Anasayfa Çocuklar ve T1D Eren’in İnsülin Pompası Deneyimleri

Eren’in İnsülin Pompası Deneyimleri

19 3.681 görüntüleme

UntitledMerhaba,

Öncelikle daha önce yapmış olduğum bir yorumun linkini buraya ekliyorum; http://www.diyabetimben.com/buket-tunaoglunun-maili.html

 
Memleketimizde maalesef pompa son çare gibi algılatılıyor; onarılamayan bir yapının yıkılıp tekar yapılması gibi, HİÇ DEĞİL. linkini verdiğim yorumda sorduğum soruya cevabınız “EVET” ise pompa taktıracaksınız.

Aslında Eren ile birlikte bir yastık kenarı sohbeti yayınlamayı düşünüyorum ama daha yapamadım. avantajlarını kısaca listelersek;

Geceleri yatakta hiç sorun yok.

Kalemle yapamadığımız düzeltmeleri, 0.3-0.4 yada 1.3 ünite gibi düzeltmeleri çocuk hissetmeden yapabiliyoruz.

Geceleri altına kaçırmaları çok azaldı.

AVM lerde gezerken, fütursuzca önümüzde dondurma yalayan terbiyesiz amcaları teyzeleri görünce canı çekiyordu; şimdi canı çektiğinde dondurmamızı alıp tenhalarda biz de yalıyoruz.

Her sabah erkenden kalkıp yarı uykulu kahvaltılar bitti, hafta sonları brunch keyfi yapıyoruz.

Yemek ortasında ya da sonunda ekstradan istediklerini yemesi için tekrar demir bir nesne batırmamıza gerek kalmıyor.

Her şeyden önemlisi; bizde çekirdek aileden daha çok atomlarına ayrılmış bir aile görüntüsü içindeyken pompa ile tekrar 4 atomlu bir çekirdek olduğumuzu gördük.
İstediğimiz an istediğimiz yere gidebilmenin keyfini yaşıyoruz.

Eren artık pompa kullanıcısı, çünkü anne-babası olarak bizler ” Dünya yuvarlaktır” dedik. Yüzyıllar önce dünya yuvarlak diyen adamın kellesini aldılar ve şuan ülkemizde insanlarımızdan “Dünyanın yuvarlak olduğu” gerçeğini saklıyorlar. Çünkü neredeyse 1920 lerdeki açlık diyetinin bir benzeri değişim listesinden başka bir şey bilemeyen nice diyetisyen, Pompayı bomba zanneden nice hekim var. Hatta biri (!) gerçekten bomba zannediyor :)

Bizim pompamız sensörlü ancak şuan Eren’in tercihinden dolayı sensörü kullanamıyoruz. 12 günlük deneyimimizde sensörün çok sağlıklı çalıştığını söyleyemem ama ekranda Kan şekerini görebilmek güzel; Burada ekrandaki kan şekeri değerinden daha çok kan şekerinin yönünü görmek daha önemli. Yani 1-2 saat önce ölçtüğün değerden yukarımı yoksa aşağımı gidiyor gibi.

Pompa ile herşey yapılabiliyor. Su sporları dışında ister uçun ister kaçın… Hortumu ile halat çekmece oynayın, düğüm atın bu arada insülin iletimi devam ediyor merak etmeyin :)

Okulumuzda sıkıntımız yok; hemşiremiz CHO sayımını geçen seneden deneyimli, biliyor. Hayatında ilk defa Erende yaşadı pompa deneyimini. Buket bir hafta okulda kaldı şimdi telefonda işi hallediyorlar. Bu arada Eren anaokulana gidiyor ve pompa takıldıktan 3 gün sonra okula başladı. Caillou nun tip1 diyabetli arkadaşı Emmanın diyabetini, durumunu anlatır bölümünü arkadaşları ile izlediler 2. hafta. Aşırı karizmatik Caillou nun arkadaşı gibi diyabet olan Ereninda az çok karizması var artık. arkadaşları açısından sıkıntı yok; burada öncelikle öğretmenimiz sonrasında sınıf arkadaşlarının hayatının %70inde birlikte olduğu Caillou nun katkısı büyük.

Esra hanım kusura bakmayın lütfen ;sanırım gelişi güzel bir yazı oldu ama daha güzelini yazmayı beklemektense sorulara cevap olabilecek bu yazıyı yazmak daha iyi oldu :)

Kuzenimin kızı 4 yaşında, ekim başında maalesef oda tip1 diyabet oldu. 1 aylık diyabetli, en kısa zamanda pompa taktıracağız; CHO sayımını öğrenmeleri bekliyeceğiz. Bu arada değişim listesi ve kalemle yaşatılan DİYABET CENDERESİNİ yaşamaları gerektiğini düşünüyorum.
MUTLULUKLAR :)

  • Ben de kendim için pompa konusunda sürekli git-gel içerisindeyim..bu tarz yazıları okuyunca çok hevesleniyorum ama sanırım beni en çok korkutan şey masrafları..altından kalkabilir miyim bilmiyorum.
    Ya da pompa, çekeceğim maddi sıkıntıya değecek mi? ne dersiniz arkadaşlar?

  • İlker bey ,

    Çağla bu sene okula başladı ve daha yeni yeni tuvalette kendi işini ancak hallediyor. Bu iş pompa ile nasıl olacak tek başına ben merak ediyorum . Eren pompayı nerede taşıyor?

  • İlker bey yazınız için teşekkürler.Bir çok konuda merakımızı giderdi.Benim oğlumda Eren le aynı yaşta 2 senelik diyabetli.Ana okuluna gidiyor.Bizim CHO sayımı ve pompadan bu blog sayesinde haberimiz oldu (Esra hanıma teşekkürler) Bizde CHO sayımını öğrenmek için uğraşıyoruz.Tam anlamıyla öğrenir öğrenmez pompa düşünüyoruz.Bize pompanın maddi külfeti ve alım aşamaları hakkında bilgi verirseniz çok memnun oluruz.

  • Herkese Merhaba,

    Pompanın bu kadar rahat, faydalı birşey olduğunu gördükten sonra ”keşke daha önce alsaymışız” dedik İlker’le.Şu anda yeni tanı konan herkese en kısa zamanda CHO sayımını öğrenip insülin pompası kullanmalarını söylüyor, pompasız geçen 21 ayımıza yanıyoruz.Bu kararı almamızda çok önemli yeri olan Esra Hanıma ve Öyküm Hanıma binlerce teşekkürler 🙂

    Eren pompasını Pantolonlarının/eşofmanlarının kemerine/lastiğine takarak taşıyor. Özel kemerimiz ve cep tel. kılıfı gibi kemere takılan kılıfımız da var ama onları istemiyor.Okul kıyafeti eşofman gibi, beli lastikli olmasına rağmen bugüne kadar bu konuda bir sıkıntı yaşamadı.Beden eğitimi dersinde takla atıyor, zıplıyor, hopluyor yine de pompası o lastikten çıkıp fırlamıyor 🙂
    Pompanın kablo boyu tuvalette pompayı kemerinden çıkarmadan pantolonunu indirip çekmesine izin veriyor.Banyoya girerken pompayı vücudundan kendisi ayırabiliyor!

    İşin ekonomik boyutuna gelince: Sensörlü pompanın fiyatı 7500TL. Bunun 3500 ünü SGK ödüyor dense de nasıl oldu anlamadık bu miktar 2800 e iniverdi 🙂 (belki raporumuza ”hayati öneme sahiptir’ gibi bir cümle yazdıramadığımız! için olabilir). 4700 kadar da biz ödüyoruz.Sensörlerde ise ayda 2 sensör SGK tarafından ödeniyor, 3 tanesi de size kalıyor.

    Yaşadığımız en büyük sıkıntı Erenin aşırı korkusu yüzünden set değişimleri sırasında oldu 🙁 Başlarda her set değişimimiz olay oldu.Erenin ağlamaları, bizim ikna çabalarımız derken 5 dakikalık iş yarım saat hatta bir saat sürüyordu!Birgün set değişimizden sonra Erene bir dahaki set değişimine kadar(3 gün) süre verdiğimi; 3 gün sonra O’na iğne mi,pompa mı diye soracağımı ve O hangisini seçerse onunla devam edeceğimizi söyledim.Sonra da insülin kalemiyle hayatının nasıl olacağını hatırlattım.3 gün sonra iğne mi pompa mı diye sorduğumda tabii yine ağlamaklı ”pompa istiyorum” dedi ve artık set değişimlerimiz sorunsuz devam ediyor. :)Bu arada pompayı tercih eden Erenin 5 yaşını kasım ayında doldurduğunu hatırlatmak isterim. Eren iyice alışınca sensörümüzü de kullanmaya başlayacağız inşallah 🙂

    Keşke yazın başına alsaymışız, eminim yaz tatili Eren için çok daha rahat ve eğlenceli olurdu 🙁

    Ama neyse, ne demişler ”zararın neresinden dönersek kardır” 🙂

    sevgilerimle

    • Buket hanım merhaba,
      Yazını okurken çok mutlu oldum pompa ile konforlu ve mutlu bir hayat dilerim,pompa kullanmayı bende tercih ederim fakat babamız sıcak bakmıyor Arda Eren isr caillou çizgi filminde görünce istiyor diğer zamanlarda ise istemiyorum ben iğnemi istiyorum diyor.bakalım insallah bizde bu konfora erişiriz.
      Benim size sormak isyediğim;kalem kullanırken enjeksiyondan 30 dk sonra yemege baslıyor cocuklarımız pompa kullanırken sureç nasıl?
      Ayrıca,gece hiperleri ve hipoları haber veriyor mu?
      Yarın sabah 3 aylık kontrolumuz var doktorumuz Marmara universitesinden Prof.Abdullah Bereket ve Doc.dr.Serap Turan kendilerinede insülin pompası konusunda fikirlerini paylasacagım.yazınız ısabet oldu bu aksam.
      Sevgiler selamlar.

      • Dilek hanım merhaba,
        Biz çoğunlukla Eren yemeğinden birkaç kaşık aldıktan sonra insülin gönderiyoruz; bazen huysuz bazen aşırı iştahlı olançocukların her yemek vakti farklı oluyor, yemeğe başladığında durum kendini gösteriyor. Eğer iştala yemeğe başlamışsa peşinen gönderiyoruz, huysuzsa biraz bekliyoruz. Yemekler yağlı olunca pompadaki “yayma bolusunu” kullanarak insülinin bir kısmını zamana yayarak veriyoruz. Yemek içinde yada sonunda ekstra yemek istediği birşey çıkarsa da (çikolata-dondurma vb) onun karşılığı insülinide çocuk farkına varmadan gönderiyoruz.
        Pompanın hipo yada hiper alarmı sensör takıldığında kullanılıyor. Hatta hipolarda belirli bir değere gelince pompa insülini siz tekrar başlatana kadar durduruyor, ilk zamanlarda bunun yapılması tavsiye edilmedi bize. Şuan zaten sensörüde Eren istemediği için takamadığımızdan alarm ve durdurma gibi fonksiyonları kullanamıyoruz.
        Eren 6 yaşından gün aldı, kardeşi Erdem ise 2.5 yaşında. İkiside okuma yazma / basit matematik bilmez ama bizim telefonları-tableti ellerine aldılarmı bizden güzel oyun oynarlar, açar kaparlar; okuması , matematiği olsa ( ki gelecek sene olacak inşallah) pompayı kendi çok rahat kullanır düşüncesi içindeyim. Atla deve değil, Bütün aile bireylerinin gün içinde kullandığı tv kumandası, telefon,çamaşır makinası vs gibi aletlerden çok daha basit bir kullanıma sahip. Toplam 5 tuş var; 1.(ACT) menü ve onay tuşu 2. (B) zaten menünün ilk sırasında yeralan Bolus fonksiyonunun kısayol tuşu 3. (ESC) geridön/vazgeç tuşu 4.ve5. aşağı/azalt – yukarı/yükselt tuşu.
        Bu arada pompa taktırmayı ister düşünün ister düşünmeyin ama seti kendinize takın sonrada yumruklayın ve pompa menüsünü inceleyin derim herkese 🙂
        mutluluklar 🙂

        • İlker bey merhaba,
          Gerçekten anlatımınızdan konforunu hissettim,bu çok kaliteli ve zamanla yarışmadan bir kontrol.yazınızda çok pozitif üzerinde konusacagız yarın doktorlarımızla.

          Teşekkürler selamlar.

    • Buket Hanım merhaba,
      4 kişilik ATOM YILDIRIM ailesine selamlar. 🙂
      Bırakın dünyanın yuvarlak sandıklarını, sağlık sektöründe çalışanlardan bile insülin pompasının hakkında çok ilginç şeyler duydum ama anlatmayayım.
      Sizin de İlker Bey’inde yazılarınız çok etkileyici biraz daha uzatsanız ben iyice ağlayacaktım yani ki;ben kolay kolay ağlamam.
      Eren yeğenime ailesi ile birlikte nice yıllara diliyorum.
      Sizi ne kadar anlıyorum desem de, İMKANSIZ.
      Ne yaşadığınızı bi siz, bi Allah bilir.
      Yaşamınız boyunca ATOM YILDIRIM ailesine kolaylılar dilerim.

  • Melis de 2 aydır pompa kullanıyor,ilk başlarken anne babaya sıkıntısı biraz oluyor ama çocuk için konforu çook.İnşallah a1c karnemizde iyi gelir.tavsiye olunur…

  • benim 7 yaşındakı oğlumda 1.5 yıldır diyabetli bu pompayı bizde istiyoruz ama eğitimini kim veriyor karbonhıdrat sayımını tam anlamıyla öğretecek ist.anadolu yakasında bir yer var mı ve emekli sandığı ne kadarını ödüyor bunları açıklayıcı bilgi verirseniz çok seviniriz

  • bende kızıma taktırmak istiyorum ama devlet hastanesinde kabul etmiyolar özel bir hastanede cok pahalı geldi istenen para 3aylık kontroller içi 300tl istedi ne yapacağımı şaşırdım pompanın masrafıda var tabi

    • Mehmet Bey merhaba,
      Yaşadığınız ili yazarsanız belki çevrenizdeki Pompa kullanıcısı arkadaşlar yardımcı olabilirler. Biz Kayserideyiz çevremizdeki çocuklar Ankarada taktırdı mesela, ama nasıl gittiler? nerde taktırdılar bilmiyorum. Bildiğim kadarıyla pompa uygulaması yapan başka bir hastaneye gitme özgürlüğünüz var.Yani takibinizin yapıldığı hastanede takılması mecbur değil…
      saygılar.

  • merhaba benim nişanlımda 2 yıldır tip 1 diyabet hastası acaba oda pompa kullanabilirmi bilgilendirirseniz sevinirim.

  • Merhaba, cocuklar malum elektronik eşyalara çok meraklı oluyorlar acaba kurcalarmi diye korkuyorum bu yüzdende 2,5 senedir erteliyorum bide doktorumuz pek bir degisiklik olmaz dedi karbonhitrad sayımını öğrendikten sonra yasaklarımız kalkti gec uyanmalarımız dondurma çikolata yememiz yasak değil kalemlede bunları yapabiliyoruz ama sürekli iğne vurmak istemiyoruz artık bazen insulinler çok yakıyor galiba onun öyle kivranmasi bizimde canımızı yakıyor bu yüzden çok istiyorum ama acabalarda

    • Oğuz bey merhaba,
      Pompanın tuş kilidi var, küçüklerin açması biraz zor, büyüklerinse açacağını pompa ile oynayacağını sanmıyorum. Burada çocuğun pompayı anlamasıda önemli.
      Sizinle pikniğe gidelim mi şimdi 🙂 novorapid kalem kullandığınızı düşünüyorum, eski kalemimiz. Meyve ağaçlarınında olduğu çevresi renkli, oyuncakçıların, yiyecek satıcılarının olduğu güzel bir yer. Mangalı yaktık bu arada kebaplar hazır ekmeğin arasına yatırdık yatırdık verdik çocuklara, tabii CHO ları sayarak. Yanındada ayran. Buraya kadar toplam CHO 45 olsun , Sonra yiyeceği meyveyide düşündünüz 15 te o derken 60 CHO ya karşılık kalemi batırıp insülini yaptınız.
      Eren pompadan dürüm ve ayran karşılığı 3 ünite insülini aldı. Bir dürüm daha istedi, ufak bir dürüm daha verdim o hissetmeden 1 ünite insülinide.
      Siz ikinci bir dürüm istemezmisiniz? meyvenin yerine … Herşey yolunda diyelim ; meyvesinide yedi,afiyetle. Karnı doydu ya, gözü çevrede. Dondurmacı … sizinde canınız çekti. çocuğunuz istediği zaman ya iğneyi yine batıracaksınız canı yanacak yada almadığınız için sizin canınız yanacak. Çevrede hoplamaya devam ederken meyve ağacından meyve koparmamak olurmu? off neyse evlerimize dönelim.
      Kusura bakmayın lütfen abarttım. Kalem ile pompa arasında ufak bir farkı göstermek istedim. Canı ciğeri yanmayan doktor bu farkı göremeyebilir. Tekrar özür dilerim abartım için.
      mutluluklar

  • Buket Hanım ve İlker Bey merhaba,
    Benim kızımda 1 yıllık tip1 diyabetli ve mart 2014 de 6 yaşına girecek. Pompayı bende düşünüyorum ama beni düşündüren sebepler uyurken pompayı nasıl muhafaza edebiliriz o kadar deli yatıyorki:) ve yazları sitenin havuzundan çıkmıyor bu durumlarda tekrar iğneyemi geçmek gerekiyor. Bilgilendirebilirseniz sevinirim.

    • Aysun hanım merhaba,
      Ne kadar deli yatarsa yatsın sıkıntı yok, Eren’in pijamasının kemer kısmına klipsi ile takıyoruz. Sabah aynı yerde karşımıza çıkıyor. Denizde havuzda yada banyo için pompadan 1 saat ayrı kalınabiliyor. Ama sizin durum farklı, tatil süresince kaleme geçilebilirmi? nasıl geçilir net olarak bilmiyorum.
      mutluluklar

    Cevap Bırak