Anasayfa Arşivler 2016 Mayıs

Aylık ArşivMayıs 2016

24 8.938 görüntüleme

Biz 10 yıldır Eşref ile tanışıyoruz. Evliliğimizde ise 6. yılımız bitmek üzere 🙂 8 Haziran’da evlenmiştik. Tip-1 Diyabetli Biriyle Evlenilebilir Mi? sorusu da galiba hiç aklımıza gelmedi.

Ki biliyorsunuz tip-1 diyabetli benim. Özellikle kız çocuklarının tip-1 diyabeti, evlenemez, kimse almaz diye, saklanan bir ülkedeyiz. Oldukça acı 🙁

Yaz dönemi evliliklerin arttığı bir dönem. Bu aralar da hem mail, hem whatsapp mesajı hem de sosyal medya üzerinden sürekli aynı soruyla karşılaşıyorum. Tip-1 diyabetli biriyle evlenilir mi? Komplikasyon yaşar mı? Ailemi ikna edemiyorum. Ailem karşı çıkıyor. Biz bu sorunlarla hiç karşılaşmadık. Zaten biri bir şey deseydi (birinden kastım erkek tarafı 🙂 ) çizgimden çıkardım galiba 🙂

Özellikle komplikasyon yaşar mı gibi bir sorunuz varsa bence hiç evlenmeyin. Geri dönün. O evlilik ne size ne de evleneceğiniz kişiye bir fayda sağlar.

Diyabetimben.com üzerinden de bize sıklıkla gelen soruya çektiğimiz bu videoyla cevap vermek istedik. Umarım hem evleneceklere hem de ailelere güzel bir rehber niteliğinde olur.

Konumuz tip-1 diyabetli biriyle evlilikte bir sorun yaşanıp yaşanmayacağı. Buyrun videoyu izlemeye 🙂

5 1.216 görüntüleme

Herkese Merhaba,

Diyabetimben.com’u 2012 yılı Şubat ayında kurduk. Ve bugüne kadar piknik, bir kafede buluşma gibi bir organizasyon hiç yapmadık. Pek de sıcak bakmıyordum açıkçası. Çünkü bu tarz etkinlik yapan çok kıymetli insanlar var. Çok da iyi yapıyorlar. Biz bunun altından kalkabilir miyiz bilemiyorum 🙂

Ama bu aralar sıklıkla bu talebi alıyoruz. Hatta neden bu tarz organizasyon yapmadığımızı soranlar, sitem edenler de var. Ve piknik kıvamında bir etkinlik yapıp yapamayacağımız konusunda da yoğun talepler var.

Bu arada ben il il dolaşabilecek derecede mobil değilim. Çoğunuzun bildiği gibi bir şirketin İnsan Kaynakları Yöneticisiyim. Ancak tatiller için vakit bulamıyorum. Bu sebeple İstanbul’da bir organizasyon yapmak benim için en uygunu.

Bu konudaki fikrinizi alabilir miyim? Yani bu tarz bir organizasyon yapsak mı? Sizce nasıl bir organizasyon olmalı? Önerilerinizi alıp düşünmek istiyoruz.

3 1.701 görüntüleme

Tip-1 Diyabet Tedavisinde Yeni Gelişmeler: Yapay Pankreas ve Kök Hücre Tedavisi ‘ne Ne Kadar Yakınız? etkinliğimiz bitti. Çok önemli isimler bizimle Koç Üniversitesi Hastanesi’nde birlikte oldu. Tekrar tekrar herkese çoook teşekkürler.

Eda Hanım ise bugün Amerika’ya dönüyor. Ben çalıştığım için Eda Hanım’ı uğurlamaya gidemedim ama Eşref ve Emine uğurlamaya gitti 🙂

Az önce otelden uğurlamışlar Eda Hanım’ı. Bir de fotoğraf çekmişler. Sizlerle de paylaşmak istedim.

Biraz önce de telefonda konuştuk. Sesi çok iyi geliyordu. Etkinlikten çok memnun. Herkese selamları var 🙂

Eda Hanım, Yale Üniversitesi’nde o kadar yoğun çalışıyor ve emek veriyor ki! Her Skype görüşmemizde ve mailleşmelerimizde buna birebirde tanıklık ediyordum ama 27 Mayıs’taki etkinlikte hepimiz tanık olduk neler yaptığına. Bugüne kadar tanıdığım nadir insanlardan kendisi. Nadir bir bilim kadını, bilim insanı.

Eda Hanım’dan çok güzel haberler aldık. Artık 2018-2019 yılı bizler için de umut dolu yıllar olacak.

Koç Üniversitesi Hastanesi ile de görüştüm. Bir aksilik olmazsa 6 Haziran haftasında video ve fotoğrafları sizlerle paylaşabileceğiz.

Son olarak Koç Üniversitesi Hastanesi’nin basın bülteni Pazar günü yani dün basına servis edildi. 27 Mayıs’taki etkinliğin basın yansımalarını aşağıdaki linklerde paylaşıyoruz.

Ancak basında bazı kaynaklarda yanlış bir haber dönüp duruyor. Sanki yapay pankreas 1 yıl sonra çıkacakmış gibi. Maalesef haberi yayına alan kişi doğru almamış 🙂

yapaypankreas-1-yil-sonra-hazir-olacak,49IplGkz2EO7I0BmvqVDTA

Doğru bilgi vermeyen bülten: http://www.ntv.com.tr/saglik/yapaypankreas-1-yil-sonra-hazir-olacak,5InrcwlXjkO80jvD3wTh4A

Doğru bülten:  http://www.trgundem.com/saglik/tip-1-diyabet-hastalari-icin-yeni-umutlar-tartisildi-h9039.html

NOT: Yazıyı Facebook ya da Twitter gibi sosyal medya kanallarında paylaşın. Alttaki Facebook, Twitter, Google+ ya da Pinterest butonlarına tıklamanız yeterlidir.

19 22.108 görüntüleme

27 Mayıs Cuma günü Tip-1 Diyabet Tedavisinde Yeni Gelişmeler: Yapay Pankreas ve Kök Hücre Tedavisi‘ne Ne Kadar Yakınız? ana konusunda Koç Üniversitesi Hastanesi’ndeydik.

Bu arada çoğunuz biliyor ama ben Eda Hanım ile 3 yıl önce tanıştım. Üç yıldır da iletişimimiz iyi bir noktaya geldi. Hem Skype görüşmelerimiz hem de etkinliklerimiz de fenomen oldu galiba 🙂

Dr Eda Cengiz Yale Üniversitesi’nde tip-1 diyabet adına önemli işler yapıyor. Yapay pankreas, ViaCyte (PEC-01 hücreleri ve Encaptra koruma kılıfı), ultra hızlı etkili insünler, Afrezza ve kök hücre üzerine yapılan çalışmaların içinde. Oldukça iddialı ve hedef odaklı biri. Kadın bilim insanı olarak harikalar yaratıyor.

Yapay Pankreas: Üzerinde çok konuştuğumuz yapay pankreas ya da biyonik pankreas kısa sürede hayata girecek. Yapay ya da biyonik pankreası bir organ gibi düşünmeyin. Ameliyat ile takılacak bir cihaz olarak düşünmeyin. İnsülin yapar gibi kolay takılacak minik cihazlar olması hedefleniyor. Tam otomatize edilmiş yapay pankreas sistemi üzerinde ise çalışmalar harika. Normal şartlarda 6 fazdan oluşan bu projenin son fazındalar. O da bitmek üzere.

2018-2019 yılı gibi yapay pankreas Yale Üniversitesi tarafından Amerika’da çıkarılacak. Bu arada Yale Üniversitesi’ndeki yapay pankreas çalışması Medtronic tarafından fonlu. Ülkemizde de Medtronic olduğu için yarın bir gün yapay pankreas çıkarsa ülkemize gelmesinin oldukça zorlu değil ama öyle ya da böyle geleceğini düşünüyoruz.

Bu arada yapay pankreas kullanan tip-1 diyabetli bireyler yemek yeme konusunda çozutuyormuş 🙂 Ne yemek istiyorlarsa yedikçe yiyiyorlarmış 🙂

ViaCyte: Bu proje daha önce San Diego – California’da çıkmıştı. Ama çalışma bazı sebeplerle durmuş. Eda Hanım bu çalışmayı umut vaadettiği için Yale Üniversitesi’nde devam ettirmiş.

ViaCyte küçük bir cihaz. İçine de beta hücreleri koyuluyor. Biliyorsunuz bağışıklık sistemi beta hücrelerini yabancı ya da düşman olarak görüp sürekli saldırdığı için de beta hücreler kapsül içinde korumaya alınıyor. Cihaz seri altına yerleştiriliyor. Cihazın çeperi öyle harika geliştirilmeye çalışıyor ki beta hücreleri kapsül için de insülin ürettikçe insülin kana geçiyor.

Tomografide dahi ne durumda olduğu gözlenebiliyormuş. Ben bu tarz bir çalışmanın da hayatımızı kolaylaştıracağını düşünüyorum.

Tip-1 Diyabetlilerin Hayatlarını Değiştirebilecek Deneysel Cihaz ve VC-01– Diyabet Tedavisini Geliştiriyor başlıklı yazılarda bu konular hakkında sizlere yıllar önce bilgi vermiştik 🙂

Non-İnvaziv İnsülin – Afrezza: İnhale insülin. Astım ilacı gibi içinize çekiyorsunuz. İşte bu kadar 🙂 Non-İnvaziv İnsülin – Afrezza başlıklı yazımızda bahsetmiştik.

Aslında eskiden nefes yoluyla çekilen bu tarz inhale insülinler üzerinde çalışmalar vardı. Akciğerlere olumsuz etkileri oluyor diye kullanılması pek de tavsiye edilmiyordu. Ancak Afrezza’nın çıkış hikayesini Eda Hanım’dan dinleyince hem çok şaşırdım hem de etkilendim.

Amerika’da çok zengin bir adam tip-1 diyabetli. 90 lı yaşlarında filanmış. İnhale insülin üretilmesi için bir firma kuruyor. Harika bir inhale insülin olan Afrezza’yı üretiyorlar. Ürün çok başarılı olunca ve Eda Hanım’ın ekibi gibi birçok ekipteki takipli tip-1 diyabetliler üzerinde de Afrezza başarılı sonuç gösterince FDA onayı için başvuru yapılıyor. Ancak FDA onay süreci hadi başvuru yaptık yarın onay verilir gibi değil. Ürünün başarılı olduğunu da bilen tip-1 diyabetliler büyük bir güç oluşturup FDA’nın kapısını arşınlıyor ve o güne kadar hiç bu kadar hızlı FDA onayı alınamamışken, Afrezza için FDA onayı alınıyor. Harika değil mi?

Ancak Afrezza için firma kuran 90 yaşlarındaki tip-1 diyabetli adam maalesef ölüyor. Şu anda da Eda Hanım ve ekibi Afrezza üzerinde çalışmaya devam ediyor.

Ultra hızlı etkili insülinler: Eda Hanım’ın en sevdiği araştırma konularından biri 🙂 Size şöyle söyleyeyim; kan şekeriniz 400 lerde. Öyle bir insülin yapıyorsunuz ki 5-10 dakika içinde normal seviyeye hızlıca düşürecek ve hızlıca vücuttan çıkacak yani etkisi bitecek. İşte bunun üzerine çalışıyorlar.

Kök hücre: Kök hücre nakli yıllardır tartışmalı konulardan biri. Kök hücre nakilleri sonrasında kullanılan bağışıklı baskılayı ilaçların vücuda yaratabileceği olumsuz etkiler de bilinmekte. Bağışıklık sisteminin baskılamasını sağlamak için ilaç kullanmak yerine farklı çözümler bulmaya çalışıyorlar.

Son olarak biz kadınlar için de özel dizayn edilecek bir yapay pankreas olacak 🙂 Özellikşe aylık mensturasyon dönemlerinde vücudumuzdaki hormonal değişikliklerden dolayı kan şekerini daha iyi kontrol edebilmek ana hedef 🙂

IMG_9154Ara öğünlerimizden de bahsetmeden geçmeyim.

Ara öğünler özenle hazırlandı. Kalorisi, karbonhidratı ve yağ oranları da üzerlerine yazıldı 🙂 Çünkü bu tarz etkinlikler detay detay çalışılması etkinlikler. Ve bu kadar ince detay düşünülmesi gerekiyor.

2013 yılındaki etkinliğimizde başlamıştık ikramlıkların üzerine besin değerlerini yazmaya. Her gittiğim etkinlikte de bu konudan söz edilirdi. Mutlu olurdum güzel yorumları duydukça. Bugün de çok konuşuldu 🙂

Ara öğün alamadım ama harika olduğuna dair yorumlar aldım 🙂 Herkese afiyetler olmuş olsun.

Prof Dr Oğuzhan Deyneli’nin, Basketbolcu Alper Saruhan’ın, Diyabet Hemşiresi Eda Hanım’ın sunumları ise bir harikaydı. Yıllardır tanıyorum kendilerini. Oğuzhan Bey’in ve Alper Bey’in enerjileri bitmiyor. Bu enerjileri de salondaki herkese eminim ki yansıdı. Koşulsuz katkıları ise oldukça önemli.

sunum ekran 290’larda Diyabet Yazısı’nı hatırlıyor musunuz?

Ben de birkaç slaytlık bir sunum yaptım. 2013 yılında Eda Hanım geldiğinde açılış konuşmam Öyküm’ün 90’larda Diyabet başlıklı yazdığı yazıydı. Eda Hanım tekrar bizlerle birlikteyken Öyküm’ü anmadan olmazdı. Umarım bir yerlerden hissetmiştir.

Bu organizasyon önerisini ilk verdiğimde tereddütsüz kabul eden sahiplenen Prof Dr Şükrü Hatun’a ve Prof Dr Oğuzhan Deyneli’ye teşekkürler.

Harika sunumuyla, hitabetiyle ve tip-1 diyabette tüm gelişmeleri bi solukta bize anlatan Dr Eda Cengiz’e nasıl teşekkür ederiz bilmiyorum ama varlığı yetiyor. Harika bir kadın. Harika bir bilim insanı.

Basketbolcu Alper Saruhan ise tip-1 diyabetiyle her bireye motivasyon sağlıyor. Enerji veriyor. Bizler için gerektiğinde Sugarman oluyor 🙂 Bizi kurtarırsa Sugarman kurtarır 🙂

Bu arada Alper Saruhan’ın bebeği oldu. Uzun ve sağlıklı bir ömür diliyoruz 🙂

IMG_9090Eşref’e, Kastamonu’dan gelip desteğini veren Emine Taşdöğen’e iyiki varsınız diyorum 🙂 Sağolsunlar tüm gün oradan oraya koşturdular.

Ve özellikle yağmurlu bir İstanbul gününde hem İstanbul’dan hem de farklı illerden gelen herkesin ayaklarına sağlık.

Çoğunuzla tanıştım, konuştuk, sohbet ettik ama konuşamadıklarımız, tanışamadıklarımıza varsa kusura bakmasın lütfen.

Kalabalık bir organizasyon olduğu için yetişmekte zorlandım 🙁

sunum görüntüSunumumu ‘Güzel günler göreceğiz.’ diyerek bitirdim. İnanın güzel ve güneşli günler göreceğiz. Eda Hanım hiçbir zaman kesin olmayan bir bilgiyi bizimle paylaşmadı. Her araştırma çalışmasının 6 fazdan oluştuğunu ve her fazın da ayrı bir önemi olduğunu, umutla başlayan bir çalışmanın herhangi bir fazında sorun çıkarsa araştımaların çöpe gidebileceğini bahsettiği için 4 ya da 5. faza gelmeden çok da ümitlenilmemesi gerektiğini de vurguladı.

İşte o güzel ve güneşli günlere kadar kan şekerlerinize iyi bakın 🙂

NOT: Yazıyı Facebook ya da Twitter gibi sosyal medya kanallarında paylaşın. Alttaki Facebook, Twitter, Google+ ya da Pinterest butonlarına tıklamanız yeterlidir.

IMG_9100      IMG_9107

IMG_9109  IMG_9112

IMG_9113  IMG_9121

IMG_9144  IMG_9094

IMG_9130  IMG_9131

IMG_9134  IMG_9138

IMG_9142  IMG_9145

IMG_9146  IMG_9147

 IMG_9151  IMG_9153

IMG_9154  IMG_9155

2 1.293 görüntüleme

Sevgili Abdullah Bahçekapılı ile galiba Kocaeli Üniversitesi’ndeki bir çalıştayda tanışmıştık. Kendisi MAC’te Diyabetlilerin Kişisel Spor Eğitmeni olarak çalışıyor.

Bu aralar diyabetli çocuklar ve aileleri için sporun da içinde olduğu etkinlikler yapıyorlar. 5 Haziran’da da İstanbul Maltepe’de Süreyyapaşa Sahil’de bir etkinlikleri var. 17:00-20:00 saatleri arasında gerçekleşecek.

Bildiğim kadarıyla etkinliklerinde koşu, eğlence gibi bir içerik oluyor. Hatta 5 Haziran’da pilates topu ile maç yapacaklarmış 🙂

Bir aksilik olmazsa ben de katılmaya çalışacağım. Bildiğiniz gibi Cumartesi günü iltihaplı romatizma için iğne yapıyorum. Ertesi gün de enerjim düşüyor. İyi olursam Eşref’i de alıp gitmeyi düşünüyoruz.

Etkinlik detayları bu yazının görselinde.

Bu arada Alper Saruhan, Çağrı Çakıcı, Derya Toparlak, Firdevs Baş, Nihal Memioğlu, Oğuzhan Deyneli, Rüveyda Bundak ve Saliha Yılmaz bu etkinliğe katılacak. Yani doktor, hemşire, basketbolcu birçok kişi burada 🙂

Bu etkinliği planlayan herkese kolaylıklar diliyorum.

sevgiler,