çünkü onların psikolojileri yetişkin insanlardan çok çok farklı..

    • Eyüp Bey Merhaba,

      Bu kamplarda ya da diyabette kendine özel bir yaşam tarzı belirlemede bireyleri bir nevi ötekileştirmek gibi bir amaç olamaz zaten.

      Özellikle çocukları diyabetli olan aileler diyabetle ilk tanıştıklarında ne yapabileceklerini bilmedikleri ve doktorlardan da bekledikleri desteği görmeyince ilk yalnızlığı bu aşamada yaşıyorlar. Ardından da kamplar ve toplantılara katılmak zorunda kalıyorlar. Bilgi her yerde ama bilgiyi alamaya aileler ya da diyabetli bireyler ne yapmalı? Bence bu tarz organizasyonlara katılmalı.

      Açıkçası ben halen bir kampa katılmadım. Ama merak ediyorum. Ne yaşanıyor? İnsanlar kendilerini nasıl hissediyor? Kampa giriş ve çıkıştaki bilgi seviyesi gibi detaylar benim ilgimi çeken kısım. Öyküm ve Nesil Hanımlar beni çok davet ettiler ama iş hayatından zaman bulup gidemedim. Eğer bir kampa gidersem ve kamp organizatörleri arkadaşlarım da izin verirlerse diyabet kamplarını bu noktada araştırmak istiyorum.

      Biz galiba 3 tane organizasyon yaptık. İlki biz diyabetlilerin sohbet ettiği, ikincisi Medtronic Toplantısı ve üçüncüsü Ankara’daki 14 Kasım’ı kutladığımızdı. Bu organizasyonlar farkındalık yaratma ve bireyleri daha donanımlı bireyler haline getirmenin merkezindeyse inanın çok başarılı oluyor. Ben Ankara organizasyonunda sonra paketli ürünlerdeki posanın KH miktarı bağlantısını yeni öğrenmiş oldum. Yani bilgi her yerde 🙂 .

      İşin psikoloji boyutuna gelirsek. Bu konu aşılması zor bir konu. Ama ne olursa olsun hem diyabetli bireyin hem de ailelerin ne üzülecek ne de psikolojiyi düşünecek zamanları olmamalı. Çünkü ilk aşamalarda insan kendisi gibi insanların da ne kadar çok olduğunu görürse kendini bence daha rahat hissediyor. Bir de çocukları diyabetli olup ta eğitimli ailelerin yaşadığı saçma sapan psikolojik durumlar var. Bu aileler çocukları diyabetli diye bu tarz organizasyonlara katılmayı tercih etmiyorlar. İnanın en ağır cümleleri sarf etmek istiyorum bu aileler için. Çünkü daha çocuk olan diyabetli kampa ya da diyabetle ilgili organizasyonlara gidip gitmemeyi tercih edebilecek bir düşünce yapısına daha sahip değilken bu görevi layıkıyla yapması gereken aile utanıyor. Ben bu tarz ailenin diyabetli çocuğu olsam ve bu durumu idrak ettiğimde aileme hesap sorarım. Çünkü özellike diyabet teşhisi konulan ilk anlarda zaman ağıt yakma, neden biz diye sorgulama ya da üzülme zamanı değil. Gün harekete geçme günü olmalı.

      Bu konuda bir yazı yazmaya çalışacağım bugün akşam. Bu düşüncede olan aileler ve diyabetli bireylerden yorum gelirse kendi içimizde tartışmış da oluruz 🙂 .

      sevgiler

  • Eyüp Bey , Merhaba

    Yazılarını heyecan içerisinde okuyorum . Sürekli , ilgili kişilerden fikir alış verişinde bulunuyorum . Lakin , kafam bir hayli karışık . İzniniz olursa size bir kaç konuda danışabilir miyim ? Kızım 5 yaşında ve yaklaşık 4 ,5 ay önce TIP 1 diyabet teşhisi kondu . Tüm antikorlarına bakıldı ve hepsi de negatif çıktı . 3 aylık kontrolleri de yapıldı ama antikorlarına bakılmadı . Sürekli bu durumun olası olup olmadığını öğrenmeye çalıştım , lakin tatminkar bir cevap alamadım . İhtimal dahilinde dendi , o zaman bağışıklı sistemi ile ilgili olmayabilir dendi , bir süre sonra pozitif olabilir dendi. Bu konuda benimle paylaşabileceğiniz bir birikiminiz olabilir mi acaba ? Ayrıca , D viatamini ile ilgili yazınızın ardından doktorumuzu aradım . Çünkü kızımın D vitamin seviyesine hiç bakılmadı . Bu çekingelerimi kendisi ile payşatım . Eksikliği düşündürücü bir durumdan şüphelenmediğini , böyle bir desteği almasının uygulamayı değiştirmeyeceğini hatta faydanın da çok da takip edilemediğini söyledi. Ebette D vitaminin önemli bir vitamin olduğunu ama bu eksikliğin diyabete neden olabileceğinin de henüz netleşmediğini söyledi. Sonuçta D vitaminine bakılmasının acil bir durum olmadığından bahsetti. Şimdi , ben kesinlikle şaşkınım . Sizin önerdiğiniz tedavi yönteminde bu destekleri alması gerektiği var . Ayrıca , bahsettiğiniz Çin de yapılan bu uygulamanın gerçekten heyecan verici olmasına rağmen , bu hastalığın minicik yavrularımızı bu kadar zor durumda bırakıyor olmasına rağmen ,Türkiyede herhangi bir çabaya girilmemesinin nedeni Devlet ve de Hekimler mi gerçekten .. Yani Tip ! diyabet bahsettiğiniz bu yöntemle gerçekten tedavi edilebiliniyor mu ?
    Özür dilerim , uzun bir soru yumağı oldu , lakin inanın bu sorular dağılmama sebep oluyor . Yardımlarınızı umarım , Sevgiler

  • Merhaba Eyup Bey,
    Laranin Tip 1 diyabet olmayabilecegini soyleyerek yiktiniz beni. Soylediklerinizi doktorumuzla birlikte degerlendicegim. Merak ettigim konu, acaba, Fransa ve Finlandiyada bu hastaligin gorulme yuzdesi zaman icinde, mesela son on yilda, hangi yuzdeyle dusus yasamis, elinizde boyle bir istatistiki bilgi var mi? Benimle paylasabilir misiniz? Kamplar ya da diger diyabetlilerle olan iliskiler konusunda size tam olarak katilamayacagim. Laranin bunu istememesi, dogruyu yaptigimiz anlamina gelmiyor. Bence bu kisiden kisiye degisiklik gosteren bir karar oldugu icin, olmali ya da olmamali diye bir tek sonuca ulasamayiz. Herkes, hastaligiyla barisik yasamak icin ne yapmak, nasil yapmak istiyorsa bence dogrusu budur. Acak size yuzde yuz katildigim bir konu var. toplumumuzda her konuda oldugu gibi diyabet konusunda da maalesef yalan yanlis bilgilere sahip pek cok insan var. Bir konuda bu kadar farklilik inanin inanilir gibi degil. Dolayisiyla diyabeti ne kadar cok insanla paylasir, ne kadar cok insanla konusursaniz kafaniz o kadar karisiyor. Her zaman soyledigim gibi, bilimin aydinlik isigindan yurumek en iyisi. Sevgilerimle, Muge

  • merhabalar benim oğlumda 2,5 yaşında ve daha çok yeni tip1 diyabetliyiz.hala inişler ve çıkışlar yaşıyoruz.bizde oğlumuzun çok su içmesinden şüphelenip rutin doktorumuza iletmemiz sonrasında yapılan tetkikler sonrasında şekeri olduğunu öğrendik ve hemen hastaneye sevk edildik.10 günlük tedavi sonrası evimizdeyiz.şu sıralar karbonhidrat ölçümleri ve iğne sendromları ile çıldırmış durumdayız.zira çocuğumuzun hala değerleri tam oturmadı.
    acaba bir beslenme uzmanı ile görüşmemizi önerir misiniz? ve tavsiye biri var mı?
    teşekkürler sağlıklı günler hepimize.

    • Sayın Pyasar,

      Özellikle diyabetli çocuklarda kan şekeri zor düzene giriyor. Bu süreçte iyi bir ekip ile diyabetli hayatı yönetmeniz lazım. Ekipte diyetisyen de çok önemli.

      Anne ve baba olarak sakin ama çözüm odaklı olun. Eminim zor olacaktır ama şaşkınlık durumunuzu hemen atlatmanızı öneririm.

      Hangi ilde yaşıyorsunuz?

      Sevgiler

  • Merhaba Esra hn,
    Pyasar istanbul’da yaşıyor, kendisi eşim olur çok fazla internete fırsatı olmuyor bu aralar bu nedenle sorunuzu cevaplayamamış olabilir.

  • Cevap Bırak